Spinalno mišično atrofijo (SMA) včasih opisujejo kot "običajno" redko bolezen. To pomeni, da je, čeprav je to redko, dovolj ljudi, ki živijo s SMA, da bi spodbudili razvoj raziskav in zdravljenja, pa tudi oblikovanje organizacij SMA po vsem svetu.
To pomeni tudi, da če imate to stanje, boste morda morali še srečati koga drugega, ki to počne osebno. Izmenjava idej in izkušenj z drugimi, ki imajo SMA, vam bo morda pomagala, da se počutite manj izolirani in bolj obvladate svojo pot. Na vaš prihod čaka uspešna spletna skupnost SMA.
Forumi in družbene skupnosti
Začnite z raziskovanjem spletnih forumov in družbenih skupnosti, ki se osredotočajo na SMA:
SMA News Today forum
Brskajte ali se pridružite forumom za razprave SMA News Today, če želite deliti in se učiti od drugih, katerih življenje vpliva SMA. Teme za razprave so razvrščene v različna tematska področja, kot so novice o terapijah, obiskovanje fakultet, najstnikov in Spinraza. Za začetek se registrirajte in ustvarite profil.
Facebook SMA skupnosti
Če ste kdaj preživeli na Facebooku, veste, kakšno močno orodje za mreženje je lahko. Facebook stran Cure SMA je en primer, kjer lahko v komentarjih brskate po objavah in komunicirate z drugimi bralci. Poiščite in se pridružite nekaterim skupinam SMA Facebooka, kot so Spinraza Informacije za spinalno mišično atrofijo (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange in Spinal Muscular Atrophy Support Group. Številne skupine so zaprte zaradi zaščite zasebnosti članov, zato bodo morda skrbniki želeli, da se predstavite pred pridružitvijo.
Blogerji SMA
Tukaj je nekaj blogerjev in gurujev družbenih medijev, ki svoje izkušnje o SMA delijo na spletu. Vzemite si trenutek, da raziščete njihovo delo in se navdihnete. Mogoče se boste nekega dne odločili, da ustvarite navaden vir Twitterja, vzpostavite prisotnost na Instagramu ali zgradite svoj spletni dnevnik.
Alyssa K. Silva
Z diagnozo SMA tipa 1, tik preden je dopolnila 6 mesecev, je Alyssa kljubovala napovedi zdravnikov, da bo podlegla svojemu stanju pred drugim rojstnim dnem. Imela je druge ideje in namesto tega odraščala in obiskovala fakulteto. Zdaj je filantrop, svetovalka za družbene medije in blogerka. Alyssa na svojem spletnem mestu od leta 2013 deli življenje s SMA, je prikazana v dokumentarnem filmu "Drzi se biti izstopajoč" in ustvarila fundacijo Working On Walking, ki naj bi utrla pot zdravili za SMA. Alyssa lahko najdete tudi na Instagramu in Twitterju.
Ainaa Farhanah
Grafična oblikovalka Ainaa Farhanah je diplomirala na področju grafičnega oblikovanja, razvijajočega se oblikovalskega podjetja in upa, da bo nekega dne lahko imela svoj lastni studio za grafično oblikovanje. Ima tudi SMA in kronizira svojo zgodbo na svojem osebnem računu za Instagram, hkrati pa upravlja tudi eno za svoje oblikovalske posle. Za svoj dizajn organizatorja torb je bila uvrščena v UNICEF-ov #thisability Makeathon 2017, inovativna rešitev težav z nošenjem predmetov, s katerimi se lahko srečajo uporabniki invalidskih vozičkov.
Michael Morale
Domačin Dallasa v Teksasu Michael Morale je bil na začetku diagnosticiran z mišično distrofijo kot dojenček, in šele ko je dopolnil 33 let, je dobil pravilno diagnozo SMA tipa 3. kariernega poučevanja, preden je trajno onesposobil leta 2010. Michael je na Twitterju, kjer z objavami in fotografijami deli zgodbo o zdravljenju s SMA. Njegov Instagram račun vsebuje videoposnetke in fotografije, povezane z njegovim zdravljenjem, ki vključuje fizikalno terapijo, prehranske spremembe in prvo zdravljenje s SMA, odobreno s strani FDA, Spinraza. Naročite se na njegov YouTube kanal, če želite izvedeti več o njegovi zgodbi.
Toby Mildon
Življenje s SMA ni ustavilo vplivne kariere Tobyja Mildona. Kot svetovalec za raznolikost in vključevanje pomaga podjetjem, da dosežejo svoj cilj večje vključenosti v delovno silo. Prav tako je ploden uporabnik Twitterja, poleg tega, da je pregledovalec dostopnosti na TripAdvisorju.
Stella Adele Bartlett
Povežite se z ekipo Stella, ki jo vodijo mama Sarah, oče Myles, brat Oliver in sama Stella z diagnozo SMA tipa 2. Njene družinske kronike so na njihovem blogu potovale po SMA. Podeljujeta svoje zmage in borbe v boju, da bi Stelli pomagali živeti življenje v največji možni meri, hkrati pa ozaveščati druge o SMA. Družinska dostopna prenova doma, vključno z dvigalom, se deli prek videoposnetka, sama Stella pa je navdušeno opisala projekt. Prikazana je tudi zgodba o družinskem potovanju na Columbus, kjer se je Stella ujemala s svojim psom asistentom Camperjem.
Odvzem
Če imate SMA, lahko pridejo časi, ko se počutite osamljeni in se želite povezovati z drugimi, ki delite vaše izkušnje. Internet odpravlja geografske ovire in vam omogoča, da ste del globalne skupnosti SMA. Razmislite, da si vzamete čas za več informacij, se povežete z drugimi in delite svoje izkušnje. Nikoli ne veš, čigavega življenja se lahko dotakneš z deljenjem svoje zgodbe.
