Kaj je SPMS?
Sekundarno-progresivna multipla skleroza (SPMS) je oblika multiple skleroze. Naslednja faza se šteje po ponovnem pojavu MS (RRMS).
Pri SPMS ni več znakov remisije. To pomeni, da se stanje kljub zdravljenju poslabša. Vendar je zdravljenje še vedno priporočljivo, da bi zmanjšali napade in upali upočasniti napredovanje invalidnosti.
Ta stopnja je pogosta. Pravzaprav bo večina ljudi z MS razvila SPMS v nekem trenutku, če ne na učinkoviti terapiji, ki spreminja bolezen (DMT). Poznavanje znakov SPMS vam lahko pomaga zgodaj odkriti. Prej ko se začne zdravljenje, boljši zdravnik vam bo lahko pomagal zmanjšati nove simptome in poslabšati bolezen.
Kako MS s ponovnim odnašanjem postane SPMS
MS je kronična avtoimunska bolezen, ki se pojavlja v različnih oblikah in prizadene ljudi različno. Po podatkih Johns Hopkins Medicine približno 90 odstotkom oseb z MS sprva diagnosticira RRMS.
V fazi RRMS prvi opazni simptomi vključujejo:
- otrplost ali mravljinčenje
- inkontinenca (težave z mehurjem)
- spremembe vida
- težave s hojo
- prekomerna utrujenost
Simptomi RRMS lahko pridejo in minejo. Nekateri ljudje morda nimajo nobenih simptomov več tednov ali mesecev, pojav, imenovan remisija. Tudi simptomi MS se lahko vrnejo, čeprav se temu reče izbruh. Ljudje lahko razvijejo tudi nove simptome. Temu pravimo napad ali ponovitev.
Ponavadi traja od nekaj dni do nekaj tednov. Simptomi se lahko postopoma poslabšajo, nato pa se sčasoma izboljšajo brez zdravljenja ali prej z IV steroidi. RRMS je nepredvidljiv.
V določenem trenutku mnogi ljudje z RRMS nimajo več obdobja remisije ali nenadnih recidivov. Namesto tega se njihovi simptomi MS nadaljujejo in poslabšajo brez prekinitve.
Nadaljevalni simptomi poslabšanja kažejo, da je RRMS napredoval v SPMS. To se običajno pojavi 10 do 15 let po prvih simptomih MS. Vendar pa lahko SPMS zavlečejo ali celo preprečijo, če se začnejo z učinkovitimi MS DMT že zgodaj na poteku bolezni.
Podobni simptomi obstajajo v vseh oblikah MS. Toda simptomi SPMS so progresivni in se sčasoma ne izboljšajo.
V zgodnjih fazah RRMS so simptomi opazni, vendar niso nujno dovolj hudi, da bi motili vsakodnevne dejavnosti. Ko MS napreduje v sekundarno-progresivno fazo, simptomi postanejo bolj zahtevni.
Diagnosticiranje SPMS
SPMS se razvije kot posledica izgube nevronov in atrofije. Če opazite, da se simptomi poslabšajo brez kakršnega koli odpustka ali opaznega ponovitve, lahko pri diagnozi pomaga diagnoza MRI.
MRI pregledi lahko kažejo stopnjo celične smrti in atrofijo možganov. MRI bo med napadom pokazal povečan kontrast, ker puščanje kapilar med napadom povzroči večji sprejem gadolinijevega barvila, ki se uporablja pri MRI pregledih.
Zdravljenje SPMS
SPMS zaznamuje odsotnost recidivov, vendar je še vedno možen napad simptomov, znan tudi kot izbruh. Napadi so ponavadi slabši v vročini in v času stresa.
Trenutno obstaja 14 DMT, ki se uporabljajo za ponavljajoče se oblike MS, vključno s SPMS, ki ima še naprej recidive. Če ste jemali katero od teh zdravil za zdravljenje RRMS, vas bo zdravnik morda uporabljal, dokler ne preneha nadzirati bolezni.
