Če imamo multiplo sklerozo, se včasih tisti, ki živimo z njo, počutijo nemočne. Konec koncev je stanje progresivno in nepredvidljivo, kajne?
In če bolezen preide v sekundarno progresivno MS (SPMS), lahko obstaja povsem nova stopnja negotovosti.
Dobili smo ga. Oba sva z boleznijo živela zadnji dve desetletji. Jennifer živi s SPMS, Dan pa živi s ponavljajočimi se MS. Kakorkoli že, ne povemo, kaj nam bo naredila MS ali kako se bomo počutili iz dneva v dan.
Te resničnosti - negotovost, pomanjkanje nadzora - imajo za tiste, ki živimo s sistemom SPMS, veliko bolj pomembno, da si zastavimo cilje. Ko si zastavimo cilje, naredimo velik korak k temu, da bolezen ne dovolimo, da dosežemo, kar si želimo.
Kako se torej postavljate in se držite svojih ciljev, ko živite s sistemom SPMS? Ali kakšna kronična bolezen v zvezi s tem? Tu je nekaj ključnih strategij, ki so nam pomagale postaviti cilje in ostati na cilju, da jih bomo dosegli.
Postavite si razumne in dosegljive cilje
Cilji so pomembni za nas, še posebej, ker je Jenniferjeva MS napredovala v zadnjih 10 letih. Cilji so usmerili naše potrebe, poslanstvo in tisto, kar poskušamo doseči. Cilji so nam pomagali tudi boljše komunicirati kot skrbni par.
Jennifer je iz svojih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih svetovnih ur (WWW) izbrala nekaj koristnih napotkov, program dobrega počutja in življenjskega sloga, uradno znan kot Weight Watchers. Tu je nekaj nasvetov, ki so se ji obdržali:
- Cilj brez načrta je le želja.
- Če ga želite uveljaviti, ga morate poimenovati.
Takšne nasvete niso omejene na Jenniferjevo prizadevanje za uravnavanje svoje teže in zdravja. Uporabljali so se za številne cilje, ki si jih je zastavila sama, in cilje, ki smo si jih zastavili kot par.
Ko se premikate naprej, sestavljajte trdne, podrobne in opisne akcijske načrte za cilje, ki jih želite doseči. Prizadevajte si visoko, vendar bodite realni glede svojih energij, interesov in sposobnosti.
Medtem ko Jennifer ne more več hoditi in ne ve, ali se bo še kdaj ponovila, še naprej vadi mišice in si prizadeva ostati čim močnejša. Ker s sistemom SPMS nikoli ne veš, kdaj se bo zgodil preboj. In hoče biti zdrava, ko to počne!
Bodite odločni, vendar prilagodite po potrebi
Ko ste svoj cilj imenovali in razglasili, je pomembno, da ostanete osredotočeni in se ga držite čim dlje. Zelo se lahko zafrustrirate, vendar naj vas prvi hitri trenutek popolnoma ne požene.
Bodite potrpežljivi in razumejte, da pot do cilja morda ni ravna.
Prav tako je v redu, da ponovno ocenite svoje cilje, ko se situacije spreminjajo. Ne pozabite, da živite s kronično boleznijo.
Na primer, kmalu po tem, ko si je Jennifer opomogla od končne diagnoze diagnoze MS, se je odločila za pridobitev magisterija iz svoje alma mater, univerze v Michigan-Flint. To je bil dosegljiv cilj - vendar ne v tistih prvih letih prilagajanja nenehno spreminjajočim se novim normalom napredujoče bolezni. Na krožniku jih je imela dovolj, a nikoli ni izgubila iz vida želene stopnje.
Ko se je zdravje Jennifer sčasoma ustalilo in je po dolgem trdem delu in odločnosti, magistrirala iz humanističnih ved z univerze Central Michigan. Skoraj 15 let po pauziranju je uspešno dosegla življenjski cilj, medtem ko je živela s SPMS.
Prosite za pomoč in podporo
MS je lahko izolacijska bolezen. Po naših izkušnjah je pogosto najti vsakodnevno podporo, ki jo potrebujete. Družini in prijateljem je včasih težko zagotoviti tovrstno čustveno, duhovno in fizično podporo, ker ti - tudi tisti, ki živimo z MS! - ne razumete popolnoma, kaj je potrebno iz dneva v dan.
Toda to se lahko vse spremeni, ko si zastavimo in ubesedimo cilje, za katere upamo, da jih bomo dosegli. To ljudem olajša razumevanje in ovijanje možganov okoli tega, kar si želimo. Za tiste, ki živimo s kroničnim stanjem, je manj zastrašujoče, ker se zavedamo, da se s tem ne ukvarjamo sami.
Oba sva imela cilj napisati knjigo o svojem življenju z MS in kako se dvigniti nad izzivi, ki jih predstavlja. Kot da ne bi bilo dovolj, da bi napisali in potegnili vso kopijo skupaj, smo morali svoje liste napisanih besed spremeniti v privlačno in natančno urejeno publikacijo.
Vse to sami? Ja, precej visok cilj.
Na srečo imamo nekaj neverjetnih prijateljev, ki so profesionalni pisatelji in oblikovalci in so bili ves čas na krovu z deljenjem svojih talentov, da bi nam pomagali pri doseganju tega cilja. Njihova podpora je knjigi Kljub MS Spite MS omejila le na nas in več na skupno vizijo prijateljev in družine.
Praznujte vsak uspešen trenutek
Večina ciljev se lahko na začetku zdi zastrašujoča. Zato je pomembno, da ga napišete, oblikujete načrt in končni cilj razbijete na manjše segmente.
Vsak dosežek, ki ga naredite, vas toliko bolj približa uresničevanju cilja, zato proslavite vse! Na primer, ko je Jennifer končala, je bila toliko bližje zaslužku magisterija.
Praznovanje majhnih trenutkov ustvarja zagon in vas ohranja energijsko in se premikate naprej. In včasih to mislimo dobesedno!
Vsako poletje se vozimo v Iowa, da preživimo čas z družino Dan. To je skoraj 10-urna vožnja v našem invalidsko dostopnem kombiju, ki ga mora Dan voziti ves čas. To je dolga vožnja za vsakogar - kaj šele, ko živite z MS.
Vedno je nekaj navdušenja nad družino, ki je nismo videli v enem letu, ki nas obtoži vožnje do države Hawkeye. Toda naše povratno potovanje v Michigan je lahko zelo naporno.
Vendar smo našli način, kako vse ohraniti v perspektivi. Imamo majhna praznovanja, da nas spodbudijo na našem 10-urnem pohodu. Z vsako minuto poti smo vedeli, da smo toliko bližje temu, da se varno vrnemo domov.
Odvzem
Življenje s SPMS je zahtevno, vendar vas to ne sme preprečiti, da bi imeli in dosegali osebne cilje. Bolezen je veliko od nas, vendar menimo, da je pomembno, da imamo vse oči, ki jih moramo še uresničiti.
Tudi ko postane frustrirajoče, je ključno, da nikoli ne obupate nad svojimi cilji. MS je tu na dolge razdalje, še pomembneje pa je, da ste tudi vi!
