Kako Je Prišlo Do Invalidskega Vozička Zaradi Moje Kronične Bolezni, Mi Je Spremenilo življenje

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe

"Preveč ste trmasti, da bi končali v invalidskem vozičku."

Tako mi je povedal strokovnjak fizioterapevt v mojem stanju Ehlers-Danlos sindrom (EDS), ko sem bil v zgodnjih dvajsetih letih.

EDS je bolezen vezivnega tkiva, ki prizadene skoraj vsak del mojega telesa. Najbolj zahteven vidik tega je, da se moje telo nenehno poškoduje. Moji sklepi se lahko podrejo, moje mišice pa se lahko večkrat na teden vlečejo, krčijo ali trgajo Z EDS živim že od svojega 9. leta.

Bil je čas, ko sem porabil veliko časa, da sem razmišljal o vprašanju, kaj je invalidnost? Svoje prijatelje z vidnimi, bolj tradicionalno razumljivimi invalidnostmi sem smatral za "prave invalide."

Nisem se mogel pripeljati do identificiranja kot invalida, ko bi lahko - od zunaj - moje telo drugače prešlo kot zdravo. Na zdravje sem gledala kot na nenehno spreminjajoče se življenje in sem kdaj samo pomislila na invalidnost kot na nekaj, kar je nespremenljivo in nespremenljivo. Sam sem rekel, da sem bil bolan, da nisem invalid, in da je invalidski voziček samo nekaj, kar lahko počnejo "resnični invalidi", sem si rekel.

Od let, ki so se pretvarjale, da ni bilo nič narobe z menoj, do časa, ki sem ga preganjal skozi bolečino, sem večino svojega življenja z EDS zgodil o zanikanju.

V najstniških letih in zgodnjih dvajsetih letih nisem mogel sprejeti resničnosti svojega slabega zdravja. Posledice mojega nezadovoljstva so bili meseci, preživeti v postelji - zaradi nezmožnosti delovanja mojega telesa, da bi poskušal biti v koraku s svojimi "normalnimi" zdravimi vrstniki.

Delite na Pinterestu

Potiska sebe, da sem "v redu"

Prvič, ko sem kdaj uporabljal invalidski voziček, sem bil na letališču. Še prej nisem razmišljal o uporabi invalidskega vozička, ampak sem si pred odhodom na počitnice dislociral koleno in potreboval pomoč, da sem prišel skozi terminal.

Bilo je neverjetno doživetje varčevanja z energijo in bolečinami. Nisem razmišljal o tem kot o pomembnejšem kot o tem, da me je popeljal skozi letališče, vendar je bil pomemben prvi korak, da me je naučil, kako mi stol lahko spremeni življenje.

Če sem odkrit, sem se vedno počutil, kot da bi lahko prehitel svoje telo - tudi potem, ko sem skoraj 20 let živel z več kroničnimi stanji.

Pomožne naprave, večinoma bergle, so bile za akutne poškodbe in vsak zdravnik, ki sem ga videl, mi je rekel, da če bom delal dovolj trdo, bom sčasoma "v redu".

Nisem bil.

Udaril bi se dneve, tedne ali celo mesece, da bi se preveč potisnil. In predaleč zame je pogosto to, kar bi zdravi ljudje smatrali za lene. Z leti se mi je zdravje še poslabšalo in zdeti se mi je nemogoče vstati iz postelje. Hoja več kot nekaj korakov mi je povzročila tako hude bolečine in utrujenost, da sem lahko jokala v minuti, ko bom zapustila stanovanje. Ampak nisem vedel, kaj naj storim glede tega.

V najhujših časih - ko sem se počutila, kot da nimam energije, da bi obstajala - bi se mama prikazala s starim invalidskim vozičkom moje babice, samo zato, da bi vstala iz postelje.

Odložil bi se, ona pa bi me odpeljala na ogled trgovin ali na svež zrak. Začela sem jo vedno bolj uporabljati ob družbenih priložnostih, ko sem imela nekoga, ki me je porinil, in to mi je dalo priložnost, da zapustim posteljo in imam nekaj videza življenja.

Potem sem lani dobil svojo sanjsko službo. To je pomenilo, da sem moral ugotoviti, kako naj grem izpred ničesar do odhoda iz hiše nekaj ur iz pisarne. Tudi moje družabno življenje se je pobralo in hrepenel sem po neodvisnosti. Ampak, spet, moje telo se je trudilo, da bi vztrajalo.

Počutim se čudovito v mojem stolu

Skozi izobraževanje in izpostavljenost drugim ljudem na spletu sem izvedel, da je moj pogled na invalidske vozičke in invalidnost kot celoto divje napačno informiran, zahvaljujoč omejenim prikazom invalidnosti, ki sem jih videl v novicah in popularni kulturi, ko odraščam.

Začel sem se identificirati kot invalida (ja, nevidne invalidnosti so stvar!) In spoznal sem, da "dovolj trudim se", da nadaljujem, ni ravno pošten boj proti mojemu telesu. Z vso voljo na svetu nisem mogel popraviti svojega vezivnega tkiva.

Čas je bil, da dobim stolček za moči.

Najti pravega zame je bilo pomembno. Po nakupih sem našel muhast stol, ki je neverjetno udoben in se počutim čudovito. Potrebnih je bilo le nekaj ur uporabe, da se je moji stolček počutil kot del mene. Šest mesecev kasneje mi še vedno pridejo solze v oči, ko pomislim, kako zelo jo imam rad.

V supermarket sem šel prvič po petih letih. Lahko grem zunaj, ne da bi bila to edina dejavnost, ki jo opravljam tisti teden. Lahko sem okoli ljudi, ne da bi se prestrašil, da bi končal v bolniški sobi. Moj stol za moči mi je dal svobodo, ki se je ne spomnim, da sem jo kdaj imel.

Pomembno pa je tudi prepoznati, da se na začetku invalidski voziček lahko počuti kot breme. Zame, da sem se sprijaznil z uporabo invalidskega vozička, je bil postopek, ki je trajal več let. Prehod iz tega, da bi lahko hodili naokoli (čeprav z bolečino), da smo doma redno izolirani, je bil žalost in ponovno učenje.

Ko sem bila mlajša, me je ideja, da sem "obtičala" v invalidskem vozičku, grozljiva, saj sem to povezovala z izgubo več sposobnosti hoje. Ko je ta sposobnost izginila in mi je namesto tega stolček dal svobodo, sem nanjo gledal povsem drugače.

Moja razmišljanja o svobodi uporabe invalidskega vozička nasprotujejo usmiljenim uporabnikom invalidskih vozičkov. Mladi, ki "izgledajo v redu", a uporabljajo stol, to zelo izkusijo.

Toliko časa sem bil prepričan, da so medicinski strokovnjaki verjeli, da če bi uporabil stol, bi na nek način odpovedal ali obupal. Je pa ravno obratno.

Moj stol za moči je spoznanje, da se mi zaradi najmanjših stvari ni treba izsiljevati. Zaslužim si priložnost za resnično življenje. In vesel sem, da to počnem v svojem invalidskem vozičku.

Natasha Lipman je blogerka o kronični bolezni in invalidnosti iz Londona. Je tudi svetovni Changemaker, Rhize Emerging Catalyst in Virgin Media Pioneer. Najdete jo na Instagramu, Twitterju in njenem blogu.