Moja diagnoza je zapletena. Že od prvega dne mi zdravniki govorijo, da sem nenavaden primer. Imam revmatoidni artritis in še nisem imel pomembnega odziva na nobeno zdravilo, ki sem ga preizkusil, razen prednizona. Za preskušanje mi ostane samo eno zdravilo, potem pa mi ni več možnosti zdravljenja.
Bolezen prizadene skoraj vsak sklep v mojem telesu in napadla je tudi moje organe. Vsaj nekaj mojih sklepov se razplamti vsak dan. Vedno je bolečina, vsak dan.
To morda zveni depresivno in nekaj dni je. Vendar je v mojem življenju še vedno veliko dobrega in obstaja veliko stvari, ki jih lahko naredim, da bom kar najbolje izkoristila življenje, ki mi je bilo dano. Da bi živeli dobro, kljub izzivom, ki jih prinaša RA.
Razmišljaj pozitivno
Sliši se baje. In čeprav pozitiven odnos ne bo ničesar ozdravil, vam bo pomagal, da se boste veliko bolje spoprijeli s tem, kar vas življenje vrže. Trdo delam pri iskanju pozitivnega stanja v vsaki situaciji in sčasoma to postane navada.
Prilagodite se, ne prenehajte se ukvarjati s stvarmi, ki jih imate radi
Preden sem zbolel, sem bil telovadni narkoman in fitnes matica. Vsak dan teči 5 kilometrov in telovaditi skupinsko vadbo v telovadnici je bila moja ideja zabave. RA je vse to odnesel, zato sem moral najti nadomestke. Ne morem več teči, zato zdaj v dobrih dneh delam 30-minutne tečaje spin in tečaje raztezanja na jogi. Namesto da bi vsak dan hodil v telovadnico, se trudim priti tja trikrat na teden. Manj je, vendar še vedno počnem stvari, ki jih imam rad. Moral sem se le naučiti, da jih naredim drugače.
Naj živi
Ko je RA prvič zadel, je močno udaril. Bil sem v agoniji, komaj sem se plazil iz postelje. Sprva je bil moj nagon, da sem se ulegel in čakal, da bolečina mine. In potem sem ugotovil, da NIKOLI ne gre več. Če bi sploh imel kakšno življenje, bi se moral z bolečino nekako pomiriti. Sprejmi. Živite s tem.
Tako sem se nehala boriti proti bolečini in začela poskušati sodelovati z njo. Nehala sem se izogibati dejavnostim in odklonila vabila, ker bi me jutri lahko bolj prizadele. Spoznal sem, da bom vseeno poškodovan, zato bom lahko poskusil priti ven in narediti nekaj, v čemer uživam.
Imejte realna pričakovanja in bodite ponosni nase
Včasih sem bil poročen, imel dva malčka in delal v profesionalnem, stresnem poslu. Všeč mi je bilo življenje in uspeval sem vsak dan po 25 ur. Moje življenje je zdaj zelo drugačno. Moža že dolgo ni več, skupaj s kariero, in ti malčki so najstniki. Ampak največja razlika je zdaj, ko si postavljam realne cilje. Ne poskušam biti oseba, kakršna sem bila nekoč, in se ne prebijam nad tem, da ne bom več zmogla stvari, ki sem jo nekoč zmogla.
Kronična bolezen vam lahko spodnese samozavest in vas prizadene v samem srcu vaše identitete. Bil sem zelo uspešen in se nisem želel spremeniti. Sprva sem se trudil, da se vse giblje, da bom delal vse stvari, ki sem jih delal. Konec koncev, to je povzročilo, da sem postal veliko bolj bolan in imel popoln zlom.
To je trajalo nekaj časa, zdaj pa se strinjam, da na tej ravni nikoli več ne bom deloval. Stara pravila ne veljajo več in zastavila sem si bolj realne cilje. Dosegljivi, četudi v zunanjem svetu se mi ne zdi veliko. Kaj drugi ljudje mislijo, ni pomembno. Glede svojih zmožnosti sem realen in ponosen sem na svoje dosežke. Malo ljudi razume, kako težko mi je nekaj dni priti iz hiše, da bi kupil mleko. Torej, ne čakam, da mi nekdo drug reče, kako sem osupljiv … povem sebi. Vem, da vsak dan naredim težke stvari in dajem si zasluge.
Nikar se ne pretepajte in si dovolite počivati, ko morate
Seveda obstajajo dnevi, ko ni možno nič drugega kot počitek. Nekaj dni je bolečine preveč, ali utrujenost je premočna ali depresija ima pretesni prijem. Ko sem resnično vsega, česar sem sposoben, se vlečem s postelje na kavč in to, da se odpravim v kopalnico, je dosežek.
