Spinalna mišična atrofija (SMA) je genetsko stanje. Povzroča težave z motoričnimi nevroni, ki povezujejo možgane in hrbtenjačo. Hoja, tek, sedenje, dihanje in celo požiranje so za ljudi s SMA lahko težavni. Tisti s SMA pogosto potrebujejo vrsto specializirane medicinske opreme.
Trenutno ni zdravila za SMA. Vendar je bilo veliko novih in vznemirljivih tehnoloških napredkov. Te lahko ljudem z SMA nudijo izboljšano mobilnost, boljše zdravljenje in večjo kakovost življenja.
3-D natisnjeni eksoskeleti
Prvi eksoskelet za otroke s SMA je bil na voljo leta 2016. Zdaj je mogoče tiskati tridimenzionalni prototip naprave zahvaljujoč napredku v tridimenzionalni tiskarski industriji. Naprava lahko otrokom prvič pomaga hoditi. Uporablja nastavljive, dolge podporne palice, ki ustrezajo otrokovim nogam in trupom. Vključuje tudi vrsto senzorjev, ki se povezujejo na računalnik.
Okoljski nadzor
Ljudje s SMA so manj mobilni. Preproste naloge, kot je izklop luči, so lahko težke. Tehnologija nadzora okolja omogoča ljudem s SMA popoln nadzor nad svojim svetom. Brezžično lahko nadzorujejo televizor, klimatsko napravo, luči, DVD-predvajalnike, zvočnike in še več. Vse, kar potrebujejo, je tablični računalnik ali računalnik.
Nekateri krmilniki prihajajo celo z USB mikrofonom. Glasovni ukazi lahko aktivirajo storitev. Vključuje lahko tudi zasilni alarm, ki pokliče na pomoč s pritiskom na gumb.
Invalidski vozički
Tehnologija invalidskih vozičkov je že daleč. Poklicni terapevt vašega otroka vam bo morda sporočil o razpoložljivih možnostih invalidskih vozičkov. En primer je Wizzybug, električni invalidski voziček za malčke. Invalidski voziček je namenjen tako notranji kot zunanji uporabi. Upravlja se s preprostimi kontrolami.
Prilagodljiva trikolesa so še ena od možnosti. Otroku dajo možnost interakcije z vrstniki in tudi nekaj vadbe.
Tablete
Tablete so majhne in jih je lažje upravljati kot prenosniki in namizni računalniki. Prilagodljive so za vašega otroka. Vključujejo lahko tudi prepoznavanje glasu, digitalne pomočnike (kot je Siri) in druge funkcije. Te lahko nastavite z nosilci, stikali, stili, dostopnimi tipkovnicami in premičnimi ročicami.
Dodatna oprema za invalidske vozičke vam omogoča, da na invalidski voziček pritrdite mobilni telefon ali tablični računalnik.
Tablete otroku omogočajo raziskovanje, tudi če se ne more veliko gibati. Pri starejših otrocih lahko tablica pomeni igranje inštrumenta, kot so bobni v šolskem bendu. Aplikacije za glasbene inštrumente lahko celo priklopite na ojačevalnik, da se bo vaš otrok lahko naučil igrati.
Programska oprema za sledenje očem
Programska oprema za sledenje očem, kot tehnologija, razvita pri EyeTwig, ponuja še eno možnost za računalniško interakcijo. Z uporabo kamere na računalniku ali tabličnem računalniku prepozna in spremlja gibanje otrokove glave.
Pomožna oblačila
Ortoze, vgrajene neposredno v oblačila, kot Playskin dvigalo, so manj zajetne kot eksoskeleti. Mehanski vložki v oblačilih pomagajo majhnim otrokom, da dvignejo roke. Raziskovalci so ugotovili, da je tehnologija poceni, enostavna za uporabo, funkcionalna in udobna. Verjetno bodo kmalu prišle nove in izboljšane različice tehnologije.
Odvzem
Naprave in nova zdravila, kot so ta, ne izboljšajo samo kakovosti življenja tistih, ki imajo SMA. Nudijo jim tudi večjo prožnost pri vključevanju v vse vidike tega, kar bi ljudje lahko šteli za "normalno" življenje.
Exoskeletonovi modeli, programska oprema za dostopnost in nova zdravila so le začetek novega tehnološkega napredka. Vse te izboljšave lahko pomagajo pri zdravljenju SMA in drugih mišičnih motenj.
Za informacije o zavarovalnem kritju, najemninah in seznamu neprofitnih organizacij se lahko obrnite na lokalno skrbniško skupino SMA. Na podjetje se lahko obrnete tudi neposredno, če želite videti, ali ponujajo najemnino, financiranje ali popuste.
