1. Zakaj se je pomembno zavzemati zase, če živite z endometriozo?
Zagovori zase, če živite z endometriozo, v resnici niso izbirni - od tega je odvisno vaše življenje. Po besedah EndoWhat, zagovorniške organizacije ljudi, ki živijo z endometriozo in izvajalci zdravstvenih storitev, bolezen prizadene približno 176 milijonov žensk po vsem svetu, kljub temu pa lahko traja 10 let, da se uradna diagnoza postavi.
Zakaj je tako? Ker je bolezen premalo raziskana in po mojem mnenju mnogi zdravniki niso posodobili svojega znanja o njej. Nacionalni inštituti za zdravje (NIH) investirajo več kot 39 milijard dolarjev v medicinske raziskave na različne pogoje - vendar je leta 2018 za endometriozo prejel le 7 milijonov dolarjev.
Osebno sem potreboval štiri leta, da sem postavil diagnozo, in veljam za eno srečnežev. Preprosto Googlovo iskanje o endometriozi bo verjetno prineslo množico člankov z zastarelimi ali netočnimi informacijami.
Mnoge ustanove sploh ne razumejo dejanske definicije bolezni. Jasno je, da se endometrioza pojavi, ko se tkiva, podobna oblogi maternice, pojavijo na predelih telesa zunaj maternice. To ni povsem isto tkivo, kar je napaka, ki jo opažam toliko institucij. Kako torej lahko zaupamo, da so katere koli informacije, ki nam jih dajo te institucije, pravilne?
Kratek odgovor je: ne bi smeli. Izobraziti se moramo. Po mojem mnenju je od tega odvisno celotno naše življenje.
2. Kateri so določeni časi, ki jih boste morda morali samozagovoriti? Lahko navedete primere?
Preprosto postavljanje diagnoze zahteva samozagovorništvo. Večina žensk je odpuščena, ker se bolečine v obdobju štejejo za običajne. Torej, ostanejo verjeti, da pretirano reagirajo ali da je vse v njihovi glavi.
Izčrpavajoča bolečina ni nikoli običajna. Če vas zdravnik - ali kateri koli zdravstveni delavec - želi prepričati, da je to normalno, se morate vprašati, ali je najboljša oseba, ki vam nudi oskrbo.
3. Kakšne so koristne ključne spretnosti ali strategije samozagovorništva in kako jih lahko razvijem?
Najprej se naučite zaupati vase. Drugič, vedite, da svoje telo poznate bolje kot kdorkoli drug.
Druga ključna spretnost je učenje uporabe vašega glasu za izražanje pomislekov in postavljanje vprašanj, kadar se zdi, da se stvari ne pojavijo ali niso jasne. Če vas zdravniki zaskrbijo ali vas ustrahujejo, si vnaprej pripravite seznam vprašanj, ki jih želite postaviti. Tako se boste izognili temu, da bi se kaj pozabili ali pozabili na karkoli.
Med sestanki si beležite zapiske, če se vam ne zdi, da si boste zapomnili vse informacije. Pripeljite nekoga s seboj na sestanek, da boste imeli v sobi še en komplet ušes.
4. Kakšno vlogo igra raziskovanje v samozagovorništvu? Kateri so vaši najljubši viri za raziskovanje endometrioze?
Raziskovanje je pomembno, vendar je vir, iz katerega prihaja vaša raziskava, še pomembnejši. O endometriozi kroži veliko dezinformacij. Morda se zdi pretirano razumeti, kaj je natančno in kaj ne. Tudi kot medicinska sestra z bogatimi raziskovalnimi izkušnjami mi je bilo neverjetno težko vedeti, katerim virom lahko zaupam.
Moji najljubši in najbolj zaupanja vredni viri za endometriozo so:
- Nancy's Nook na Facebooku
- Center za endometriozno nego
- EndoWhat?
