V dnevni sobi družine Valdez je visoka miza s posodami iz pisane gooey snovi. Izdelava te "sluzi" je najljubši hobi sedemletne Aalije. Vsak dan naredi novo serijo, ki ji doda bleščice in preizkuša različne barve.
"Je kot kiti, vendar se razteza," je pojasnil Aaliyah.
Goo pride povsod in vozi Aalijinega očeta Taylorja, malo norega. Družini je zmanjkalo vsebnikov Tupperware: vsi so polni sluzi. Toda on ji ne bo rekel, naj neha. Po njegovem mnenju je lahko dejavnost terapevtska, ker Aalijo naredi, da se skoncentrira in igra z rokami.
Pri 6 letih je bil Aaliyah diagnosticirana multipla skleroza (MS). Zdaj njena starša, Carmen in Taylor, počneta vse, da Aaliyah ostane zdrava in ima srečno, aktivno otroštvo. To vključuje odvzem Aalije za zabavne aktivnosti po zdravljenju z MS in ji dajanje obrtnih paketov sluzi.
MS je stanje, ki običajno ni povezano z otroki. Večina ljudi, ki živijo z MS, imajo diagnozo med 20. in 50. letom, navaja nacionalno MS društvo. Toda MS vpliva na otroke pogosteje, kot si morda mislite. Dejansko klinika v Clevelandu ugotavlja, da lahko otroški MS predstavlja do 10 odstotkov vseh primerov.
"Ko so mi rekli, da ima MS, sem bila šokirana. Bil sem kot: "Ne, otroci ne dobijo MS." Bilo je zelo težko, "je Carmen povedala za Healthline.
Zato je Carmen ustvarila Instagram za Aaliyah, da bi ozaveščala o otroških MS. Na računu deli zgodbe o Aalijinih simptomih, zdravljenju in vsakodnevnem življenju.
"Celo leto sem bila sama in sem mislila, da sem edina na svetu, ki ima tako mlado hčerko z MS," je dejala. "Če lahko pomagam drugim staršem, drugim mamam, sem več kot vesel."
Leto od Aalijine diagnoze je bilo težko za Aalijo in njeno družino. Delujejo svojo zgodbo in tako širijo zavest o resničnosti otroškega MS.
Potovanje na diagnozo
Prvi simptom Aalije je bila omotica, vendar se je sčasoma pojavilo več simptomov. Njeni starši so opazili, da se je zdela pretresena, ko so jo zjutraj zbudili. Potem pa je nekega dne v parku padel Aaliyah. Carmen je videla, da vleče desno nogo. Šli so na zdravniški pregled in zdravnik je predlagal, da bi Aaliyah imel manjši izrez.
Aaliyah je nehala vleči nogo, toda čez dvomesečno obdobje so se pojavili drugi simptomi. Začela se je spotikati na stopnicah. Carmen je opazila, da so se Aalijine roke tresle in da je težko pisala. Učiteljica je opisala trenutek, ko se je Aalija zdela dezorientirana, kot da ne ve, kje je. Istega dne so jo starši odpeljali k pediatru.
Zdravnik Aaliyah je priporočil nevrološko testiranje - vendar bi trajal približno teden dni. Carmen in Taylor sta se strinjala, vendar sta rekla, da če se simptomi poslabšajo, bodo šli takoj v bolnišnico.
V tem tednu je Aaliyah začela izgubljati ravnotežje in padati in pritoževala se je nad glavoboli. "Psihično ni bila sama," se je spomnila Taylorjeva. Odpeljali so jo na ER.
V bolnišnici so zdravniki odredili teste, saj so se Aalijini simptomi poslabšali. Vsi njeni testi so bili videti normalni, dokler niso opravili celotnega MRI pregleda možganov, ki je razkril lezije. Nevrolog jim je povedal, da je Aaliyah najverjetneje imel MS.
"Izgubili smo zbranost," se je spomnila Taylorjeva. "Bil je občutek pogreba. Vsa družina je prišla mimo. To je bil samo najhujši dan v našem življenju."
