Stara sem 35 let in imam revmatoidni artritis.
Dva dni pred mojim 30. rojstnim dnevom sem se odpravil v Chicago, da bi proslavil z nekaterimi prijatelji. Med sedenjem v prometu mi je zazvonil telefon. To je bila moja medicinska sestra.
Nekaj dni prej je opravila še en niz testov v upanju, da bo ugotovila, zakaj sem tako bolan. Že več kot eno leto sem shujšala (pogrešam ta del), vročinsko, tekla sem, zadihala in nenehno spala. Moja edina pritožba, povezana s skupnimi močmi, je bila, da nisem mogel premakniti roke niti en dan. Vsi moji simptomi so bili nejasni.
Vzel sem telefon. "Carrie, imam rezultate testa. Imate revmatoidni artritis. " Moja medicinska sestra se je razburjala o tem, kako naj bi tisti teden dobila rentgenske posnetke in čim prej obiskala specialiste, vendar je bila v tistem trenutku zamegljenost. Glava se mi je vrtela. Kako sem dobil starostno bolezen? Nisem še imel 30 let! Roke so me včasih bolele in počutila sem se, kot da imam vedno gripo. Mislil sem, da se mora moja medicinska sestra motiti.
Po tem telefonskem klicu bi naslednje tedne preživel, da bi se smilil sam sebi ali zavračal. Slike, ki sem jih videl v farmacevtskih reklamah starih žensk z deformiranimi rokami, bi se mi redno pojavljale v glavi. Ko sem začel iskati po spletu nekaj kančka upanja, je bila večinoma usodnost in mrak. Povsod so bile zgodbe o deformiranih sklepih, nepokretnosti in izgubi vsakodnevnega delovanja. To nisem bil jaz.
Bil sem bolan, ja. Jaz pa sem bila zabavna! Barvala sem v pivovarni, si delala kose za lokalne gledališke produkcije in tik pred tem, da sem začela šolo zdravstvene nege. Rekel sem si: Ni šans, da se odpovem okusnim IPA-jem in hobijem. Nisem star, sem mlad in poln življenja. Ne bom dovolil, da moja bolezen prevzame nadzor. Jaz sem glavni! Ta zavzetost za normalno življenje mi je dala energijo, ki sem jo tako obupno potrebovala, da bom lahko napredovala naprej.
Grizanje metka
Potem ko sem se srečal z revmatologom in v sebi dobil stabilen odmerek steroidov in metotreksata, sem se odločil, da bom poskušal biti glas za mlade ženske, kot sem jaz. Želela sem, da ženske vedo, da bodo stvari v redu: Vsake sanje ali upanje, ki jih imate, so dosegljive - morda boste morali spremeniti nekaj stvari. Moje življenje se je popolnoma spremenilo, vendar nekako ostalo enako.
Še vedno sem se s prijatelji odpravil na pijačo in večerjo. Toda namesto da bi natočil celo steklenico vina, sem pitje omejil na kozarec ali dva, saj sem vedel, če tega ne bom plačal kasneje. Ko smo izvajali dejavnosti, kot je kajakaštvo, sem vedel, da se bodo moja zapestja hitreje utrudila. Tako bi našel reke, ki so imele obvladljive tokove ali zavile zapestja. Pri pohodu sem imel v kompletu vse potrebščine: kapsaicinsko kremo, ibuprofen, vodo, ovite Ace in dodatne čevlje. Naučiš se hitro prilagajati, da počneš stvari, ki jih imaš rad - v nasprotnem primeru lahko pride do depresije.
Izveste, da lahko sedite v sobi, polni ljudi z mučnimi bolečinami v sklepih, in nihče ne bi vedel. Svojo bolečino ohranjamo blizu, saj jo resnično razumejo le tisti, ki trpijo zaradi te bolezni. Ko nekdo reče: "Ne izgledaš bolan," sem se naučil nasmejati in biti hvaležen, ker je to kompliment. Izčrpajoče je, da bi nekaj dni poskušali razložiti bolečino, in biti užaljen s tem komentarjem ne služi nobenemu namenu.
Prihaja do pogojev
V svojih petih letih z RA sem doživel veliko sprememb. Moja prehrana je prešla od tega, da bi jedla vse, kar želim, do veganske. Mimogrede, vegansko prehranjevanje sem se počutil najbolje! Vadba je lahko mučna, vendar je ključna fizično in čustveno. Od nekoga, ki je občasno hodil, sem prešel na kickboxing, predenje in jogo! Naučiš se, ko pride hladno vreme, najbolje se pripraviš. Hladne, vlažne srednjeveške zime so brutalne na starih sklepih. V tistih mrzlih hladnih dneh sem našel bližnjo telovadnico z infrardečo savno.
Od diagnoze pred petimi leti sem končal šolo zdravstvene nege, plezal sem se po gorah, se zaročil, potoval v tujino, se učil pivo kombuče, začel kuhati bolj zdravo, se ukvarjal z jogo, z zadrgo in še več.
Prišli bodo dobri in slabi dnevi. Nekaj dni se lahko zbudite v bolečinah, brez opozorila. Morda še isti dan, ko se predstavite v službi, so vaši otroci bolni ali imate odgovornosti, ki jih ne morete odložiti. To so dnevi, ki jih ne moremo ničesar preživeti, ampak preživeti, nekaj dni pa je to le pomembno, zato bodite prijazni do sebe. Ko se bolečina stopnjuje in utrujenost zaužije, vedite, da so boljši dnevi in da boste živeli življenje, ki ste si ga vedno želeli!
Carrie Grundhoefer je RN-BSN v bolnišnici Mercy v Dubuqueu v Iowi. Živi v Galeni v Illinoisu z zaročencem. Trenutno obiskuje koledar Allen in opravlja magisterij iz programa Psihiatrična medicinska sestra. Je vodja operacij v zavetišču za odpiranje vrat in strastno skrbi za opolnomočenje žensk. V prostem času upravlja z TheRAgirl.com v upanju, da bo mladim ženskam z RA omogočila polno življenje.
