Zdravje in dobro počutje se dotikajo vsakogar drugače. To je zgodba ene osebe
To je morda težko verjeti, vendar sem nekoč seksal z moškim, ki moje kože nikoli ni videl - in je ne bi mogel videti - do skoraj 10 let pozneje.
Zdaj si morda sami pri sebi mislite: "Kako je to sploh mogoče?"
No, imam luskavico. Večji del življenja sem se ukvarjal z luskastimi, suhimi, vnetimi, razpokanimi, krvavitimi, vijoličnimi do temno rjavimi plaki mrtve kože. Ko je v najslabšem primeru, je vidno, težko skriti in neprivlačno. In s tem prihaja tudi množica stigme, napačnih predstav in vprašanj.
Ko nekdo živi z negotovostjo zaradi stanja kože, se lahko zelo potrudi, da ga ne bodo videli - kar lahko vključuje skrivanje, laganje ali izogibanje. Veliko sem si prizadeval, da bi prikril luskavico, čeprav je to pomenilo … seks z oblačili.
Ko sem prebrala to zadnjo izjavo, se ne samo migam. Oči mi nabreknejo od solz. Zdaj 30-letnica še vedno lahko čutim bolečino, ki jo povzroča negotovost ženske, ki je 20-krat, ki se fizično nikoli ne bi mogla sama predati. Gledam sebe v ogledalo in v notranjosti spomnim izpred 10 let: "Lepa si."
Občutek, ki nikoli ne mine
Moja luskavica je trenutno zatirana zaradi učinkovitega zdravljenja, vendar tisti občutki, da se ne počutim dovolj dobro, in tisti strahovi, da ne bi bil zaželen zaradi kože, mi še vedno zbrišejo dušo, kot da sem trenutno 90 odstotkov pokrit s plaki. To je občutek, ki nikoli ne mine. Z vami se drži za vedno, ne glede na to, kako jasna je trenutno vaša koža.
Na žalost sem se pogovarjala z mnogimi moškimi in ženskami, ki živijo z luskavico, ki se počutijo enako, nikoli pa partnerjem ne razkrijejo, kako psoriaza resnično vpliva na njihovo dušo in dobro počutje. Nekateri svojo negotovost skrivajo za jezo ali izogibanjem. Nekateri se zaradi strahu pred zavrnitvijo ali neprimernostjo izogibajo seksu, odnosom, dotikom in intimnosti.
Nekateri od nas, ki živimo z luskavico, se počutimo vidni, vendar iz napačnih razlogov. Počutimo se vidne zaradi nepopolnosti naše kože. Družbeni standardi lepote in nesporazumi, povezani z vidnimi boleznimi, kot je luskavica, se lahko počutijo, kot da ljudje vidijo vaše stanje, preden vas dejansko vidijo.
Navigacija odnosov
Včasih interakcija z določenimi posamezniki samo prispeva k negativnim občutkom. Dva moja prijatelja sta se na primer v svojih romantičnih odnosih uporabljala zaradi luskavice.
Pred kratkim sem na Twitterju sodeloval z mlado poročeno žensko. Povedala mi je o negotovosti, ki jo je občutila, ko živi z luskavico: da se ne počuti dovolj dobro za svojega moža, da se ne počuti privlačno, da se počuti kot čustveno breme za svojo družino in da se zaradi sramote umakne druženju.
Vprašal sem jo, ali je te občutke delila z možem. Rekla je, da jo ima, a da so le delovale, da bi ga frustrirale. Poimenoval jo je negotovo.
Ljudje, ki ne živijo s kroničnimi boleznimi, še posebej tako vidnimi kot luskavica, ne morejo razumeti duševnih in čustvenih bojev življenja z luskavico. Veliko notranjih izzivov, s katerimi se soočamo, pogosto skrivamo toliko kot luskavica.
Kako biti tam za partnerja z luskavico
Kar zadeva intimnost, želimo, da vemo - in stvari, ki jih želimo slišati in občutiti -, da vam dejansko ne povemo, da vam to dejansko pravimo. To je le nekaj predlogov, kako lahko kot partner pomagate osebi, ki živi z luskavico, počutiti se pozitivno, udobno in odprto v odnosu.
1. Sporočite nam, da ste nas privlačili
Študije kažejo, da lahko luskavica močno vpliva na duševno zdravje in samozavest. Kot vsak partner želimo tudi vedeti, da ste nam privlačni. Povejte partnerju, da se vam zdi čeden ali lep. Delajte pogosto. Potrebujemo vse pozitivne trditve, ki jih lahko pridobimo, zlasti od tistih, ki so nam najbližje.
2. Priznajte naša čustva, tudi če jih ne razumete v celoti
Se spomnite mlade ženske s Twitterja, ki sem jo že omenil? Ko jo je mož poklical na negotovo, je prišla iz ljubezenskega kraja - rekel je, da njene luskavice ne opazi in je ne moti, zato naj jo neha toliko skrbeti. Toda zdaj se preveč boji, da bi z njim delila svoje občutke. Bodite prijazni do nas, bodite nežni. Priznajte, kaj govorimo in kako se počutimo. Ne omalovažujte svojih čustev samo zato, ker jih ne razumete.
3. Ne uporabljajte naše bolezni, da nas žalite
Pogosto ljudje gredo pod pas, ko se prepirajo s partnerji. Najhuje, kar lahko storite, je, da iz jeze izrečemo nekaj bolečega glede naše bolezni. 7 bivših moških sem preživel 7 pol leta. Nikoli enkrat ni rekel ničesar o moji luskavici, ne glede na to, kako hudo smo se borili. Vaš zakonec vam nikoli ne bo zaupal enako, če jih boste žalili zaradi njihove bolezni. To bo vplivalo na njihovo samozavest v prihodnosti.
4. V spalnici lahko počnemo nekonvencionalne stvari - bodite potrpežljivi
Včasih sem oblačila s prvim fantom, ki sem se mu dala. Moje kože je dejansko videl šele 10 let kasneje, ko sem na Facebooku objavil sliko. Nosil bi stegna in ponavadi gumb do majice z dolgimi rokavi, tako da ni mogel videti mojih nog, rok ali hrbta. Luči VEDNO niso morale biti ugasnjene, brez izjem. Če imate partnerja, za katerega se zdi, da v spalnici počne čudne stvari, z ljubečim komunicirajte z njimi, da bi prišli do vira težave.
Življenje z luskavico ni enostavno, partnerstvo nekomu s težavo pa lahko predstavlja tudi izzive. Ko pa gre za intimnost, je ključno, da se spomnimo, da ti občutki in celo negotovosti prihajajo iz resničnega prostora. Priznajte jim in skupaj delajte z njimi - nikoli ne veste, kako močnejši bi lahko postal vaš odnos.
Alisha Bridges se že več kot 20 let bori s hudo luskavico in je obraz, ki je blog, ki je moj blog v moji lastni, ki izpostavlja življenje z luskavico. Njeni cilji so ustvariti empatijo in sočutje do tistih, ki jih najmanj razumejo, in sicer s preglednostjo samega sebe, zagovarjanja pacientov in zdravstvene oskrbe. Njene strasti vključujejo dermatologijo, nego kože, pa tudi spolno in duševno zdravje. Aliso najdete na Twitterju in Instagramu.