Potem ko so Aalijo odpeljali domov iz bolnišnice, je Taylor dejala, da se počutijo izgubljene. Carmen je preživela ure in iskala informacije po internetu. "Takoj smo se zataknili v depresijo," je za Healthline povedal Taylor. »Pri tem smo bili novi. Nismo imeli zavedanja."
Dva meseca pozneje je bila po drugem pregledu z MRI potrjena diagnoza Aalijinega MS in ta je bila napotena k zdravniku Gregoryju Aaenu, specialistu na univerzitetni medicinski center Loma Linda. Z družino se je pogovarjal o njihovih možnostih in jim dal pamflete o razpoložljivih zdravilih.
Dr. Aaen je priporočil, naj Aaliyah začne zdravljenje takoj, da upočasni napredovanje bolezni. A jim je tudi rekel, da lahko počakajo. Mogoče je bilo, da bi Aaliyah lahko dolgo šel brez drugega napada.
Družina se je odločila počakati. Za nekoga, mlajšega kot Aaliya, se zdi močan negativni neželeni učinek pretiran.
Carmen je raziskovala komplementarne terapije, ki bi lahko pomagale. Že nekaj mesecev se je zdelo, da Aaliyah deluje dobro. "Imeli smo upanje," je rekla Taylor.
Začetek zdravljenja
Približno osem mesecev pozneje se je Aaliyah pritožil, da sem "videl dva od vsega", in družina se je vrnila v bolnišnico. Zboleli so ji optični nevritis, simptom MS, pri katerem se optični živec vname. Pregled možganov je pokazal nove lezije.
Dr. Aaen je družino pozval, naj začne Aalijo na zdravljenje. Taylor se je spomnil zdravnikovega optimizma, da bo Aaliyah imel dolgo življenje in bo v redu, dokler se bodo začeli boriti proti bolezni. "Vzeli smo mu energijo in si rekli:" V redu, to moramo storiti."
Zdravnik je priporočil zdravilo, ki je zahtevalo, da bo Aaliyah štiri tedne prejemal sedem urno infuzijo enkrat na teden. Pred prvim zdravljenjem sta medicinski sestri Carmen in Taylor zagotovili razkritje tveganj in stranskih učinkov.
"Bilo je ravno grozno zaradi stranskih učinkov ali stvari, ki se lahko zgodijo," je dejala Taylorjeva. "Oba sva bila v solzah."
Taylor je povedala, da je Aaliya v času zdravljenja jokala, vendar se Aaliyah ni spomnila, da je bila razburjena. Spomnila se je, da si je v različnih obdobjih želela, da bi jo oče ali mama ali sestra držala za roko - in to sta tudi storila. Spomnila se je tudi, da se mora igrati v hiši in se voziti v vagonu v čakalnici.
Več kot mesec dni kasneje Aaliyah gre dobro. "Zelo je aktivna," je za Healthline povedala Taylorjeva. Zjutraj še vedno opazi kanček pretresenosti, a dodal, da "čez dan se odlično znajde."
Nasveti za druge družine
Skozi zahtevne trenutke od Aalijine diagnoze je družina Valdez našla načine, kako ostati močna. "Drugačni smo, bližje smo," je Carmen povedala za Healthline. Za družine, ki se soočajo z diagnozo MS, Carmen in Taylor upata, da so lastne izkušnje in nasveti koristni.
Iskanje podpore v skupnosti MS
Ker je MS v otroštvu razmeroma redka, je Carmen za Healthline povedala, da je bilo sprva težko najti podporo. Toda vključitev v širšo skupnost držav članic je pomagala. Pred kratkim je družina sodelovala pri Walk MS: Greater Los Angeles.
"Veliko ljudi je bilo tam z veliko pozitivnih vibracij. Energija, celotno vzdušje je bilo lepo, "je dejala Carmen. "Vsi smo uživali kot družina."
Tudi socialni mediji so bili vir podpore. Karmen se je prek Instagrama povezala z drugimi starši, ki imajo majhne otroke z MS. Izmenjujejo podatke o zdravljenju in o tem, kako ravnajo njihovi otroci.
