Življenje S Pseudobulbarjem: 4 Zgodbe Ljudi

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Pseudobulbarni afekt (PBA) povzroči nenadne neobvladljive in pretirane čustvene izbruhe, kot sta smeh ali jok. To stanje se lahko razvije pri ljudeh, ki so imeli travmatično poškodbo možganov ali živijo z nevrološko boleznijo, kot je Parkinsonova ali multipla skleroza (MS).

Življenje s PBA je lahko frustrirajoče in izolirajoče. Mnogi se ne zavedajo, kaj je PBA ali da so čustveni izbruhi izven vašega nadzora. Nekaj dni se boste morda želeli skriti pred svetom in to je v redu. Vendar obstajajo načini za upravljanje PBA. Nekaj sprememb življenjskega sloga vam lahko pomaga le pri zmanjševanju simptomov, ampak so na voljo tudi zdravila, s katerimi lahko simptome PBA ne pozabite.

Če so vam pred kratkim postavili diagnozo PBA ali že nekaj časa živite z njo in se še vedno počutite, kot da ne morete uživati dobre kakovosti življenja, vam bodo spodnje štiri zgodbe lahko pomagale najti pot do ozdravitve. Ti pogumni posamezniki živijo s PBA in so kljub svoji bolezni našli načine, kako živeti najboljše.

Allison Smith, 40

Živim s PBA od leta 2015

Leta 2010 so mi postavili diagnozo parkinsonove bolezni mladih in približno pet let po tem začeli opažati simptome PBA. Najpomembnejše pri upravljanju PBA je, da se zavedate morebitnih sprožilcev.

Zame so to posnetki lam, ki pljuvajo v ljudi - vedno me dobijo! Sprva se bom smejal. Toda potem začnem jokati in težko se ustavim. V takih trenutkih globoko vdihnem in se poskušam odvrniti od štetja v glavi ali razmišljanja o opravkih, ki jih moram opraviti tisti dan. V res slabih dneh bom naredil nekaj samo zame, na primer masažo ali dolgo hojo. Včasih boste imeli grobe dni in to je v redu.

Če ste šele začeli opažati simptome PBA, začnite izobraževati sebe in svoje bližnje o stanju. Bolj ko razumejo stanje, boljše vam bodo lahko nudili podporo, ki jo potrebujete. Prav tako obstajajo načini zdravljenja posebej za PBA, zato se o možnostih posvetujte s svojim zdravnikom.

Joyce Hoffman, 70

Živim s PBA od leta 2011

Leta 2009 sem doživel možgansko kap in epizode PBA začel doživljati vsaj dvakrat na mesec. V zadnjih devetih letih se je moj PBA spustil. Zdaj epizode doživljam le približno dvakrat na leto in samo v situacijah z velikim stresom (čemur se skušam izogniti).

Biti okoli ljudi mi pomaga PBA. Vem, da zveni strašljivo, ker nikoli ne veš, kdaj se bo pojavil tvoj PBA. Če pa sporočite ljudem, da so vaši izpadi zunaj nadzora, bodo cenili vaš pogum in poštenost.

Socialne interakcije - tako strašljive, kot so morda - so ključne za učenje upravljanja PBA, ker vam pomagajo, da boste močnejši in bolj pripravljeni na naslednjo epizodo. To je težko delo, vendar se izplača.

Delanie Stephenson, 39

Živim s PBA od leta 2013

Resnično mi je pomagalo, da dam ime, kar sem doživel. Mislil sem, da grem nor! Bil sem tako vesel, ko mi je moj nevrolog povedal za PBA. Vse skupaj je imelo smisel.

Če živite s PBA, se ne počutite krive, ko se zgodi epizoda. Ne smeš se ali jočeš namenoma. Dobesedno si ne morete pomagati! Dneve skušam poenostaviti, saj je frustracija eden mojih sprožilcev. Ko bo vsega preveč, grem nekam tiho, da bi bil sam. To me navadno pomaga umiriti.

Amy Elder, 37 let

Živim s PBA od leta 2011

Meditacijo izvajam vsak dan kot preventivni ukrep in to resnično vpliva. Poskusil sem že toliko stvari. Poskusil sem celo premik čez državo v sončnejši kraj in to ni bilo tako koristno. Dosledna meditacija mi umirja um.

PBA se s časom izboljšuje. Izobražite ljudi v svojem življenju o stanju. Morajo razumeti, da ko govoriš čudno, misliš stvari, je to neobvladljivo.