Pregled
Sekundarna progresivna multipla skleroza (SPMS) lahko vpliva na vašo sposobnost dokončanja vsakodnevnih nalog v službi ali doma. Sčasoma se bodo vaši simptomi spremenili. Morda boste morali prilagoditi svojo dnevno rutino in okoliške, da bodo ustrezale vašim potrebam po premikih.
Obstaja veliko korakov, s katerimi lahko upravljate s svojimi SPMS in vzdržujete kakovost življenja. Morda boste želeli razmisliti o spremembi določenih življenjskih navad, zahtevati namestitev na delovnem mestu, prilagoditi svoj življenjski prostor in še več.
Vzemite si trenutek, da spoznate nekatere strategije, s katerimi lahko olajšate življenje s sistemom SPMS.
Vadite splošen zdrav življenjski slog
Kadar imate kronično stanje, kot je SPMS, so zdrave navade bistvene za ohranjanje dobrega stanja in obvladovanje simptomov.
Uživanje uravnotežene prehrane, ohranjanje aktivnosti in uravnavanje telesne teže lahko pomagajo izboljšati raven energije, moč, razpoloženje in kognitivne funkcije. Zdravnik vam lahko priporoči spremembe v prehrani, vadbi ali strategiji telesne teže.
Dovolj počitka je nujno tudi, če imate SPMS. Če težko spite ali se redno počutite utrujeni, obvestite zdravnika. V nekaterih primerih lahko priporočijo spremembe v vašem urniku spanja, okolju spalnice ali režimu zdravljenja.
Prav tako je pomembno, da se izognete tobačnemu dimu, da omejite svoje simptome in promovirate splošno zdravje. Če kadite, se posvetujte z zdravnikom za nasvete in sredstva, ki vam bodo pomagali prenehati.
Razmislite o uporabi mobilnih naprav
Če ste izgubili ravnotežje, se spotaknili ali vam je težko stati ali hoditi, obvestite svojega zdravnika ali rehabilitacijskega terapevta. Lahko bi spremenili vaš režim zdravljenja, priporočili vaje za rehabilitacijo ali vas spodbudili k uporabi pripomočka za podporo mobilnosti.
Izkoristite lahko na primer uporabo:
- vrsta zapestnice, znana kot ortoza gležnja in stopala (AFO)
- funkcionalna naprava za električno stimulacijo, ki pomaga aktivirati mišice v nogi
- trsa, bergle ali sprehajalca
- skuter ali invalidski voziček
Uporaba ene ali več teh naprav lahko prepreči potovanja in padce, zmanjša utrujenost in poveča raven aktivnosti. To lahko opazno vpliva na vašo telesno pripravljenost in kakovost življenja.
Spremenite svoj dom
Lahko prilagodite svoj življenjski prostor, da boste lažje obvladali simptome SPMS. Takšne stvari, kot so izguba vida, oslabljena mobilnost in drugi izzivi, lahko otežijo obiskovanje tudi najbolj znanih področij.
Na primer, lahko pomaga:
- Znebite se vseh stvari, ki jih ne potrebujete in ne želite več. Zmanjšanje nereda lahko olajša iskanje tega, kar iščete, in skrb za svoj dom.
- Organizirajte prostore za shranjevanje, da bodo dostopni pogosto uporabljeni predmeti. To je še posebej pomembno, če težko merite stopnice, dosežete visoke prostore ali dvigujete težke predmete.
- Prilagodite pozicioniranje pohištva, preprog in drugih predmetov, da boste imeli jasno pot, skozi katero se lahko sprehodite ali se premikate s svojim invalidskim vozičkom.
- V kopalnico, spalnico in druge prostore pritrdite rešetke ali ograje, s katerimi boste lahko vstali, sedeli in se varno gibali.
- Da bi se lažje dvignili, nadomestite ali dvignite nizke postelje, stole in toaletne sedeže. Če uporabljate invalidski voziček, boste morda morali prilagoditi tudi višino miz, pulti, stikala za luči, telefone in druga področja ali predmete.
- Namestite klančine, dvigala ali električne stole za stopnice, ki vam bodo pomagali obiti stopnice ali dvignjene vhode. Glede na vaše potrebe po mobilnosti vam bo morda koristilo tudi namestitev prenosnih dvigal v bližini postelje, kad ali drugih prostorov.
V vaš življenjski prostor se lahko spremeni veliko drugih sprememb, da bo varnejša, udobnejša in lažja za navigacijo s sistemom SPMS. Za več nasvetov in virov se posvetujte s svojim delovnim terapevtom. Pomagajo vam lahko tudi pri spoznavanju sprememb za vaša vozila.
Zahtevajte namestitev v službi
Tako kot vaš dom lahko tudi na vašem delovnem mestu prilagodite veliko prilagoditev, tako da je varneje in udobneje za nekoga s sistemom SPMS.
V Združenih državah Amerike morajo številni delodajalci zakonsko priskrbeti ustrezne namestitve za invalide. Vaš delodajalec bo na primer lahko:
- prilagodite svojo vlogo ali odgovornosti pri delu
- prehod iz dela s polnim delovnim časom v krajši delovni čas
- vam omogočijo dodaten prosti čas za zdravniške sestanke ali bolniške odsotnosti
- vam omogočajo, da občasno ali redno delate od doma
- premaknite lokacijo svoje mize ali parkirnega mesta, da jo naredite bolj dostopno
- v počivalnike, rampe na vhodih ali mehanizirana odpiranje vrat namestite rešetke
Vaša pravica do nastanitve je odvisna od vašega delodajalca in invalidnosti.
Če živite in delate v Združenih državah, lahko več informacij o svojih pravicah najdete prek mreže za zaposlitev pri ameriškem ministrstvu za delo.
Odvzem
To je le nekaj strategij, ki jih lahko uporabite za prilagajanje svojim potrebam s SPMS.
Če želite več nasvetov in virov, se posvetujte s svojim zdravnikom, delovnim terapevtom ali drugimi člani zdravstvenega tima. Pomagajo vam lahko, da se naučite, kako prilagoditi svoje dnevne navade in okolje. Prav tako lahko priporočijo pomožne naprave ali druga orodja, ki vam bodo pomagala pri izpolnjevanju vsakodnevnih opravil.
