Če živite z idiopatsko pljučno fibrozo (IPF), veste, kako nepredvidljiva je lahko bolezen. Vaši simptomi se lahko iz meseca v mesec močno spremenijo - ali celo iz dneva v dan. Na začetku bolezni se boste morda počutili dovolj dobro, da bi delali, telovadili in hodili ven s prijatelji. Ko pa bolezen izbruhne, sta lahko vaš kašelj in pomanjkanje sape tako huda, da lahko imate težave pri odhodu od doma.
Napačna narava simptomov IPF težko načrtuje vnaprej. Toda malo načrtovanja lahko dejansko olajša obvladovanje bolezni. Začnite voditi dnevni, tedenski ali mesečni koledar in ga napolnite s temi obveznimi opravili in opomniki.
Obiski zdravnika
IPF je kronična in napredujoča bolezen. Vaši simptomi se lahko sčasoma spremenijo in načini zdravljenja, ki so nekoč pomagali nadzorovati kratko sapo in kašelj, lahko sčasoma prenehajo biti učinkoviti. Za obvladovanje svojih simptomov in preprečevanje zapletov boste morali določiti urnik obiskov pri svojem zdravniku.
Načrtujte svojega zdravnika približno tri do štirikrat na leto. Zabeležite te obiske v svojem koledarju, da nanje ne pozabite. Spremljajte tudi morebitne dodatne sestanke z drugimi strokovnjaki za teste in zdravljenje.
Pripravite se na vsak obisk vnaprej, tako da napišete seznam vprašanj in pomislekov za svojega zdravnika.
Zdravila
Če boste ostali zvesti svojemu režimu zdravljenja, boste pomagali nadzirati simptome in urejati napredovanje bolezni. Za zdravljenje IPF je odobrenih nekaj zdravil, vključno s ciklofosfamidom (citoksanom), N-acetilcisteinom (acetadotom), nintedanibom (Ofev) in pirfenidonom (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Zdravilo boste vzeli enkrat do trikrat na dan. Uporabite koledar kot opomnik, da ne pozabite na odmerek.
Vaja
Čeprav se pri telovadbi morda počutite preveč zadahni in utrujeni, lahko ostanejo aktivni ti simptomi. Krepitev srca in drugih mišic vam bo pomagala tudi pri lažjem opravljanju vsakodnevnih nalog. Za prikaz rezultatov vam ni treba opraviti celo uro dolge vadbe. Hoja celo nekaj minut na dan je koristna.
Če imate težave z vadbo, se posvetujte z zdravnikom o vpisu v program pljučne rehabilitacije. V tem programu boste sodelovali s strokovnjakom za vadbo in se naučili, kako se varno prilegati in v okviru svoje sposobnosti.
Spite
Osem ur spanja vsako noč je bistvenega pomena za to, da se počutiš najbolje. Če je vaš spanec moten, napišite nastavljeno spanje v koledar. Poskusite se spraviti v rutino tako, da greste spat in se vsak dan zbujate ob istem času - tudi ob vikendih.
Da boste lažje zaspali ob določeni uri, naredite nekaj sproščujočega, na primer branje knjige, toplo kopel, vadbo globokega dihanja ali meditacijo.
Vreme
IPF vas lahko manj prenaša do temperaturnih skrajnosti. V poletnih mesecih načrtujte svoje aktivnosti za zgodnje jutro, ko sonce in vročina nista tako intenzivna. Razporedite popoldanske odmore doma v klimatski napravi.
Obroki
Če imate IPF, velikih obrokov ne priporočamo. Če se počutite prepolni, lahko težko dihate. Namesto tega čez dan načrtujte več majhnih obrokov in prigrizkov.
Pomoč
Vsakodnevna opravila, kot sta čiščenje hiše in kuhanje, lahko postanejo težja, ko imate težave z dihanjem. Ko se prijatelji in družinski člani ponudijo za pomoč, ne recite samo da. Razporedite jih v svoj koledar. Postavite pol ure ali pol ure, da vam bodo ljudje kuhali obroke, se odpravili po nakupovanje z živili ali vas odpeljali na obisk k zdravniku.
Družbeni čas
Tudi ko se počutite pod vremenom, je pomembno, da ostanete socialno povezani, da ne postanete osamljeni in osamljeni. Če ne morete ven iz hiše, vzpostavite telefonske ali skype klice s prijatelji ali sorodniki ali se povežite prek socialnih medijev.
Zmenek za kajenje
Če še vedno kadite, je zdaj čas, da prenehate. Vdihavanje cigaretnega dima lahko poslabša vaše simptome IPF. V koledarju določite datum, da prenehate kaditi, in se ga držite.
Pred datumom nehajte vreči vsako cigareto in pepelnik v vašem domu. Posvetujte se z zdravnikom, da dobite nasvet, kako prenehati. Poskusite lahko z zdravili, da zmanjšate željo po kajenju ali uporabite nikotinske nadomestne izdelke, kot so obliž, dlesni ali sprej za nos.
Srečanja podpornih skupin
Druženje z drugimi ljudmi, ki imajo IPF, vam lahko pomaga, da se počutite bolj povezani. Lahko se učite od - in se naslonite na - druge člane skupine. Poskusite se redno udeležiti sestankov. Če še ne sodelujete v podporni skupini, jo lahko najdete prek Fundacije za pljučno fibrozo.
