Na svoji Instagram strani sem neustrašen in odkrit zaradi svoje luskavice. A trajalo mi je dolgo, da sem se počutil tako. Da bom razumel, kako sem se naučil ljubiti svoje luskavice in ne skrivati tega, te bom moral vrniti na začetek svoje zgodbe.
Zaradi odraščanja luskavice sem se počutil izoliranega. Začela sem simptome pri štirih letih. Starši so me peljali od zdravnika do zdravnika, vendar niso mogli postaviti diagnoze. Povedali so mi, da imam glivice, ringworm in številna druga stanja. Psoriaza takrat ni bila tako pogosta, zato je bilo težko postaviti diagnozo.
Za zdravljenje mojih simptomov so mi bili ponujeni različni topični steroidi in biologija. Nekateri so delali kratek čas, vendar sem razvil nekaj občutljivosti, ki jih nisem imel, preden sem jih začel jemati.
Bil sem tako mlad, ko so se začeli moji simptomi luskavice, da svojih občutkov nisem mogel izraziti z besedami. Jokal bi, ne da bi mogel povedati, kaj me je vznemirilo. Moja koža je bila neznosno občutljiva. Oznake oblačil so se počutile kot brusni papir. Elastični pas na spodnjem perilu bi mi dal izpuščaje. Večino časa sem se ob oblačilih počutil, kot da se hrošči plazijo po meni.
V času, ko sem bil v petem razredu, sem se močno jezil. Počutila sem se sama. Počutil sem se, kot da me ljudje, ki naj bi bili tam zame, niso izneverili. Počutila sem se, kot da nihče ne razume, skozi kaj grem.
Luskavico sem skrival pred drugimi. Bila sem zelo varovana in se nisem odprla o svoji zgodbi o luskavici. Nikoli si nisem dovolil, da bi bil ranljiv do ljudi glede tega, kar sem skozi. Počutila sem se kot zunanja oseba.
Ko sem bil v srednji šoli, sem izvedel za medije. In ugotovil sem, da v filmih, televiziji ali revijah še nikoli nisem videl nekoga, ki bi bil podoben meni. To je globoko vplivalo name. Počutil sem se, kot da vse, kar sem skozi, ni bilo resnično. Kot da moja psoriaza ni obstajala in je bilo vse v moji glavi.
Vedel sem, da moram nekaj storiti. Bila sem osamljena in pripravljena na boljši način življenja. Nisem se hotel več skrivati. Začel sem z Instagram strani, ker bi mi omogočil, da svojo zgodbo delim z več ljudmi naenkrat. Če bi imel kaj, kar bi hotel povedati, bi to lahko rekel. Socialni mediji so mi dali priložnost začeti pogovor o luskavici v veliko večjem obsegu. Vsaj lahko pomagam eni osebi, da se počuti manj sama s tem, skozi kaj gre.
Moja skupnost privržencev je začela rasti. Zavedel sem se, da pomaga toliko ljudem govoriti o svojih izkušnjah z luskavico. Začel sem se prikazovati v bolj ranljivi luči. Začela sem objavljati fotografije, ki so pokazale mojo luskavico. Prenehala sem skrivati telo kopalke. Nikoli prej nisem imel moči za to.
Pot do samoljubja in sprejemanja je za vsakogar drugačna. Zahvaljujoč novi skupnosti, ki sem jo imel, nisem imel občutka, da bi se moral več skrivati. Ni me sram, da imam luskavico.
Mislim, da se o svojem stanju ne bi mogel nikoli vrniti. Zame je pomembno, da se še naprej zavzemam za luskavico, da se nihče nikoli ne počuti sam. Upajmo, da lahko moja zgodba odmeva z drugimi in jim pomaga, da ljubijo svoje telo zaradi luskavice.
Ciena Rae je igralka, pisateljica in zagovornica luskavice, katere delo je postalo splošno prepoznavno na spletu, potem ko je bila njena Instagram stran predstavljena na HelloGiggles. O svoji koži je najprej začela objavljati na kolidžu, kjer je študirala umetnost in tehnologijo. Sestavila je portfelj eksperimentalne glasbe, filma, poezije in performansa. Danes deluje kot igralec, vplivnež, pisatelj in brezčutni dokumentarist. Trenutno pripravlja dokumentarno serijo, katere namen je osvetliti, kaj pomeni živeti s kronično boleznijo.
