S pomočjo novih načinov zdravljenja, sodobne tehnologije in predanosti znanstvenikov, raziskovalcev in aktivistov je mogoče živeti svoje najboljše življenje z multiplo sklerozo (MS).
Teh 15 nasvetov lahko začnete na poti do dobrega življenja.
1. Naučite se vsega, kar lahko
MS je kronična bolezen, ki prizadene centralni živčni sistem. Lahko povzroči širok spekter simptomov, ki se razlikujejo od osebe do osebe. Obstaja več različnih vrst MS in za vsako je potreben drugačen načrt zdravljenja.
Spoznavanje vsega, kar lahko o svoji diagnozi postavite, je prvi korak, da lahko učinkovito obvladate svoje stanje. Zdravnik vam lahko priskrbi informativne brošure o MS ali jih lahko preberete v organizacijah, kot je Nacionalno društvo MS.
Ugotovitev dejstev in razjasnitev napačnih predstav o MS lahko vašo diagnozo nekoliko olajša.
Tudi znanstveniki se vsak dan bolj in bolj učijo o MS. Zato je nujno, da ostajate na tekočem, saj se novi načini zdravljenja prebijajo skozi postopek.
2. Bodite na tekočem z novimi načini zdravljenja in kliničnimi preskušanji
Nacionalno društvo MS je dober vir za iskanje novih kliničnih preskušanj na vašem območju.
Na spletnem mestu ClinicalTrials.gov najdete tudi obsežen seznam vseh preteklih, sedanjih in prihodnjih kliničnih preskušanj. Če na vašem območju najdete klinično preskušanje, se posvetujte s svojim zdravnikom, da ugotovite, ali ste kandidat za sodelovanje v preskušanju.
3. Bodite aktivni
Vsakodnevna vadba je ključnega pomena za ohranjanje mišične moči in izgradnjo vzdržljivosti. Če ne boste dobili dovolj telesne aktivnosti, lahko povečate tudi tveganje za razvoj osteoporoze - stanja, ko vaše kosti lahko postanejo tanke in lomljive. Vadba lahko izboljša tudi vaše razpoloženje in prepreči utrujenost.
Začnite preprosto z vajami z majhnim udarcem, kot so hoja, kolesarjenje ali plavanje.
4. Vadite dobro higieno spanja
Vprašanje dobre higiene spanja vam lahko dvigne nogo, ko gre za boj proti utrujenosti pri MS.
Tu je nekaj preizkušenih in resničnih načinov, ki vam bodo pomagali do bolj mirnega spanca:
- Vzpostavite rutino spanja. Na primer, toplo se kopeli in poslušajte pomirjujočo glasbo tik pred spanjem.
- Poskusite iti v posteljo in se vsak dan zbujati ob istem času.
- Pred spanjem se izogibajte svetlih zaslonov.
- Izogibajte se kofeinu v poznih popoldanskih urah in zvečer.
5. Poiščite prijatelja MS
Te diagnoze vam ni treba sam. Prijavite se v aplikaciji Healthline za MS Buddy (iPhone; Android) in se povežite z drugimi, ki živijo z MS. MS Buddy je varno mesto, kjer lahko delite svoje skrbi in prosite za nasvet drugih, ki se spopadajo z enakimi izkušnjami kot vi.
6. Zberite ekipo zdravnikov
MS je vseživljenjska bolezen, zato je pomembno, da ste pod skrbjo specialista MS, ki vam ustreza. Zdravnik vas bo lahko napotil v skupino drugih izvajalcev zdravstvenih storitev, da vam pomaga pri obvladovanju vseh simptomov. Lahko pa uporabite to orodje »Poiščite zdravnike in vire« iz Nacionalne družbe MS.
Izvajalci zdravstvenih storitev, ki jih boste morda morali videti, vključujejo:
- nevrolog, ki je specializiran za MS
- nevropsiholog, ki pomaga upravljati vaše duševne funkcije, kot so spomin, osredotočenost, obdelava informacij in reševanje težav
- fizikalni terapevt, ki deluje na celotni moči, skupnem obsegu gibanja, koordinacije in bruto motoričnih sposobnosti
- psihologa ali svetovalca za duševno zdravje, ki vam bo pomagal obvladati diagnozo
- poklicni terapevt, ki vam lahko da orodja za učinkovitejše opravljanje vsakodnevnih nalog
- socialni delavec, da vam pomaga najti finančna sredstva, pravice in storitve v skupnosti
- dietetik ali nutricionist, ki vam pomaga vzdrževati zdravo prehrano
- patolog govornega jezika, če imate težave z govorom, požiranjem ali dihanjem
7. Dobro jejte
Vaša prehrana je pomembno orodje za dobro življenje z MS. Medtem ko ni čudežne diete za zdravljenje MS, razmislite o prizadevanju za zdravo prehrano z veliko sadja, zelenjave, polnozrnatih žitaric, zdravih maščob in pustih beljakovin.
Pomembno je tudi, da se dobro prehranjujete, da ne boste pridobili na teži. Raziskovalci so opazili večje napredovanje invalidnosti in večje možganske poškodbe pri ljudeh, ki živijo z MS, ki imajo prekomerno telesno težo ali debelost.
Tukaj je še nekaj nasvetov o dieti:
- Jejte dieto z nizko vsebnostjo maščob ali rastlinsko. Študija iz leta 2016 je pokazala, da so se osebe z MS, ki so se držale prehrane z nizko vsebnostjo maščob, na rastlinski osnovi, izboljšale v stopnji utrujenosti po 12 mesecih. Vendar pa ni pokazala izboljšanja stopnje ponovitve ali stopnje invalidnosti, zato je potrebnih več raziskav.
