Multipla skleroza (MS) je lahko zelo izolirajoča bolezen. Izguba sposobnosti hoje lahko povzroči, da se tisti, ki živimo z MS, počutijo še bolj osamljene.
Iz osebnih izkušenj vem, da je neverjetno težko sprejeti, ko moraš začeti uporabljati pripomoček za mobilnost, kot so trs, sprehajalnik ali invalidski voziček.
A hitro sem izvedel, da je uporaba teh naprav boljša od drugih, kot so padci in poškodbe ali se počutijo zapuščene in izgubijo osebne povezave.
Tukaj je pomembno, da prenehate razmišljati o mobilnih napravah kot znakih invalidnosti in namesto tega začnite gledati in jih uporabljati kot ključe za svojo neodvisnost.
Soočanje s strahom pred palicami, sprehajalci in invalidskimi vozički
Iskreno povedano, priznam, da sem bil pogosto oseba, ki me je najbolj prestrašila, ko so mi pred več kot 22 leti diagnosticirali MS. Največji strah me je bil, da bom nekega dne postal tista »ženska v invalidskem vozičku«. In ja, to sem zdaj, približno dve desetletji kasneje.
Vzelo mi je nekaj časa, da sem sprejel, da me je tu bolela bolezen. Mislim, daj! Imel sem komaj 23 let, ko je moj nevrolog izgovoril stavek, ki se ga najbolj bojim: "Imate MS."
Vendar ne bi moglo biti tako slabo, kajne? Pravkar sem diplomiral na univerzi v Michiganu-Flint in začenjal svoje prvo "veliko dekle" službo v Detroitu. Bil sem mlad, gonjen in poln ambicij. MS mi ne bo mogel stati.
Toda v petih letih od postavitve diagnoze mi komaj uspelo preprečiti MS in njegove učinke na mene. Nehala sem delati in se preselila nazaj k staršem, ker me je bolezen hitro premagala.
Sprejemanje vaše nove resničnosti
Prvič sem začel uporabljati trsko približno eno leto po diagnozi. Noge so se mi tlele in me je nelagodno počutilo, ampak to je bil samo trs. Nič hudega, kajne? Nisem ga vedno potreboval, zato me odločitev za uporabo pravzaprav ni navdušila.
Mislim, da bi enako lahko rekli tudi o prehodu iz trsa v štirikolesnik na sprehajalca. Te naprave za mobilnost so bile moj odziv na neusmiljeno bolezen, ki mi je zasedala mielin.
Kar naprej sem razmišljal: »Še naprej bom hodil. Še naprej se bom družil s prijatelji na večerjah in zabavah. Bil sem še mlad in poln ambicij.
Toda vse moje življenjske ambicije se niso ujemale z nevarnimi in bolečimi padci, ki sem jih še naprej imel kljub pripomočkom.
Nisem mogel živeti svojega življenja v strahu, ko se bom naslednjič zrušil na tla in se spraševal, kaj mi bo ta bolezen naredila. Moja bolezen je izčrpala mojo nekoč brezmejno hrabrost.
Bil sem prestrašen, pretepel in utrujen. Moja zadnja možnost je bil motorni skuter ali invalidski voziček. Potreboval sem motoriziranega, ker mi je MS oslabila moč v rokah.
Kako je moje življenje prišlo do te točke? Pravkar sem končal fakulteto 5 let pred tem trenutkom.
Če bi želel obdržati občutek varnosti in neodvisnosti, sem vedel, da moram kupiti motorni skuter. To je bila boleča odločitev kot 27-letnica. Počutil sem se nerodno in poraženo, kot da sem se predal bolezni. Počasi sem sprejela svojo novo resničnost in kupila svoj prvi skuter.
Takrat sem hitro obujal svoje življenje.
Sprejemanje vašega novega ključa neodvisnosti
Še vedno se borim z resničnostjo, da mi je MS odvzela sposobnost hoje. Ko je moja bolezen prerasla v sekundarno progresivno MS, sem se moral nadgraditi na električni invalidski voziček. Ponosna pa sem na to, kako sem sprejela svoj invalidski voziček kot ključ do najboljšega življenja.
Nisem pustil, da me je strah kar najbolje izkoristil. Brez svojega invalidskega vozička nikoli ne bi imel samostojnosti, da bi živel v svojem domu, si prislužil diplomo, potoval po ZDA in se poročil z Danom, moškim svojih sanj.
Dan ima MS, ki se ponavlja in smo se srečali na MS dogodku septembra 2002. Zaljubila sva se, poročila se leta 2005 in živela srečno do konca. Dan me ni nikoli poznal, da hodim, in ni me prestrašil invalidski voziček.
Tukaj je nekaj, o čemer smo se pogovarjali, kar je pomembno, da se spomnimo: Danskih očal ne vidim. So samo tisto, kar mora nositi, da vidi bolje in živi kakovostno življenje.
Prav tako me vidi, ne mojega invalidskega vozička. To je samo tisto, kar se moram kljub tej bolezni bolje gibati in živeti kakovostno življenje.
Odvzem
Med izzivi, s katerimi se srečujejo osebe z MS, je odločitev, ali je čas za uporabo pripomočka za mobilno pomoč, eden najtežjih.
Ne bi bilo tako, če bi premaknili, kako vidimo stvari, kot so palice, sprehajalci in invalidski vozički. Začne se z osredotočanjem na to, kaj ti omogočajo, da živiš bolj zavzeto življenje.
Moj nasvet nekoga, ki je moral uporabiti invalidski voziček zadnjih 15 let: Poimenujte svojo mobilno napravo! Moji invalidski vozički se imenujejo Silver in Grape Ape. To vam daje občutek lastništva in lahko vam pomaga, da ga obravnavate bolj kot svojega prijatelja in ne kot sovražnika.
Nazadnje, poskusite si zapomniti, da uporaba mobilne naprave morda ni trajna. Vedno obstaja upanje, da bomo vsi nekega dne spet hodili kot pred diagnozo MS.
Dan in Jennifer Digmann sta aktivna v skupnosti MS kot javna govorca, pisatelja in zagovornika. Redno prispevajo k svojemu večkrat nagrajenemu blogu in so avtorji zbirke osebnih zgodb o svojem življenju skupaj z multiplo sklerozo "Kljub MS, Spite MS". Spremljate jih lahko tudi na Facebooku, Twitterju in Instagramu.
