Moji hčerki sta obe malčki, kar je tako neverjetno radoveden (in nori) čas v našem življenju. Življenje z luskavico in starševstvom dveh radovednih otrok pomeni, da so seveda opozorili na mojo luskavico (ali 'riasis, kot jo imenujejo'), ki želijo vedeti, kako sem dobil svoj boo boos in kako mi lahko pomagajo, da se počutim bolje.
Nenehno se čudim njihovi empatiji in negovanju nagnjenosti v tako mladi dobi. Prav tako smo v "obsedeni življenjski fazi Band-Aida" (ja, to je stvar), zato se mi nenehno ponujajo "Boo Boo Band", da jih postavim na svoje mesto. Smešno je vizualno razmišljanje o pokrivanju celega telesa s filmom "Frozen" s tematskimi band-Aids.
Ko se z njimi pogovarjam o svoji luskavici, imam to preprosto in iskreno. Vedo, da ima mama 'riasis in jemlje zdravila, da se počuti bolje. Nismo pa še nobenega trpinčili o tem, kakšen je, ali celo o možnosti, da bi ga nekega dne razvili, ker v tej starosti tega resnično ne bi razumeli.
Ko bodo rasli, se bo pogovor spreminjal in razvijal, in prepričan sem, da se bo sčasoma preusmeril na njihove prijatelje, sošolce ali naključne otroke v parku - čez most bomo prešli, ko pridemo do njega.
Če vas zanima, kako se z otroki pogovarjati o luskavici, je tukaj nekaj mojih nasvetov, ki vam bodo pomagali pri vodenju tega pogovora.
Opišite, kako se počutite
Z otrokom se pogovorite v smislu, da ga lahko razumejo. Za svoje malčke bi lahko rekel, da je "vsako piko zelo srbeče kot ugriz hrošča." Lahko pa razložim, da naša koža raste tako kot naši lasje, ampak da moja koža raste 10-krat hitreje kot običajna koža, zato se nabere in zato lahko vidite, da včasih odplakne.
Normalizirajte ga
Pogovorite se o svoji luskavici in jim pokažite, kako skrbite za luskavico. Na primer, moja dekleta vedo, da sem ga ustrelila in da me boli, vendar zdravilo pomaga, da se moja luskavica izboljša (mislim, da je tudi v veliko pomoč pri lastnih obiskih zdravnika!). Pomagajo mi tudi pri nanašanju losjona na roke in noge, da kožo navlažim - in s količino, ki jo nanesejo, je resnično navlažena! Iz prve roke so videli, kako pomembno je skrbeti za svojo kožo, in sploh so prvi, ki prosijo za sončenje, ko je čas, da gredo zunaj. Ne bi mogel biti ponosen!
Bodite primerni starosti
Začnite z osnovami in jim dovolite, da postavljajo vprašanja. Otroci hrepenijo po informacijah, zato jih vprašajte! Mlajši otroci ne bodo razumeli, če se začnete spoprijeti s tem, kaj je avtoimunska bolezen, je pa lahko odličen čas, da začnemo izobraževati otroke o tem, kako deluje vnetje v našem telesu. Če to vpraša sošolka enega od vaših otrok, se boste morda želeli obrniti na njihove starše in jim sporočiti pogovor in kaj ste govorili.
Razkrite mite
Povejte jim, da ni nalezljiv in ga ne morejo ujeti pred vami, kot na primer prehlad ali piščančja. Pomembno jim je tudi povedati, da ne iz slabe higiene ali iz česa slabega.
Odvzem
Večino časa, ko otroci zastavljajo vprašanja o luskavici, to ni iz zlonamernega kraja - preprosto so radovedni in resnično želijo vedeti, kako vam lahko pomagajo. Z odprtimi in stalnimi pogovori z otroki o luskavici jim lažje razumejo, kaj je to, in uživali bodo v času, ki ga z njimi preživite v pogovoru.
Joni Kazantzis je ustvarjalka in blogerka za justagirlwithspots.com, nagrajeni blog o luskavici, namenjen ustvarjanju ozaveščenosti, izobraževanju o bolezni in deljenju osebnih zgodb svojega 19-letnega potovanja z luskavico. Njeno poslanstvo je ustvariti občutek skupnosti in deliti informacije, ki lahko bralcem pomagajo pri soočanju z vsakodnevnimi izzivi življenja luskavice. Verjame, da je mogoče s čim več informacijami ljudi z luskavico opolnomočiti, da živijo svoje najboljše življenje in se za svoje življenje odločijo za pravilno izbiro zdravljenja.
