Še eno vprašanje.
Ta zadnji izpit sem opravil pred 7 leti, zato vam nisem mogel povedati, kaj je vprašanje. Lahko pa vam povem, česa se spominjam: z roko mize sem se raztegoval z desno roko in razmišljal o odgovoru, ko se je spet začelo krčiti.
Z levo roko sem dvignil polno steklenico vode, ki sem jo sedel na robu mize, in jo z desnico odprl kot klešče, da sem jo odprl. Do zdaj se je moj mehur obnašal, zato sem si dovolil požirek.
Žeja je bila neprijetna, vendar bi potovanje v kopalnico, da bi kateteriziralo, privedlo do nedokončanega izpita. Nelagodje, bilo je.
Začel sem pisati in prekinil vsak odstavek ali dva, da sem ponovno raztegnil desnico. Sama sem zagotovila, da je moj profesor obvladal umetnost branja skodranega rokopisa, kar se je zgodilo, ko sem pisal s krčem. Na hitro sem moral pisati, saj bi bil 3-urni izpit kmalu konec.
K sreči sem končal z ravno dovolj časa, da sem pregledal svoje odgovore, nato pa nadaljeval z razbijanjem steklenice vode.
"To ni bilo tako slabo," sem si mislila. "Konec koncev nisem potreboval dodatnega časa."
Na fakulteti sem izvedel, da se morajo študenti s posebnimi potrebami, kot sem jaz, prijaviti na urad za invalide, preden so vložili uradno prošnjo za nastanitev.
Zahteve bi bile nato navedene v dopisu, katerega izvod je bil dodeljen vsakemu profesorju na začetku vsakega semestra.
Pismo ne bi razkrilo narave invalidnosti - samo nastanitvene zmogljivosti. Profesorjeva odgovornost je bila, da podeli prenočišča. Običajna praksa je, da študent pismo preda profesorju, čeprav ne vedno.
Nikoli nisem razumel, zakaj bi študent, namesto invalidskih služb, kdaj odgovoren za pošiljanje pisma profesorju, ki so ga pravkar spoznali. Nevarnost je razkriti invalidnost nekomu, ki je odgovoren za vašo oceno, ne da bi vedel, ali lahko pride do povratne napake.
Pred kratkim je profesor z univerze v Bostonu vprašal, ali so varali študenti, ki so prosili za dodaten čas. Nevidna invalidnost je grozno "zunaj", toda imeti vidno prihaja z lastnim naborom negotovosti.
Vsakič, ko sem se odpravil v učilnico, sem se vprašal, ali bo profesor videl moj stol in pomislil, da nisem sposoben opraviti z enako količino delovne obremenitve, kot bi jo lahko imeli moji sošolci.
Kaj pa, če bi bil moj profesor podoben profesorju na BU? Kaj pa če bi prošnjo za nastanitev preprosto videli kot varanje?
Kot rezultat tega sem odtegnil veliko pisem profesorjev in se nikdar nisem zavzemal za nastanitev v učilnicah, razen tistega, kar se mi je zdelo očitno, če me pogledajo
To bi vključevalo zgradbe, dostopne z invalidskimi vozički, dovolj obvestila za spremembe lokacije v učilnici, da bi lahko ustrezno načrtoval svojo pot in 10 - 15-minutni odmor, če bi tečaj trajal 3 ure (za kateterizacijo).
Lahko pa bi - in res bi moral - več uporabljati, ko sem se na fakulteti srečal s službami za invalide.
Invalidske službe so mi povedale, kaj je na voljo. Lahko bi mi dal daljši čas izpita, ker ima moja desnica še vedno nekaj poškodb živca (tehnično sem štirikolesnik).
Lahko bi vključil, da bom morda prišel nekaj minut pozno v razred, odvisno od hitrosti dvigala ali razpoložljivosti shuttlea. Lahko bi zahteval beležko (ker, spet, moja roka). Lahko bi zahteval, da nekdo pobere knjižnične knjige zame.
Toda to so bile storitve, ki sem jih precej prezrl. Tudi če so me invalidske službe spomnile na nastanitev, sem ga le redko spoznal s profesorjem. Zakaj bi prosili člana fakultete za nekaj, za kar sem se prepričal, da bi ga lahko prehitel?
V srednji šoli sem prvič uporabljal invalidski voziček, ki je posledica prometne nesreče z motornimi vozili. Mnogi moji sošolci so takrat moj invalidski voziček videli kot razlog, da sem bil sprejet na tekmovalne šole. Bili so časi, ko sem tudi sam verjel.
Odločen sem bil, da bom dokazal, da moj invalidski voziček nima nobene zveze z mojim uspehom
Ta čip na moji rami, bi se pozneje naučil, se je imenoval "internalizirani mehanizem."
In fant, ali sem ga ponotranjil. Naredil sem vse, kar je bilo v moji moči, da sem se uprl uporabi akademskih nastanitev na fakulteti in magistrskega programa, ki so bili po mojem zakonu.
Vzela sem si svoje zapiske, se izogibala pitni vodi med daljšimi tečaji, si pobrala svoje knjižnične knjige (razen, če jih ni bilo mogoče doseči), in nikoli nisem prosila za podaljšanje.
Za dobro mero sem se v svoji višji nalogi prijavil 2 dni prej. Nihče ne bi mogel reči, da mi je invalidski voziček dal "nepošteno prednost."
