20 let se borim z luskavico. Ko sem bila stara 7 let, sem imela norice. To je bil sprožilec moje luskavice, ki je takrat pokrivala 90 odstotkov mojega telesa. S psoriazo sem več svojega življenja doživel kot brez njega.
Luskavica je v mojem življenju igrala veliko vlog
Imati luskavico je kot imeti nadležnega družinskega člana, ki se mu ne morete izogniti. Sčasoma se navadiš, da so naokoli. Z luskavico se preprosto naučite, kako se prilagoditi svojemu stanju in v njem poskušate videti dobro. Večino življenja sem preživel, da sem se prilagodil luskavici.
Po drugi strani pa se je včasih zdelo, kot da sem zaradi psoriaze v čustveno zlorabi. Vodilo me je, da sem verjel, da sem preklet in nerazumljiv, in nadzoroval je vse, kar sem storil in kako sem to storil. Mučile so me misli, da ne morem nositi določenih stvari, ker bi ljudje strmeli ali pa bi se moral izogibati mestom, ker bi ljudje mislili, da sem nalezljiva.
Ne pozabimo, kako je bilo videti, kot da sem "prihajal iz omare" vsakič, ko sem sedel s prijateljem ali potencialnim romantičnim partnerjem, da bi razložil, zakaj sem tako zaskrbljen nad udeležbo določenega dogodka ali intimen.
Bili so tudi trenutki, ko je bila luskavica moj notranji nasilnež. To bi povzročilo, da se izoliram, da ne bi poškodoval svojih občutkov. To je sprožilo strah pred tem, kaj bi si mislili drugi okoli mene. Psoriaza me je prestrašila in mi preprečila, da bi počela veliko stvari, ki sem si jih želela početi.
V zadnjem času se zavedam, da sem sam odgovoren za te misli, in psoriazo sem dopustil, da me obvladuje.
In potem se je zgodilo …
Nazadnje sem 18 let pozneje, ko sem videl zdravnike z desetimi plusi in poskusil zdravljenje 10 plus, našel zdravljenje, ki deluje zame. Moja luskavica je izginila. Žal zdravilo ni storilo ničesar zaradi negotovosti, s katero sem se vedno ukvarjal. Morda se boste vprašali: "Po vseh teh letih, ko ste bili prekriti z luskavico, se morate bati, ko ste dosegli stoodstotni očistek?" To je veljavno vprašanje, vendar te misli še vedno ostajajo v mojih mislih.
Kaj pa, če moje zdravljenje preneha delovati?
Nisem eden tistih ljudi, ki bi lahko določil sprožilec. Moja luskavica ne pride ali ne mine, odvisno od stopnje stresa, kaj jem ali vremena. Brez zdravljenja je moja psoriaza približno 24/7 brez vzroka. Ni važno, kaj jem, kakšen dan je, moje razpoloženje ali kdo mi gre na živce - vedno je tam.
Zaradi tega se bojim tistega dne, ko se moje telo navadi na zdravljenje in preneha delovati, kar se mi je zgodilo že enkrat prej. Bil sem na enem biologu, ki je po dveh letih prenehal delovati, zaradi česar sem moral preklopiti. Zdaj imam novo skrb: Kako dolgo bo to trenutno zdravilo delovalo, dokler se moje telo ne navadi?
Skrbi me za moje duševno stanje
Večino svojega življenja vem le, kako je živeti psoriazo. Nisem vedel, kaj pomeni bistra koža. Nisem bil eden tistih ljudi, ki se luskavice niso srečevali vse do odrasle dobe. Luskavica je del mojega vsakdana že od zgodnjega otroštva.
Zdaj ko je moja koža bistra, vem, kakšno je življenje brez luskavice. Vem, kaj pomeni obleči kratke hlače in majico brez rokavov, ne da bi se strmeli ali zasmehovali. Zdaj vem, kaj pomeni preprosto obleči oblačila iz omare, namesto da bi premišljevali, kako je videti simpatično, ko prikrivam svojo bolezen. Če bi se moja koža vrnila v prejšnje stanje, mislim, da bi se moja depresija zdaj poslabšala kot prej. Zakaj? Ker zdaj vem, kakšno je življenje brez luskavice.
Kaj pa, če spoznam nekoga posebnega?
Ko sem prvič spoznal svojega zdaj že bivšega moža, sem bil 90-odstotno pokrit z boleznijo. Poznal me je le zaradi luskavice in natančno je vedel, kaj se zaveže, ko se je odločil, da bo z mano. Razumel je mojo depresijo, tesnobo, plapolanje, zakaj sem poleti oblekel dolge rokave in zakaj sem se izogibal določenim dejavnostim. Zagledal me je na najnižjih točkah.
Zdaj, če srečam moškega, bo videl Alisho brez luskavice. Ne bo se zavedal, kako slabo lahko moja koža resnično postane (razen če mu pokažem slike). Me bo videl na najvišji ravni in strašljivo je razmišljati o tem, da bi koga srečal, medtem ko je moja koža stoodstotno čista, ko se lahko potencialno vrne v to, da bi bila pokrita.
Kako bodo neželeni učinki vplivali na mene?
Včasih sem bila proti biologom, ker jih že dolgo ni bilo in pojma nimamo, kako bodo vplivali na ljudi čez 20 let. Potem pa sem imel pogovor z žensko, ki je imela psoriatično bolezen in je bila na biološkem. Rekla mi je naslednje besede, ki so se zataknile: "To je kakovost življenja, ne količina. Ko sem imel psoriatično bolezen, so bili dnevi, ko sem težko vstala iz postelje in s tem nisem zares živela."
Zame je zelo poudarila. Začel sem bolj razmišljati o tem. Ljudje se vsak dan zapletejo v prometne nesreče, a to me ne ustavi, da bi se vsedel v avto in vozil. Čeprav so stranski učinki teh zdravil lahko strašljivi, živim v trenutku. In lahko rečem, da resnično živim brez zadrževalnikov, ki jih je psoriaza nekoč postavila name.