Iščete načine, kako dodati zabavo
Ko ima Aaliyah sestanke za preizkuse ali zdravljenje, njeni starši poiščejo način, kako dodati dan zabave. Lahko bi šli pojesti ali ji pustili, da izbere novo igračo. "Vedno se trudimo, da bi ji bilo zabavno," je dejala Carmen.
Da bi dodala zabavo in praktičnost, je Taylor kupila vagon, v katerem se lahko skupaj vozita Aaliyah in njen štiriletni brat. Kupil jo je pri Walk: MS v mislih, če bo Aaliyah utrujen ali omotičen, vendar misli, da ga bodo uporabili za druge izlete. Opremil ga je s senco, da otroke zaščiti pred soncem.
Aaliyah ima tudi novo polnjeno opico z igračami, ki jo je dobila od g. Oscar Monkeyja, neprofitne organizacije, namenjene pomoči otrokom z MS, da se povežejo med seboj. Organizacija zagotavlja "MS opice", znane tudi kot oskarjevi prijatelji, vsakemu otroku z MS, ki ga zaprosi. Aaliyah jo je imenovala opica Hannah. Rada pleše z njo in hrani svoja jabolka, Hannino najljubšo hrano.
Izbira zdravega življenjskega sloga kot družina
Čeprav za MS ni posebne prehrane, je lahko dobro prehranjevanje in zdrav način življenja koristen vsem, ki imajo kronično stanje - vključno z otroki.
Za družino Valdez to pomeni izogibanje hitri hrani in dodajanju hranljivih sestavin obrokom. "Imam šest otrok in vsi so izbirčni, zato nekako skrivam zelenjavo," je dejala Carmen. Poskuša mešati zelenjavo kot špinačo v hrano in dodajati začimbe, kot sta ingver in kurkuma. Začeli so tudi jesti kvinojo namesto riža.
Biti ekipa in se držati skupaj
Taylor in Carmen sta ugotovila, da imata drugačno moč, ko gre za obvladovanje Aalijinega stanja. Oba sta preživela čas z Aalijo v bolnišnici in na zdravniških sestankih, vendar je Taylor pogostejša starša ob njenih težavah med težkimi testi. Na primer, tolaži jo, če se boji pred MRI. Carmen se na drugi strani bolj ukvarja z raziskovanjem MS, komunikacijo z drugimi družinami in ozaveščanjem o stanju. "V tej bitki se dobro dopolnjujemo," je dejal Taylor.
Aalijino stanje je prineslo tudi nekaj sprememb za njene brate in sestre. Takoj po diagnozi jih je Taylor prosila, naj z njo lepo ravnajo in imajo potrpljenje z njo. Kasneje so strokovnjaki družini svetovali, naj z Aalijo ravna tako kot običajno, da ne bi prerasla preveč zaščitena. Družina še vedno spremlja spremembe, vendar je Carmen dejala, da se njihovi otroci na splošno borijo manj kot v preteklosti. Taylor je dodala: "Vsi se z njo ukvarjajo drugače, vsi pa smo z njo."
Odvzem
"Samo želim, da svet ve, da otroci te mladosti dobijo MS," je Carmen povedala za Healthline. Eden izmed izzivov, s katerimi se je družina srečala v letošnjem letu, je bil občutek osamljenosti, ki je bil postavljen z Aalijino diagnozo. Toda povezovanje z večjo skupnostjo držav članic je spremenilo. Carmen je ob obisku Walk: MS pomagala družini, da se počuti manj same. "Vidite toliko ljudi, ki so v isti bitki kot vi, zato se počutite močnejši," je dodala. "Vidite ves denar, ki ga zberejo, zato upajmo, da bo nekega dne prišlo do zdravil."
Za zdaj je Taylor za Healthline rekla: "Vzamemo si en dan naenkrat." Zelo pozorni so na Aalijino zdravje in zdravje njenih bratov. "Hvaležen sem za vsak dan, ki smo ga imeli skupaj," je dodal Taylor.