Druge vrste zdravljenja lahko pomagajo izboljšati simptome in kakovost življenja. Tej vključujejo:
- fizioterapija
- Delovna terapija
- redna zmerna vadba
- kognitivna rehabilitacija
Kliničnih preskušanj
Klinična preskušanja testirajo nove vrste zdravil in terapij na prostovoljcih, da bi izboljšali zdravljenje SPMS. Ta postopek daje raziskovalcem jasnejši občutek, kaj je učinkovito in varno.
Prostovoljci v kliničnih preskušanjih so morda med prvimi, ki so dobili novo zdravljenje, vendar obstaja nekaj tveganja. Zdravljenja morda ne pomagajo pri SPMS, v nekaterih primerih pa lahko pride do resnih stranskih učinkov.
Pomembno je, da je treba sprejeti varnostne ukrepe za varovanje prostovoljcev in za zaščito njihovih osebnih podatkov.
Udeleženci v kliničnih preskušanjih morajo na splošno izpolnjevati določene smernice. Pri odločanju, ali se boste udeležili, je pomembno, da postavite vprašanja, na primer, kako dolgo bo trajalo sojenje, kaj lahko vključujejo morebitni stranski učinki in zakaj raziskovalci mislijo, da bo to pomagalo.
Na spletnem mestu Nacionalnega združenja za multiplo sklerozo so navedena klinična preskušanja v ZDA, čeprav je pandemija COVID-19 morda zamujala z načrtovanimi študijami.
Klinična preskušanja, ki so trenutno navedena kot rekrutiranje, vključujejo simvastatin, ki lahko upočasni napredovanje SPMS, pa tudi raziskave, ali lahko različne vrste zdravljenja pomagajo ljudem z MS obvladovati bolečino.
Še en preskus je namenjen preizkusu, ali lipoična kislina lahko pomaga ljudem s progresivno MS ostati mobilna in zaščititi možgane.
In klinično preskušanje naj bi se končalo pozneje letos na celicah NurOwn. Njegov cilj je preizkusiti varnost in učinkovitost zdravljenja z matičnimi celicami pri ljudeh s progresivno MS.
Napredek
Napredek se nanaša na simptome, ki sčasoma postanejo merilno slabši. V nekaterih točkah je SPMS mogoče opisati kot "brez napredovanja", kar pomeni, da se ne zdi, da bi se lahko merilno poslabšal.
Napredek se med ljudmi s SPMS močno razlikuje. Nekateri bodo morda potrebovali invalidski voziček, vendar veliko ljudi še vedno lahko hodi, po možnosti s pomočjo trsa ali sprehajalca.
Modifikatorji
Modifikatorji so izrazi, ki označujejo, ali je vaš SPMS aktiven ali neaktiven. To pomaga informirati pogovore z zdravnikom o možnih zdravljenjih in o tem, kaj lahko pričakujete naprej.
Na primer, v primeru aktivnih SPMS lahko razpravljate o novih možnostih zdravljenja. Nasprotno pa lahko z odsotnostjo dejavnosti razpravljate o uporabi rehabilitacije in načinih za obvladovanje simptomov, morda z DMT, ki ima manjše tveganje.
Pričakovana življenjska doba
Povprečna življenjska doba ljudi z MS je približno 7 let krajša od splošne populacije. Ni povsem jasno, zakaj.
Razen hudih primerov MS, ki so redki, so glavni vzroki druga zdravstvena stanja, ki na splošno vplivajo tudi na ljudi, na primer rak ter bolezni srca in pljuč.
Pomembno je, da se življenjska doba ljudi z MS poveča v zadnjih desetletjih.
Obeti za SPMS
Za zdravljenje simptomov in zmanjševanje poslabšanja invalidnosti je pomembno zdravljenje. Zgodaj odkrivanje in zdravljenje RRMS lahko prepreči nastanek SPMS, vendar še vedno ni zdravil.
Čeprav bo bolezen napredovala, je pomembno, da SPMS zdravimo čim prej. Zdravljenja ni, vendar MS ni usodna in medicinsko zdravljenje lahko bistveno izboljša kakovost življenja. Če imate RRMS in opažate poslabšanje simptomov, je čas, da se pogovorite s svojim zdravnikom.
