Multipla skleroza (MS) je progresivno in potencialno onesposobljivo stanje, ki prizadene centralni živčni sistem, ki vključuje možgane in hrbtenjačo. MS je vrsta avtoimunske bolezni, pri kateri imunski sistem napada mielin, maščobno zaščitno oblogo okoli živčnih vlaken.
To vodi v vnetje in poškodbe živcev, kar ima za posledico simptome, kot so:
- otrplost
- mravljinčenje
- šibkost
- kronična utrujenost
- težave z vidom
- omotica
- govorne in kognitivne težave
Po podatkih Nacionalnega združenja MS približno 1 milijon odraslih v ZDA živi z MS. Približno 85 odstotkov ljudi z MS ima sprva recidivno-remitentno multiplo sklerozo (RRMS). To je vrsta MS, pri kateri posamezniki doživijo obdobja recidivov, ki jim sledijo obdobja remisije.
Življenje z RRMS lahko predstavlja dolgoročne izzive, vključno s težavami z mobilnostjo. Na voljo je več virov, ki vam bodo pomagali obvladati to bolezen.
Od tega, kako narediti svoj dom bolj dostopen do izboljšanja vsakodnevnega življenja, je tukaj nekaj, kar morate vedeti o življenju z RRMS.
Izboljšajte dostopnost vašega doma
Prilagoditev vašega doma za izboljšanje dostopnosti je pomembna za ohranjanje neodvisnosti. RRMS lahko otežijo vsakodnevna opravila, kot so plezanje po stopnicah, uporaba kopalnice in hoja. Med recidivi so te naloge lahko še posebej težavne.
Spremembe po drugi strani omogočajo lažje gibanje. Poleg tega ustvarijo varnejše okolje in znižajo tveganje za poškodbe.
Modifikacije doma se razlikujejo glede na vaše potrebe, lahko pa vključujejo:
- razširite vrata
- dvig toaletnih sedežev
- namestite rešetke v bližini prhe, kadi in stranišča
- znižanje višine števcev
- ustvarjanje prostora pod pulti v kuhinji in kopalnici
- stikala za spuščanje luči in termostat
- zamenjava preproge s trdimi tlemi
Namestitev rampe za invalidski voziček ali skuter lahko tudi pomaga, če morate uporabiti pripomoček za mobilnost. Kadar imate zaradi vnetja ali utrujenosti slab dan, vam lahko pomagajo mobilnost lažje in pogosteje priti v hišo in iz nje.
Če želite razpravljati o možnostih in cenah, se obrnite na lokalno podjetje za rešitve mobilne telefonije v vašem območju. Klančine se razlikujejo po velikosti in izvedbi. Izbirate lahko med pol-trajnimi konstrukcijami in zložljivimi, lahkimi. V vozilo lahko dodate celo dvigalo za skuter mobilnost.
Programi za lažje iskanje dostopnih domov
Če iščete dostopen dom, vas programi, kot je Home Access, lahko povežejo s ponudnikom, ki lahko najde ustrezne sezname za vas.
Lahko pa uporabite program, kot je Barrier Free Homes. Ta organizacija ima informacije o dostopnih stanovanjih in domovih za prodajo. Ogledate si lahko sezname domov, mestnih hiš in stanovanj na vašem območju, ki vključujejo fotografije, opise in še več. Z dostopnim domom se lahko vselite in spremenite malo ali nič.
Možnosti financiranja hišnih sprememb
Izdelava doma ali vozila je lahko draga. Nekateri ljudje te posodobitve plačujejo s sredstvi iz varčevalnega računa. Toda druga možnost je, da uporabite lastniški kapital.
To lahko vključuje pridobitev denarnega refinanciranja, ki vključuje refinanciranje hipotekarnega posojila in nato zadolževanje proti lastniškemu kapitalu. Lahko pa uporabite drugo hipoteko, kot je posojilo za lastniški kapital (pavšalni znesek) ali kreditna linija domačega kapitala (HELOC). Če izkoristite svoj kapital, se prepričajte, da boste lahko vrnili, kar ste izposodili.
Če domači lastniški kapital ni možnost, se lahko prijavite za eno od več štipendij ali programov finančne pomoči, ki so na voljo osebam z MS. Lahko poiščete donacije za pomoč pri najemu, komunalnih storitvah, zdravilih, pa tudi pri modifikacijah doma in vozil. Če želite najti program, obiščite Fundacijo multiple skleroze.
Delovna terapija
Skupaj s spreminjanjem vašega doma lahko sodelujete z delovnim terapevtom, da si olajšate vsakodnevna opravila. Ko se vaše stanje napreduje, lahko druga preprosta opravila, kot so vezanje oblačil, kuhanje, pisanje in osebna nega, postanejo izziv.
Poklicni terapevt vas lahko nauči, kako prilagoditi svoje okolje tako, da bo bolje ustrezal vašim potrebam, pa tudi strategije za sprejem izgubljenih funkcij. Izvedete lahko tudi, kako uporabljati pripomočke za lažje samooskrbo.
Ti lahko vključujejo prostoročne sisteme za pitje, gumbe in pripomočke za jesti ali držala pripomočkov. AbleData je zbirka podatkov o tehnoloških rešitvah, ki vam pomagajo pri iskanju informacij o teh vrstah izdelkov.
Poklicni terapevt bo najprej ocenil vaše sposobnosti in nato razvil načrt, ki je edinstven za vašo situacijo. Če želite poiskati delovnega terapevta v vašem območju, prosite zdravnika za napotnico. Lahko se obrnete tudi na nacionalno družbo MS na 1-800-344-4867 in poiščete terapevta s strokovnim znanjem o RRMS.
Pomožna tehnologija za delo
Delo vam morda ne bo povzročalo težav v obdobju odpustka. Toda med relapsom je lahko delo v določenih poklicih zahtevno.
Da simptomi ne ovirajo preveč vaše produktivnosti, izkoristite asistenčno tehnologijo, ki vam lahko pomaga pri izvajanju določenih nalog. Programi, kot je osnovna dostopnost, ki jih lahko prenesete neposredno v računalnik, so koristni, če imate težave z tipkanjem, branjem ali manevriranjem z računalniško miško.
Programi so različni, vendar lahko vključujejo orodja, kot so glasovni ukazi, zaslonske tipkovnice, zmožnosti besedila v govor in celo prostoročna miška.
Odvzem
RRMS je nepredvidljiva bolezen in simptomi se poslabšajo dlje, ko živite s kondicijo. Čeprav za MS ni zdravil, obstaja več virov, ki lahko izboljšajo kakovost vašega življenja in vam pomagajo ohraniti neodvisnost. Pogovorite se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o pomoči, ki vam je na voljo.
