Medtem ko to pišem, sem sredi razplamtenja. Cel dan sem obtičal v postelji in spal polovico. Dobil sem vročino in postal dehidriran in šibek. Na obrazu je oteklina. Moja mama, še enkrat moja medicinska sestra, mi prinese kosilo, kozarec za kozarec vode in Gatorade, ingverjev ale in pakete ledu. Pomaga mi iz postelje, ostane pred vrati, medtem ko vržem gor. Ko me konča, me odpelje nazaj k svoji postelji.
Čeprav je to primer, kako neverjetna je moja mama, ne morem povedati, kako majhen sem, da se počutim. V moji glavi se predvajajo utripi bolnišničnih prizorov iz televizije. Sem patetična pacientka, zavita v sebe, ko me mama drži za roko. Sem otrok, ki ne more narediti ničesar zase.
Želim le ležati na tleh in nihče mi ne pomaga.
To je epizoda mojega življenja s kronično boleznijo. Ampak ni to, kdo sem. Pravi jaz? Jaz sem knjižni črv - zloben bralec, ki v povprečju bere eno knjigo na teden. Sem pisatelj, nenehno mi vrti zgodbe v glavi, preden jih dam na papir. Sem ambiciozen. V svojem dnevnem delu delam 34 ur na teden, nato pridem domov in se ukvarjam s pisanjem samostojnega dela. Pišem eseje, kritike in leposlovje. Sem pomočnik urednika za revijo. Rad delam. Imam velike sanje. Všeč mi je, da stojim na svojih nogah. Sem hudo neodvisna ženska.
Ali vsaj želim biti.
Boj za določitev neodvisnosti
Neodvisnost mi poraja veliko vprašanj. V moji glavi je neodvisnost sposobno telo, ki lahko kar 95 odstotkov časa naredi vse, kar želi. Ampak to je samo to: To je sposobno telo, "normalno" telo. Moje telo ni več normalno in že 10 let. Ne spomnim se, kdaj sem zadnjič nekaj storil, ne da bi razmišljal o posledicah, nato pa stvari načrtoval teden dni po dogodku, da čim bolj zmanjšam škodo.
Ampak to počnem znova in znova, da dokažem, da sem neodvisen. Da bi bil v koraku s prijatelji. Nato se na koncu zanesem na mamo, medtem ko ona skrbi zame.
Zdaj, ko moje telo ni tako sposobno, to pomeni, da sem odvisen? Priznam, da trenutno živim s starši, čeprav me ni sram reči, da pri 23 letih. Delam pa vsakodnevno delo, ki je strpno do mojih pogostih odsotnosti in je treba predčasno oditi na sestanke, čeprav se ne izplača tako dobro. Če bi poskušal biti sam, ne bi preživel. Moji starši plačujejo za telefon, zavarovanje in hrano, najemnine pa mi ne zaračunavajo. Samo plačujem sestanke, avto in študentska posojila. Tudi takrat je moj proračun precej tesen.
Imam veliko sreče. Lahko zaposlim službo. Za veliko ljudi s težjimi težavami verjetno zveni popolnoma zdravo - in neodvisno. Nisem nehvaležen za svojo sposobnost, da naredim stvari zase. Vem, da je veliko tam zunaj, ki so še bolj odvisni od mene. Navzven morda ne izgleda, da sem odvisen od drugih. Ampak sem, in to je moj boj z opredelitvijo neodvisnosti.
Počuti se neodvisno v času odvisnosti
Lahko bi rekli, da sem neodvisen. Se pravi, da sem enako neodvisna, kot sem lahko. Je to policaj? Ali pa se preprosto prilagaja?
Ta nenehna borba me raztrga. V mislih naredim načrte in sezname opravkov. Ko pa poskusim, jih ne morem vsega. Moje telo preprosto ne bo delovalo na način, da bi naredil vse. To je moje življenje z nevidno boleznijo.
Težko je to dokazati, ko se težko dobesedno postaviš na noge.
Različne vrste neodvisnosti
Enkrat sem vprašal mamo, če misli, da sem samostojna. Rekla mi je, da sem neodvisna, ker obvladam svoj um: neodvisni mislec. Na to sploh nisem pomislil. Bil sem preveč zaposlen, da bi se osredotočil na to, česar moje telo ne bi moglo storiti brez pomoči. Pozabil sem na pamet.
Skozi leta so se moje izkušnje s kronično boleznijo spreminjale. Postal sem močnejši, odločnejši. Če sem bolan, ne prenesem zapravljati dneva, čeprav ga ne morem nadzirati. Torej, prebral sem. Če ne znam brati, gledam dokumentarni film, da se lahko kaj naučim. Vedno pomislim na nekaj, kar lahko naredim, da se počutim produktivno.
Vsak dan delam slabost, bolečine in nelagodje. Pravzaprav sem pred kratkim pomagal sposobni prijateljici z lastnimi želodčnimi težavami, kako sem se spoprijel s svojo boleznijo. Povedala mi je, da je moj nasvet božji dar.
Mogoče je tako videti neodvisnost. Mogoče ni tako črno-bela, kot jo ponavadi pogledam, ampak gre za sivo območje, ki je v nekaterih dneh videti svetlejše, pri drugih pa temnejše. Res je, da ne morem biti neodvisen v vseh pogledih besede, ampak morda moram še naprej iskati načine, kako lahko. Ker morda biti neodvisen pomeni samo spoznanje razlike.
Erynn Porter ima kronično bolezen, vendar je to ni ustavilo, da je od New Hampshire Institute of Art dobila diplomo iz BFA za Creative Writing. Trenutno je pomočnica urednika revije Quail Bell in recenzentka knjige za Chicago Review of Books and Electric Literature. Objavljena je ali izhaja v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag in Ravishly. Med urejanjem lastnega dela jo pogosto lahko najdete, da je jedla sladkarije. Trdi, da so sladkarije odlično živilo za urejanje. Ko Erynn ne ureja, bere z mačko, zavito ob njej.
