Dobrodošli v Tissue Issues, kolumni z nasveti komičnega Ash Fisherja o motnji vezivnega tkiva, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) in drugih kroničnih boleznih stiskah. Ash ima EDS in je zelo šef; imeti stolpec za nasvete se uresničujejo sanje. Imate vprašanje za Ash? Dosezite preko Twitterja ali Instagrama @AshFisherHaha.
Spoštovane izdaje tkiva
Sem 30-letna ženska z diagnozo MS pred dvema letoma. Bil sem atletski, sposobni otrok in najstnik. Moji simptomi so se začeli šele pred nekaj leti, vendar so hitro postali izčrpavajoči. Uporabil sem invalidski voziček in bil večinoma v postelji vezan od leta 2016 do začetka leta 2018. Najslabše sem našel uteho v spletnih invalidskih skupnostih in postal aktiven v zagovoru o invalidnosti
Zdaj sem končno našel učinkovito zdravljenje in sem v remisiji. Ne uporabljam več svojega invalidskega vozička in delam s polnim delovnim časom. Imam svoje slabe dni, na splošno pa spet vodim razmeroma normalno življenje. Zdaj se mi zdi nerodno, kako glasno sem govoril o invalidnosti. Ali se lahko sploh označim za invalida, ko moje sposobnosti dejansko niso več tako omejene? Je to nespoštljivo do "pravih" invalidov?
invalidi ali prej onesposobljeni ali kaj podobnega
Občudujem, kako premišljeni ste glede invalidnosti in svoje identitete. Vendar mislim, da to malo pretiravate.
Imate resno bolezen, ki je na trenutke onemogočena. To se mi sliši kot invalidnost!
Razumem vaš konflikt, če upoštevamo, da je naše družbeno gledanje na invalidnost strogo binarno: invalid ali ne (in samo invalidski voziček ste "resnično"). Ti in jaz veva, da je bolj zapleteno od tega.
Absolutno vam ni treba, da bi se kdaj čutili nerodno, če bi govorili o sebi in se zavzemali za invalidnost! Običajno in normalno je, da se vsakodnevno življenje po diagnozi vrti okoli svoje bolezni ali nekaj tako življenjskega, kot da postanete vezani na posteljo in potrebujete invalidski voziček.
Toliko se je treba naučiti. Toliko, da se je bojiti. Toliko, da se nadejamo. Toliko žalosti. Veliko je predelati.
Toda obdelajte to, kar ste storili! Tako sem vesel, da ste našli udobje in podporo na spletu. Tako srečno živimo v času, ko se tudi tisti z redkimi boleznimi lahko povežejo s podobnimi umi - ali s podobnimi telesi - po vsem svetu.
Seveda se mi zdi tudi zdravo in razumljivo odstopiti od teh skupnosti. Vaša diagnoza je bila pred nekaj leti in zdaj ste v remisiji.
Do zdaj sem prepričan, da ste strokovnjak za MS. Dovoljeno vam je, da stopite korak stran od spletnega sveta in uživate v življenju. Internet je vedno tam kot vir, ko ga potrebujete.
Kot osebno ugotavljam, vodim, kot pravite: "spet normalno življenje." Pred dvema letoma sem uporabljal trs in večino dni preživel v postelji z izčrpavajočo bolečino zaradi sindroma Ehlers-Danlos. Moje življenje se je drastično in boleče spremenilo.
Takrat sem bil onemogočen, a dve leti fizikalne terapije, zdravega spanca, vadbe, itd. In sem sposoben delati polni delovni čas in spet hoditi na pohode. Ko se zdaj pojavi, raje rečem: "Imam invalidnost (ali kronično bolezen)", ne pa "invalid sem."
Kaj bi torej poklicali?
Ne obstaja noben test ali certifikat ali smernica, ki bi določal, kaj lahko in kaj ne moreš reči o invalidnosti
Zdiš se mi kot prijazen in spoštljiv človek in lahko rečem, da globoko požiraš pri tem vprašanju. Dajem vam dovoljenje, da ga pustite.
Govorite o svojem zdravju in svojih sposobnostih, ne glede na besede, ki se vam zdijo udobne. V redu je, če se besede spreminjajo iz dneva v dan. V redu je, če se "invalid" počuti bolj prav kot "ima kronično bolezen."
V redu je, če včasih sploh ne želiš o tem govoriti. Vse je v redu. Obljubim. Super vam gre.
To imaš. Zares.
Nihajno, Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kadar nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Več o njej na njenem spletnem mestu.