- Pridobite dovolj vlaknin. Priporočen vnos je vsaj 25 gramov vlaknin na dan za ženske in 38 gramov vlaknin na dan za moške. To pomaga spodbujati dobro delovanje črevesja.
- Zmanjšajte uživanje alkohola.
- Jejte hrano z veliko omega-3 in omega-6 maščobnih kislin. Primeri vključujejo maščobne ribe (losos, tuna, skuša), sojo, kanolovo olje, orehe, lanena semena in sončnično olje. Nekateri dokazi kažejo, da bi uživanje teh maščob lahko zmanjšalo resnost in trajanje napadov MS.
8. Razdelite in osvojite opravila
Gospodinjska opravila se lahko zdijo presenetljiva, vendar vam ni treba početi vse naenkrat. Razdelite si svoje naloge in jih naredite bolj vodljive. Na primer, očistite samo eno sobo na dan ali razdelite vsa opravila na časovne segmente čez dan.
Čiščenje lahko še vedno opravite sami, vendar se pri tem ne boste poškodovali.
9. Preuredite svoje domače in delovno okolje
Poskusite strateško razmišljati o tem, kako ste postavljeni dom in delovno mesto.
Morda boste morali prilagoditi svoje potrebe. Na primer, razmislite, kako kuhinjska orodja, ki jih uporabljate vsak dan, shranite na kuhinjski pult in v omare, ki so najbolj dostopne. Morda boste želeli na pult postaviti težke električne naprave, kot so mešalniki, da vam jih ni treba stalno premikati.
Preuredite ali se znebite pohištva, preprog in dekorjev, ki zavzamejo preveč talne površine ali bi vas lahko potovali med premikanjem po domu. Ne pozabite, da več ko imate stvari, težje je očistiti hišo.
Lahko se pogovorite tudi z delodajalcem in preverite, ali vam bodo zagotovili ergonomsko opremo, da vam olajša delovni dan. Primeri vključujejo zaščito pred bleščanjem na računalniških zaslonih, sledilno kroglico namesto miške ali celo pomično mizo, ki sedi bližje vhodu.
10. Naložite v vrhunske pripomočke
Novi pripomočki in majhna orodja za kuhinjo lahko navadna opravila olajšajo in varneje. Na primer, morda boste želeli kupiti odpirač za kozarce, ki odpira odpiranje pokrova posode s vakuumsko posodo.
11. Nastavite opomnike
MS lahko povzroči simptome, kot so izguba spomina in težave z koncentracijo. To si lahko oteži spominjanje vsakodnevnih opravil, kot so sestanki in kdaj jemati zdravila.
Aplikacije in orodja za telefon vam lahko pomagajo odpraviti težave s pomnilom. Na voljo so aplikacije, ki olajšajo pregledovanje koledarja, beleženje, sestavljanje seznamov ter nastavljanje opozoril in opomnikov. En primer je CareZone (iPhone; Android).
12. Sodelujte
Skupine za podporo MS vas lahko povežejo z drugimi ljudmi, ki živijo z MS, in vam pomagajo vzpostaviti mrežo za izmenjavo idej, nove raziskave in dobre vibracije. Pridružite se lahko tudi prostovoljnemu programu ali aktivistični skupini. Morda boste ugotovili, da sodelovanje v tovrstnih organizacijah neverjetno opolnomoča.
Spletna stran aktivistov Društva MS MS je dobro mesto za začetek. V bližini lahko iščete tudi prihajajoče prostovoljske dogodke.
13. Hladite
Mnogi ljudje z MS ugotovijo, da so občutljivi na izpostavljenost toploti. Ko se telesna temperatura dvigne, se lahko simptomi poslabšajo. Že samo rahlo zvišanje temperature lahko oslabi živčne impulze, da povzroči simptome. Ta izkušnja ima pravzaprav svoje ime - Uhthoffov pojav.
Poskusite se ohladiti tako, da se izogibate vročim tušem in kopeli. Uporabljajte klimatsko napravo v svojem domu in se izogibajte soncu, če je le mogoče. Poskusite lahko tudi s hlajenjem brezrokavnika ali vratu.
14. Nastavite samodejno polnjenje receptov
Pomembno je, da zdravila vzamete pravočasno. Pozabiti na jemanje zdravil ali napolniti recept ima lahko velike posledice za vaše vsakodnevno življenje.
Če želite rešiti to težavo, v lokalni lekarni nastavite samodejno polnjenje receptov. Imate lahko besedilo v lekarni ali vas pokličejo, če želite vedeti, da je vaš recept pripravljen za prevzem. Mnoge lekarne vam lahko recepte pošljejo celo vnaprej.
15. Ostanite pozitivni
Čeprav trenutno ni zdravljenja za MS, lahko novejša zdravljenja bolezen upočasnijo. Ne obupajte. Za izboljšanje zdravljenja in zmanjšanje napredovanja bolezni se izvajajo raziskave.
Če imate težko vzdrževati pozitiven pogled na življenje, razmislite o sestanku s psihologom ali svetovalcem za duševno zdravje, da bi se pogovorili o svojih potrebah.
Odvzem
Življenje po diagnozi MS je lahko pretirano. Nekaj dni vam lahko simptomi preprečijo, da bi počeli tisto, kar imate radi, ali pa vas pustijo čustveno izpraznjene. Čeprav so nekateri dnevi lahko težki, je še vedno mogoče dobro živeti z MS, saj nekatere zgornje spremembe vnesete v svoje življenje.
