Če imate revmatoidni artritis (RA), veste, koliko cestnine vam lahko hitro vzame življenje. Avtoimunska bolezen udari sklepe in tkiva z oteklinami in bolečinami, kar vpliva na vsakodnevne dejavnosti. Boj proti RA in njeni bolečini povzroča izčrpanost pri večini ljudi, ki jo imajo, včasih jih več dni ali tednov vozi v posteljo ali neaktivne. Učinki RA se lahko upočasnijo in povečajo s starostjo, če se ne zdravijo, in zdravil ni.
Ti simptomi in zapleti so velik izziv za ljudi z RA. Ima pa še en izziv, če imate RA: govoriti z ljudmi o vašem stanju.
Zakaj je težko govoriti o RA
O dveh resničnosti je težko razpravljati o RA. Prvi je ta, da večina njegovih simptomov ni vidna, čeprav nekateri, na primer kožni izpuščajni vaskulitis. Zaradi tega ne boste radi vzklikali, ker drugi morda ne bodo verjeli, da ste bolni.
Druga težava je v tem, da je mogoče razpravljati ostro. Blogerka Janine Monty piše o svojem RA v Arthritic Chick. Ko je prvič prejela diagnozo RA in se začela pogovarjati s tistimi okoli sebe, pravi: "Naučila sem se, da je najhitreje končati telefonski pogovor, obisk ali zmenek na kavi, da sem začel govoriti o moji bolečini."
Odločanje, komu povedati
Nekateri se odločijo vsem povedati svoje stanje, drugi pa izberejo intimen krog. Odvisno je od vas, po kateri poti boste šli. Lahko se odločite, da soočanje z boleznijo pomeni, da na svoj avto nataknete nalepko na odbijaču, povezano z RA. Če pa menite, da je vaše zdravje zasebno, izberite nekaj izbranih, ki jim boste zaupali svoje podatke. Ta kratek seznam bo nedvomno vključeval vaše najbližje družinske člane in lahko vključuje ljudi, s katerimi delate.
Odločitev, koliko povedati
Pri razpravi o RA je, da je treba veliko razpravljati. Seznam simptomov je edinstven za vsako osebo, vendar je lahko zelo dolg. Koliko boste povedali o svojem stanju? Lahko ste kratek kot kratka izjava in definicija: "Imam revmatoidni artritis. To je avtoimunsko stanje, ki večinoma napada moje sklepe."
Poleg tega bi lahko razmislili o tem, kako simptomi vplivajo na vas. Na primer, "RA pomeni, da imam veliko bolečin in potrebujem dodaten počitek." Ali pa namesto, da bi govorili o tem, kako RA na vas vpliva na splošno, se lahko odločite za razlago, kako delujete vsakodnevno in kako to lahko vpliva na vaše sposobnosti: „Moj RA danes vpliva na moja zapestja. Mi lahko pomagate, da poberem te datoteke?"
Seveda nikoli ne morete vedeti, ko se boste z nekom srečali, kako se bo odzval na vašo skupno rabo, vendar boste verjetno sčasoma pobrali namige, za katere se nekdo počuti preplavljen z vašimi novicami. Namesto, da bi se z njimi pogovarjali, bi bilo morda primerno deliti pisne informacije o RA tako, da jih usmerite na spletno mesto ali drug vir.
Ko govorimo o RA v službi
Pri odločanju morate upoštevati več stvari, če boste povedali svojemu vodji in sodelavcem o svojem RA. O zdravstvenem stanju vam ni treba govoriti z nikomer, in če simptomi RA ne vplivajo na vaše delo, se boste morda odločili, da ga sploh ne boste poslali. Če pa potrebujete prosti čas za sestanke ali posebne namestitve na svojem delovnem mestu, je verjetno dobro, da nekatere ljudi obvestite, da imate RA.
Glede na to, kako je vaše podjetje strukturirano, lahko začnete s svojim neposrednim nadzornikom ali se pogovarjate z nekom iz kadrovske službe. S kom se pogovarjaš, naj bo jasno, zakaj jim govoriš. Lahko bi rekli: „Želel sem vam sporočiti, da imam revmatoidni artritis. To pomeni, da moram včasih stati za mizo, da pritiskam na sklepe."
Kar zadeva vaše pravice na delovnem mestu v zvezi z RA, vam bo morda pomagalo spletno mesto Job Accommodation Network: Zvezna klirinška hiša informacij o ameriškem zakonu z invalidnostmi.
Pogovor o RA z otroki
Če so vaši otroci majhni, se boste morda počutili manj naklonjeni, da bi z njimi neposredno govorili o RA in bolj osredotočeni na to, da bi te razprave postavili v vsakodnevne dejavnosti. 34-letna Jessica Sanders je mati treh otrok, mlajših od 13 let. Nikoli ni sedela svojih otrok na pogovoru z RA, ampak pravi: "Dobro poznajo moj artritis, ampak kako se nanj sklicujemo," si lahko pomagate me s tem? Današnji artritis mi tega ne bo dovolil."
Nekateri otroci se lahko ustrašijo, ko izvejo, da RA ne bo odšel - in se lahko poslabšajo. Osredotočite se na pozitivne vidike vašega položaja: Povejte svojim otrokom, da imate zdravnika, ki vas podpira in da dobesedno na tisoče posebej usposobljenih znanstvenikov izboljšuje zdravljenje in išče zdravilo za RA.
Pogovor z intimnimi partnerji
RA je lahko nezaželen vsiljivec v spalnici, kar povzroča vaginalno suhost in občutljivost pri ženskah, ki ga imajo, in morda povzroči motnje erekcije pri moških. Poleg tega se nihče ne počuti seksi, ko je v telesu neudobno. Toda zdravo spolno življenje je pomemben sestavni del osebne identitete in sreče.
"Po mojem mnenju je najpomembnejše, če se s partnerjem pogovarjate o RA, da si zastavljate vprašanja in poslušate drug drugega," pravi dr. Ara Dikranian, revmatolog iz centra za revmatične bolezni Cabrillo. "Če kronično stanje povzroča bolečino, partner ne ve, če tega ne izrečete."
Odvzem
Pojasniti, da imate kronično stanje, je lahko težko. Morda se boste počutili neprijetno, ker boste dodatno pozornost namenili sebi ali namignili, da vas zaradi vašega stanja nekako manj zmore. Sčasoma boste dobili boljši občutek, kdaj in kako govoriti o svojem RA. Pojdi počasi in poslušaj svoj notranji glas, ki ti pove, ali je ta oseba in ta trenutek pravi zate.
