Poroka je bila vedno nekaj, na kar sem si upal. Vendar, ko so mi pri 22 letih diagnosticirali lupus in revmatoidni artritis, se je poroka počutila, kot da nikoli ne bo dosegljiva.
Kdo bi si zavestno želel biti del življenja, zapletenega z več kroničnimi boleznimi? Kdo bi se želel zaobljubiti "v bolezni in zdravju", če gre le za hipotetično idejo? Na srečo, čeprav sem bila šele pred 30-imi, sem to osebo našla zame.
Tudi če niste kronično bolan, je načrtovanje poroke lahko naporna izkušnja. Obstajajo strahovi, ki jih imajo vse neveste glede svojega poročnega dne.
Bom našla popolno obleko in ali se bo še vedno prilegala na dan poroke? Bo vreme lepo? Ali bodo naši gostje uživali v hrani? Bodo cenili vse osebne podatke, ki smo jih vključili v našo nekoliko netradicionalno poroko?
In potem se pojavijo strahovi, ki jih ima nevesta z revmatoidnim artritisom na svoj poročni dan.
Se bom počutil razumno v redu in bom lahko brez bolečin hodil po poti. Bom imel dovolj energije za prvi ples in pozdraviti vse naše goste? Ali me bo stres dneva potegnil v plamen?
Sama sem doživela izkušnjo in spoznala nekatere izzive, pasti in koristne ukrepe, ki jih lahko sprejmejo tisti, ki živijo s kroničnimi boleznimi. Tukaj je zapomniti 10 stvari.
1. Gre za vas in vaše pomembne druge
Dobili boste veliko nezaželenih nasvetov, vendar morate storiti, kar vam ustreza. Na poroki smo imeli 65 ljudi. Naredili smo, kar nam je uspelo.
Bili so časi, ko sem se spraševal, ali bi morali zaradi vsega hrupa drugih le pobegniti ali ne. Ljudje, ki vas ljubijo in podpirajo, bodo tam ne glede na vse, zato če se bodo ljudje pritožili, jih pustite. Vsem ne boste mogli ugoditi, vseeno pa ne gre za njih.
2. Razmislite o najemu načrtovalca, če lahko
Delite na Pinterestu
Skoraj vse smo naredili sami, od izbire in pošiljanja vabil do priprave prizorišča. Jaz sem 'tip A', tako da je deloma tako, kot sem si želel, vendar je bilo veliko dela. Ta dan smo imeli koordinatorja, ki je bil dobesedno tam, da nas je spustil po poti in to je bilo približno.
3. Ne bojte se prositi za pomoč
Moja mama in nekateri moji dobri prijatelji so pomagali, da smo si pomagali pri prireditvi prizorišča noč pred našo poroko. To je bil odličen način za povezovanje in preživljanje časa skupaj, hkrati pa je pomenilo, da imam ljudi, na katere bi se lahko naslonil, da bi lahko izvajal svojo vizijo, ne da bi moral vse narediti sam - in ne da bi komu plačal, da bi to storil.
4. Pace se
Nočete, da bi vas vse načrtovanje tako izčrpalo, da ne bi mogli uživati v dejanski poroki. Bil sem zelo organiziran in sem poskušal vnaprej preveriti stvari s seznama, tako da do zadnjega trenutka ni ostalo ničesar večjega.
5. Ne delajte tega celodnevnega posla
Lansko poletje sem bila na dveh porokah. Od takrat, ko sem se začel pripravljati na čas, ko se je dogodek končal, je minilo dobrih 16 ur.
Na mojo poroko smo se začeli pripravljati ob 8. uri zjutraj, slovesnost je bila ob 12. uri, stvari pa so se začele zaviti okoli 15. ure. Ko je prišlo do čiščenja, so me izpustili.
6. Ne načrtujte se zdravniških sestankov
Delite na Pinterestu
Kljub temu, da imate morda prosti čas, se izogibajte časovnemu razporedu zdravniških sestankov tedna poroke. Mislil sem, da sem pameten pri načrtovanju sestankov, ko imam prosti čas od dela, vendar je bilo to preprosto nepotrebno.
Toliko boste morali narediti pred poroko. Razen če nimate razloga za pregled svojega zdravnika ali zdravnikov, se ne potiskajte. Toliko kronično bolnega življenja je že zasedenih sestankov.
7. KISS
Čeprav bi moralo biti na vaš poročni dan obilo smukanja, to ne mislim. Namesto: "Naj bo preprosto, neumno!"
Skupaj z majhno poroko smo imeli tudi majhno poročno zabavo. Moja sestra je bila moja služkinja, brat mojega ženina pa najboljši mož. To je bilo to.
Pomenilo je, da nam ni treba organizirati na tone ljudi, nismo imeli večerje za vaje in to je preprosto poenostavilo stvari. Slovesnost in sprejem smo imeli tudi na istem mestu, tako da nam ni bilo treba nikamor potovati.
8. Nosite udobne čevlje
Delite na Pinterestu
Za velik dan sem imel dva para čevljev. Prvi je bil fajn par pete, ki sem ga nosil, da bi hodil po poti in da sem vedel, da bom moral sleči takoj po slovesnosti. Drugi so bili priložnostni par luštnih roza superge, ki sem jih nosil preostali čas, tudi med našim prvim plesom.
9. Ne pometajte majhnih stvari
Vsi želijo, da je njihova poroka popolna, če pa kdo ve, da ima kdo kronično bolezen, stvari ne gredo vedno po načrtih.
Vaš poročni dan ni izjema, ne glede na to, koliko načrtujete. Na našem prizorišču smo imeli težavo z ozvočenjem. Lahko bi bilo uničujoče, vendar v resnici mislim, da nihče ni opazil.
10. Poročni dan je le majhen del vašega skupnega življenja
V ideji o poroki in vsem, kar pride s poročnim dnevom, se je preprosto znebiti, še posebej, če vas skrbi, da se to za vas nikoli ne bo zgodilo. A resničnost je takšna, da je poroka samo nekaj ur skupnega življenja.
Odvzem
Če se osredotočite na svoje potrebe in načrtujete vnaprej, se bo vaš poročni dan na koncu izkazal za tisti dan, o katerem ste sanjali - tistega, ki ga nikoli ne boste pozabili. Zame je bilo blaženo. Seveda sem bil do konca še vedno izčrpan, vendar je bilo vredno.
Leslie Rott Welsbacher je z lupusom in revmatoidnim artritisom diagnosticirala leta 2008 pri svojih 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktoriral iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistriral iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Je avtorica bloga Getting Closer to Myself, kjer deli svoje izkušnje ob soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi, odkrito in s humorjem. Je profesionalna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.