V teh dneh se prepustim. Ne pretepam se več. Nisem jaz kriv. Tega nisem povzročil ali na kakršen koli način prosil in ne krivim sebe. Včasih se stvari samo zgodijo in ni razloga. Jezen ali premišljevanje bo samo povzročilo večji stres in verjetno še povečalo blesk. Tako diham in si rečem, da bo tudi to minilo in si bom dovolil jokati in biti žalosten, če bom to moral. In počivaj.
Ostanite vpleteni
Ko si kronično bolan, je težko vzdrževati odnose. Veliko časa preživim sam in večina starih prijateljev se je oddaljila.
Ko pa imate kronično bolezen, je pomembna kakovost, ne količina. Imam nekaj zelo pomembnih prijateljev in si močno prizadevam, da bi bil v stiku z njimi. Razumejo, da bodo morali veliko večkrat prihajati k meni, kot bom jaz prišel do njihove hiše, ali pa se bomo morali pogovarjati prek Skypea ali Facebooka pogosteje kot iz oči v oči, in to jih imam rad.
Druga prednost odhoda v telovadnico je ohranjanje stika s stvarnim svetom. Že samo to, da vidim ljudi, kako se nekaj minut malo pogovarjajo, mi pomaga, da se izognem izolaciji, ki jo prinaša bolezen. Socialni element telovadnice je prav tako pomemben kot telesna vadba. Ohranjati stike z zdravimi ljudmi je pomembno, čeprav se včasih počutim, kot da živim na popolnoma drugem planetu od njih. Poraba časa za pogovore o običajnih stvareh - otroci, šola, služba - namesto da bi bili MRI, zdravila in laboratorijska dela daleč, da se življenje počuti nekoliko bolj normalno in da se ves čas ne osredotoča na bolezen.
Živite v sedanjosti
Trdo delam, da ne skrbim za stvari, ki jih ne morem nadzorovati, in trdno živim v sedanjosti. Ne maram preveč razmišljati o preteklosti. Očitno je bilo življenje boljše, ko nisem bil bolan. Šla sem od tega, da sem vse to izgubila v nekaj mesecih. Vendar se na tem ne morem zadržati. To je preteklost in tega ne morem spremeniti. Podobno ne gledam preveč v prihodnost. Moja napoved na tej točki je navzdol. To ni negativnost, to je samo resnica. Tega ne poskušam zanikati, vendar tudi ne porabim vsega časa, da bi se osredotočil na to.
Seveda ohranim upanje, vendar kaljeno z močno dozo realizma. In na koncu je prav zdaj vsakdo izmed nas. Jutri nihče ni obljubljen. Tako ostajam prisoten in živim zelo trdno v zdaj. Ne bom dopustil, da bi moja današnja vedno večja invalidnost pokvarila današnji dan.
Poiščite ljudi, ki razumejo
Veliko dni fizično ne morem zapustiti hiše. Bojim se preveč in ne morem ničesar storiti glede tega. Sem del nekaj podpornih skupin na Facebooku in so lahko božji bog v smislu iskanja ljudi, ki razumejo, skozi kaj greš. Lahko traja nekaj časa, da najdete dobro skupino, toda imeti lahko ljudi, ki vas razumejo in s katerimi se smejete in jokate, tudi če jih nikoli niste srečali iz oči v oči, je lahko odličen vir podpore.
Jejte zdravo in sledite načrtu zdravljenja
Jem zdravo prehrano. Trudim se, da bi težo ohranil v mejah normale, kolikor se zdi, da nekatera zdravila zavežejo, da sem pridobila na teži! Izpolnjujem naročil svojega zdravnika in jemljem zdravila, kot so predpisana, vključno z mojimi opioidnimi zdravili za bolečino. Za obvladovanje bolečine uporabljam vročino in led ter vadbo in tehnike raztezanja ter meditacije in pozornosti.
Spodnja črta
Še naprej sem hvaležen za vse dobro, kar imam v življenju. In tam je veliko dobrega! Poskusim vložiti več energije v dobre stvari. Najbolj od vsega me je RA naučil, da ne maram drobnih stvari in da cenim stvari, ki so res pomembne. In zame je to čas, ki sem ga preživel z ljudmi, ki jih imam rad.
Vse to mi je trajalo dolgo časa, da sem ugotovil. Na začetku tega nisem hotel sprejeti. Toda sčasoma sem ugotovil, da čeprav je RA diagnoza, ki spreminja življenje, je ni treba uničevati.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - se zadnjih 10 let bori z RA. S svojim blogom se lahko poveže z drugimi diagnosticiranimi bolniki, ko piše o svojem življenju, bolečini in lepih ljudeh, ki jih je srečala na poti.
