Kako vidimo svetovne oblike, za katere smo se odločili, da so - in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako ravnamo drug z drugim, na bolje. To je močna perspektiva
Avtizem sem - in če sem iskren, sem utrujen od staršev avtističnih otrok, ki prevladujejo v pogovoru o zagovarjanju avtizma.
Ne razumite me narobe. Neverjetno sem hvaležen, da sem odraščal z dvema staršema, ki sta se hkrati zavzemala zame in me učila samozagovorništva.
Frustrirajoče je, ko so ljudje, kot so moji starši - ki vzgajajo avtistične in invalidne otroke, pa tudi sami niso invalidi - vedno edini strokovnjaki za ljudi, ki dejansko živijo z invalidnostjo.
Ko berem o vprašanjih, ki vplivajo na skupnost avtizma, želim slišati od avtističnih ljudi
Želim si, da bi avtistična oseba pogledala, kako bi si ustvarila nastanitvene prostore na delovnem mestu ali kako bi bilo videti, kako bi kot študent hodil po šolah.
Če bi bral zgodbo o tem, kako lahko avtisti ustvarjajo dostopne urnike razredov, bi si želel v prvi vrsti slišati sedanje ali nekdanje študente avtistike na fakulteti. S čim so se borili? Katere vire so uporabili? Kakšen je bil rezultat?
V redu bi bilo, če bi v zgodbo vključili tudi vire, kot je svetovalec za sprejem na fakulteto, nekdo, ki dela v pisarni za invalidske službe, ali profesor. Zgodbo bi lahko zaokrožili tako, da bi ponudili notranji pogled o tem, kaj lahko avtistični študenti pričakujejo in kako lahko najbolje zagovarjamo svoje potrebe.
A takšno zgodbo je redko videti. Strokovno znanje invalidov o lastnem življenju je pogosto spregledano in podcenjeno, čeprav smo leta - in v nekaterih primerih celo življenje - preživeli svoje težave.
Mi smo tisti, ki svojo skupnost, potrebe po dostopu, bivališča in svojo kulturo najbolje razumemo - vendar smo pogosto v pogovorih o invalidnosti pogosto pozoren
Ko sem pisal o tem, da sem zelo avtomatičen kot avtistična oseba, sem opravil intervju z odraslimi avtisti, ki so želeli razbliniti mit, da avtistični ljudje ne morejo biti empatični. Svojo življenjsko izkušnjo in izkušnje drugih avtističnih odraslih sem uporabil, da razčlenim, zakaj se mnogi avtistično motijo kot nemoteče in jim manjka empatije.
Bila je neverjetna izkušnja.
Avtizemisti pri svojih 30 in 40 letih so mi rekli, da je bilo to prvič, ko so prebrali kaj o avtizmu in empatiji, ki je sprejela ta pristop, ali pa ga je avtistična oseba napisala namesto starša ali raziskovalca.
To ne bi smelo biti nenavadno. Kljub temu pogosto avtistični ljudje niso povabljeni, da bi delili svoje znanje.
Pomembni so tudi starši otrok s posebnimi potrebami in razumem potrebo po posebnih virih
Zelo koristno je prebrati o najboljših načinih, kako svojemu otroku pomagati pri gibanju po svetu s svojo invalidnostjo. Želim si, da bi ti viri vključevali tudi glasove s posebnimi potrebami.
A ne bi bilo neverjetno, če bi vodnik o opravkih z otrokom, ki ima ADHD, svetoval posebej odraslim osebam z ADHD-om, ki vedo in razumejo, kako je biti otrok, ki se trudi spomniti, da mora pomivati posodo dvakrat na teden?
Odrasli z ADHD imajo nasvete - iz življenjskih izkušenj in zdravljenja s svojimi kliniki - in vedo, kaj lahko deluje ali ne deluje na načine, ki jih starš, ki nima ADHD, ne bi storil.
Na koncu dneva, ko omogočimo ljudem, da delijo svoje glasove in izkušnje, zmagajo vsi.
Uporaba invalidov kot strokovnjakov za naše življenje in izkušnje tudi pripomore k temu, kako gledamo na invalidnost
Namesto da bi invalide postavili kot ljudi, ki potrebujejo pomoč, in starše kot strokovnjake, ki nam lahko pomagajo, nas postavlja kot zagovornike, ki najbolje razumejo naše težave in potrebe.
Okvir nas je kot ljudi, ki lahko sprejemajo aktivne odločitve in ne katerih odločitve sprejemajo nas. Daje nam angažirano vlogo v našem življenju in prikazu pripovedi o invalidnosti (in o našem posebnem stanju).
Ali smo invalidi živeli celo življenje ali jih na novo pridobili, invalidi vedo, kako je živeti v naših glavah in telesih.
Globoko razumemo, kako izgleda krmariti po svetu, se zavzemati zase, zahtevati dostop, ustvarjati vključenost.
To je tisto, kar nas dela strokovnjake - in čas je, da se naše znanje ovrednoti.
Delite na Pinterestu
Alaina Leary je urednica, vodja družbenih medijev in pisateljica iz Bostona, Massachusetts. Trenutno je pomočnica urednika revije Equally Wed in urednica družbenih medijev za neprofitne organizacije Potrebujemo raznolike knjige.