Po pravici povedano mi invalidski voziček - ali moja paraliza - nikoli ni dal prednosti. Če že kaj, sem bil v velikem položaju.
Kateterizacija traja približno 10 minut, kar pomeni, da je bilo vsaj eno uro mojega dne že skupno zavzeto za lajšanje mehurja. Moje beležke so bile nerede v dneh, ko nisem prinesel prenosnika. In moja desnica se je med polletji in finalom utesnila - in to ne samo enkrat, ampak mnogokrat, - zaradi česar je bilo neprijetno dokončati.
Poleg tega sem 15 ur na teden posvetil fizikalni terapiji.
In vse traja dlje, ko sedite. To vključuje tuširanje, oblačenje in preprosto prehajanje od točke A do točke B. Moje redno pomanjkanje časa je pomenilo, da sem bil prisiljen manj časa nameniti svojemu šolskemu delu, družabnemu življenju in spanju.
Ignoriral sem dejstvo, da moja nastanitev obstaja z razlogom. Tudi potem, ko sem poznal svoje profesorje, sem še vedno čutil potrebo, da se izognem temu, kar bi se mi zdelo, kot da bi prosil za uslugo
Moral sem se sprijazniti z dejstvom, da sem imel pošteno božje zdravstveno stanje, ki je zakonsko predpisovalo prenočišča. Pretvarjanje, da sem nekako nad odobreno namestitvijo, je škodovalo moji lastni izkušnji na fakulteti.
In nisem sam. Nacionalni center za učne invalide je sporočil, da je od 94 odstotkov študentov z učnimi težavami, ki so prejeli nastanitev v srednji šoli, le 17 odstotkov prejelo nastanitev na fakulteti.
Študenti se lahko izognejo prijavi na storitve, morda zato, ker se, tako kot jaz, počutijo odločene, da bi bili čim bolj neodvisni ali pa so nervozni zaradi tega, da bi se sami "odpravili".
Sistem podpore invalidnosti na številnih šolah lahko študentom oteži dokazovanje, da imajo učno sposobnost.
V nekaterih primerih študenti morda niso vedeli o postopku registracije invalidnosti, vendar je zelo verjetno, da stigma še vedno igra vlogo pri premajhnem poročanju.
Eden od fakultet je pred kratkim celo prijavil diskriminacijo študentov, ki so v postopku sprejema razkrili vprašanje duševnega zdravja.
Jasno je, da so ti študenti premalo in je treba nekaj spremeniti.
Ko sem se postaral (in moj spanec je postal bolj dragocena dobrina), sem ugotovil, da ne morem biti več sposoben do sebe
Trenutno na doktorskem programu sem se naučil govoriti zase in uporabljati svoje nastanitvene prostore.
Zahteval sem, da se učilnice preselijo v stavbe, primernejše za invalidske vozičke, in na dolgem izpitu zaprosil za dodatni čas, ker sem vedel, da bom moral na srednji izpit kateterizirati. In to delam zdaj brez opravičil v upanju, da se bodo drugi v moji skupnosti počutili pooblaščeni, da storijo enako.
Vendar pomisleki glede upravljanja s časom ne bi smeli biti zadnja točka, ki bi me - ali katerega koli študenta - spodbudila, naj poiščem nastanitev. Prav tako ne bi nikoli smeli invalidi preprosto "upravljati" na račun svojega zdravja ali spanja.
Invalidi so največja manjšina v državi in vsakdo bi lahko kadar koli postal invalid. Vsakdo potrebuje nastanitev v nekem trenutku svojega življenja; nekateri jih bodo potrebovali na fakulteti.
Toda to bi zahtevalo, da univerze dajejo prednost študentom s posebnimi potrebami - ne kot pozabljivost ali obveznost, temveč kot iskreno zavezo.
Povečanje financiranja invalidskih storitev, nudenje strokovnega razvoja za izobraževanje osebja in fakultete o nastanitvi, doseganje tako sposobnih in invalidnih študentov, kot tudi aktivno zaposlovanje invalidov bi lahko pripomoglo k normalizaciji nastanitve in okrepitvi ideje, da je invalidnost raznolikost in raznolikost negovano.
Predstavljajte si, kako bi lahko študenti s posebnimi potrebami uspevali na kampusu, če bi vedeli, da njihova invalidnost ne bi bila stigmatizirana, ampak dobrodošla
Težko je poosebiti kapitalizem, ko se invalidnost normalizira in ko ima šola infrastrukturo za sprejem, ne da bi se študent bal pred sodbo.
Sprejem moje invalidnosti mi je omogočil, da končam enak obseg dela, ki bi ga končal brez nastanitve - vendar s svojim počutjem nedotaknjen.
V kulturi visokega šolstva se mora spremeniti. Invalidnost ni zgolj zdravstveno stanje; je naravno stanje, ki prispeva k raznolikosti kampusa.
Ker narašča raznolikost univerz, ki cenijo raznolikost, izhaja, da bi morale visokošolske ustanove želeti študente s posebnimi potrebami na kampusu. Za uspeh bi morali delati v imenu teh študentov.
Valerie Piro je doktorska kandidatka za zgodovino na univerzi Princeton, kjer se njeno delo osredotoča na revščino na zgodnjem srednjeveškem zahodu. Njeno pisanje je bilo predstavljeno v The New York Times, Inside Higher Ed in Hyperallergic. Na spletni strani themightyval.com piše o življenju s paralizo.