5. Ali se kdaj srečujete z največjimi izzivi, ko živite z endometriozo in samozagovorništvom?
Eden mojih največjih izzivov je bil s poskušanjem diagnoze. Imam tisto, kar velja za redko vrsto endometrioze, kjer se nahaja na moji diafragmi, to je mišica, ki vam pomaga dihati. Resnično sem težko prepričal zdravnike, da ciklična kratka sapa in bolečine v prsih, kar sem jih doživel, imajo karkoli povezave z menstruacijo. Nenehno so mi govorili, "da je mogoče, vendar izjemno redko."
6. Ali močan sistem podpore pomaga pri samozagovorništvu? Kako lahko naredim korake za rast svojega sistema podpore?
Imeti močan sistem podpore je tako pomembno pri zagovarjanju sebe. Če ljudje, ki vas najbolje poznajo, zmanjšajo vaše bolečine, postane zaupanje, da delite svoje izkušnje z zdravniki, res težko.
Koristno je zagotoviti, da ljudje v vašem življenju resnično razumejo, skozi kaj grete. To se začne s tem, da smo 100-odstotno transparentni in iskreni do njih. Pomeni tudi, da z njimi delite vire, ki jim lahko pomagajo razumeti bolezen.
EndoWhat ima neverjeten dokumentarec, ki bi mu lahko pomagal pri tem. Kopijo sem poslala vsem svojim prijateljem in družinam, ker je poskušanje ustrezne razlage opustošenja, ki jo povzroča ta bolezen, zelo težko izraziti z besedami.
7. Ali ste se kdaj morali samozagovoriti v situacijah, v katere so vpletene vaša družina, prijatelji ali drugi ljubljeni, in pri odločitvah, ki ste jih želeli sprejeti glede urejanja svojega stanja?
Morda se zdi presenetljivo, toda ne. Ko sem moral iz Kalifornije v Atlanto na operacijo za zdravljenje endometrioze, so mi družina in prijatelji zaupali mojo odločitev, da je to zame najboljša možnost.
Po drugi strani pa sem se pogosto počutil, kot da bi moral opravičevati, kako zelo me boli. Pogosto sem slišal, "tako sem vedel, zato imajo endometriozo in so v redu." Endometrioza ni bolezen ene velikosti.
8. Če se poskušam samozaložiti, vendar imam občutek, kot da ne bi nikamor prišel, kaj naj storim? Kateri so moji naslednji koraki?
Če gre za zdravnike, če se vam zdi, da vas ne slišijo ali vam nudijo koristnih načinov zdravljenja ali rešitev, poiščite drugo mnenje.
Če vaš trenutni načrt zdravljenja ne deluje, ga delite s svojim zdravnikom takoj, ko to zaznate. Če niso pripravljeni prisluhniti vašim pomislekom, je rdeča zastava, ki bi jo morali razmisliti o iskanju novega zdravnika.
Pomembno je, da se vedno počutite kot partner v svoji skrbi, vendar ste lahko enakopraven partner le, če opravljate domačo nalogo in ste dobro informirani. Med vami in zdravnikom lahko obstaja neizrečena raven zaupanja, vendar naj vam zaupanje ne postane pasiven udeleženec v vaši negi. To je tvoje življenje. Nihče se ne bo boril za to tako močno, kot se boste.
Pridružite se skupnostim in mrežam drugih žensk z endometriozo. Ker je resnično veliko specialistov za endometriozo, je izmenjava izkušenj in virov temelj dobrega varstva.
Jenneh Bockari (32) trenutno živi v Los Angelesu. 10 let je medicinska sestra, ki dela na različnih specialitetah. Trenutno je v zadnjem semestru podiplomske šole, ki jo opravlja magistrski študij zdravstvene nege. Ker je v svetu za endometriozo težko krmariti, se je Jenneh odpravila na Instagram, da bi delila svoje izkušnje in našla vire. Njeno osebno potovanje najdete na @lifeabove_endo. Zaradi pomanjkanja razpoložljivih informacij je Jennehova strast do zagovorništva in izobraževanja privedla do ustanovitve koalicije Endometrioza z Natalie Archer. Poslanstvo skupine Endo Co je ozaveščati, spodbujati zanesljivo izobraževanje in povečati sredstva za raziskave endometrioze.
