Več kot 2,3 milijona ljudi po vsem svetu živi z multiplo sklerozo. In večina jih je prejela diagnozo med 20. in 40. letom. Kakšno je to diagnozo v mladih letih, ko veliko ljudi začne kariero, se poroči in ustanavlja družine?
Za mnoge prvi dnevi in tedni po diagnozi MS niso samo šok za sistem, ampak tečaj o stanju in svetu, za katerega komaj vedo, da obstaja.
Ray Walker to ve iz prve roke. Ray je prejel diagnozo MS, ki se ponovno poslavlja, leta 2004 pri starosti 32 let. Tudi on je vodja izdelkov tukaj v Healthlineu in je imel pomembno vlogo pri svetovanju za MS Buddy, aplikaciji iPhone in Android, ki povezuje ljudi, ki imajo MS med seboj za nasvet, podporo in drugo.
Z Rayem smo se pogovarjali o njegovih izkušnjah v prvih nekaj mesecih po diagnozi in zakaj je medsebojna podpora tako pomembna za vse, ki živijo s kroničnim stanjem.
Kako ste se najprej naučili, da imate MS?
Bil sem na igrišču za golf, ko sem poklical zdravniško pisarno. Medicinska sestra je rekla: "Zdravo Raymond, kličem, da načrtujem tvojo hrbtenico." Pred tem sem ravno odšel k zdravniku, ker sem imel nekaj dni otrplo otrplost v rokah in nogah. Zdravnik mi je dal še enkrat in nisem slišal ničesar, dokler nisem poklical hrbtenice. Strašljive stvari.
Delite na Pinterestu
Kateri so bili naslednji koraki?
Za MS ni nobenega testa. Pregledate celo vrsto testov in če je več pozitivnih, vam lahko zdravnik potrdi diagnozo. Ker noben test ne pravi: "Da, imate MS," zdravniki to vzamejo počasi.
Verjetno je minilo nekaj tednov, preden bo zdravnik rekel, da imam MS. Naredil sem dva hrbtenična pipa, povzročil potencialni očesni test (ki meri, kako hitro se ti zdi, da ga prideš v možgane) in nato letno MRI.
Ali ste bili seznanjeni z MS, ko ste dobili diagnozo?
Sploh nisem bil. Vedela sem samo eno stvar, da je Annette Funicello (igralka iz petdesetih) imela MS. Sploh nisem vedel, kaj misli MS. Ko sem slišal, da obstaja možnost, sem takoj začel brati. Na žalost najdete le najslabše simptome in možnosti.
Kateri so bili na začetku največji izzivi in kako ste se spopadli z njimi?
Eden največjih izzivov, ko sem prvič postavljen diagnozo, je razvrščanje vseh razpoložljivih informacij. Za stanje, kot je MS, je treba brati veliko. Ne morete napovedati njegovega poteka in ga ni mogoče pozdraviti.
Ste se počutili, kot da imate dovolj sredstev, s katerimi se lahko spopadate z MS, tako fizično kot duševno?
Nisem imel druge izbire, moral sem se ukvarjati. Bil sem na novo poročen, zmeden in odkrito povedano, malo prestrašen. Sprva je vsaka bolečina, bolečina ali občutek MS. Potem nekaj let nič ni MS. To je čustveno dirkališče.
Kdo so bili tvoji glavni viri vodenja in podpore v tistih prvih dneh?
Moja nova žena je bila tam zame. Knjige in internet so bili tudi glavni vir informacij. Na začetku sem se močno naslonil na Nacionalno društvo za multiplo sklerozo.
Za knjige sem začel prebirati biografije o potovanjih ljudi. Sprva sem se nagnil k zvezdam: Richard Cohen (mož Meredith Vieira), Montel Williams in David Lander so bili takrat diagnosticirani. Zanimalo me je, kako MS vpliva na njih in njihova potovanja.
Ko so vas vprašali, da se posvetujete o aplikaciji MS Buddy, katere so bile funkcije, za katere menite, da so najbolj pomembne za razvijalce?
Pomembno se mi je zdelo, da so vzgajali odnos med mentorji. Ko prvič postavite diagnozo, ste izgubljeni in zmedeni. Kot sem že rekel, tam je toliko informacij, da se na koncu utopite.
Osebno bi rad, da bi veteran z MS povedal, da bo vse v redu. In veterani MS imajo toliko znanja za deljenje.
Od diagnoze je minilo že več kot deset let. Kaj vas motivira za boj proti MS?
Sliši se klišejsko, ampak moji otroci.
Kaj je ena od stvari, ki bi jo radi drugi ljudje razumeli?
Ker sem včasih šibek, to ne pomeni, da tudi ne morem biti močan.
Samo v Združenih državah Amerike vsak teden zboli približno 200 ljudi. Aplikacije, forumi, dogodki in skupine družabnih medijev, ki povezujejo ljudi, ki imajo MS med seboj, so lahko ključnega pomena za vsakogar, ki išče odgovore, nasvete ali samo nekoga, s katerim se lahko pogovarja.
Imate MS? Oglejte si našo skupnost Living with MS na Facebooku in se povežite s temi vrhunskimi MS blogerji!
