Pregled
Multipla skleroza (MS) je vnetna avtoimunska motnja, ki prizadene centralni živčni sistem. Pri ljudeh z MS telesni imunski sistem cilja zaščitno oblogo okoli živčnih celic. Približno 1 od 1.000 ljudi v ZDA trenutno živi z MS.
Čeprav se MS običajno diagnosticira pri ljudeh, starih od 20 do 50 let, se lahko razvije tudi pri otrocih in najstnikih. Raziskave kažejo, da do 10 odstotkov ljudi z MS razvije stanje v otroštvu.
Če ste starš ali skrbnik otroka, ki ima morda bolezen, lahko postane dobro obveščen, da vam lahko ponudi orodja, s katerimi lahko obvladate stanje. Tu je šest stvari, ki bi jih morali vedeti o MS iz otroštva.
Vzroki za nastanek MS
Vzroki za nastanek MS še vedno niso znani - ali se stanje pojavi pri otrocih ali odraslih. Ena teorija je, da je MS povezan z genetsko nagnjenostjo, ki jo sproži nalezljivi povzročitelj, kot sta virus ali bakterija. Toda posebnosti teh sprožilcev niso bile ugotovljene.
Pomembno je vedeti, da ne glede na to, kaj so sprožilci, vi ali vaš otrok nista storili ničesar, kar bi povzročilo nastanek MS.
Dejavniki tveganja za MS v otroštvu
Čeprav vzrok za nastanek MS ostaja neznan, so raziskovalci ugotovili več dejavnikov, ki lahko povečajo tveganje za nastanek MS. Tako kot pri mnogih avtoimunskih motnjah je tudi pri ženskah stopnja razvoja bistveno višja. Vsaj trikrat toliko deklic je prizadeto zaradi MS kot dečkov. Otroška MS je pogostejša tudi na severu ali jugu od ekvatorja, v katerem živite. Razlog za to ni znan.
Tudi genetika igra vlogo. Otroci staršev z MS imajo tri do pet odstotkov tveganja, da bodo motnjo razvili v svoji življenjski dobi. Vendar pa ni mogoče storiti ničesar, kar bi preprečilo nastanek MS.
Simptomi otroške MS
Simptomi otroške MS so pogosto podobni kot pri odraslih. Vendar MS vpliva na telo različno od osebe do osebe, zato ni standardne skupine simptomov, ki se pojavljajo pri vseh. Najpogostejši simptomi MS so:
- otrplost
- mravljinčenje
- omotica
- šibkost
- občutek utrujenosti
- težave pri hoji
- težave z vidom
- težave s črevesjem ali mehurjem
Vsak človek z MS ima svoj potek simptomov. Torej je nemogoče napovedati, kateri simptomi se lahko razvijejo pri posameznem otroku.
Ena pogosta izkušnja s simptomi MS je, da imamo stabilna, relativno brez simptomov obdobja, ki jim sledijo »napadi«. Med napadom se lahko pojavijo novi simptomi ali pa se stari simptomi poslabšajo v nekaj dneh ali tednih. Možni so tudi simptomi, ki se postopoma stopnjevajo v mesecih ali letih.
Diagnoza MS iz otroštva
Simptomi MS se razlikujejo od osebe do osebe, kar lahko pogosto oteži diagnozo. Še bolj zahtevno je diagnosticirati MS pri otrocih, ker imajo številne druge otroške motnje podobne simptome.
Noben en test ne more potrditi, da ima otrok MS. Običajno se uporabljajo različni pregledi, da se ugotovi, ali ima kdo pogoj. Sem spadajo nevrološka testiranja, testiranje hrbtenice in MRI. Na žalost tudi po natančnih testiranjih zdravnikom določenih ljudi morda ne bo uspelo diagnosticirati več let, ko se prvič pojavijo simptomi.
Mednarodna skupina strokovnjakov za MS je nedavno zasnovala nov okvir diagnostičnih meril, imenovanih McDonald-ovi kriteriji. Ta nova merila lahko zdravstvenim delavcem v bližnji prihodnosti olajšajo natančno diagnozo.
MS se lahko opiše v smislu "poteka bolezni" ali vrste MS. Po veliki večini ljudi, vključno z otroki, najprej diagnosticiramo recidivno-remitentno MS, poroča Nacionalna družba MS.
Zdravljenje otroške MS
Glavno zdravljenje MS je skupina zdravil, znanih kot terapije, ki spreminjajo bolezen (DMT). Ta zdravila upočasnjujejo napredovanje MS.
Leta 2018 je ameriška agencija za hrano in zdravila (FDA) odobrila peroralno zdravilo fingolimod (Gilenya) za zdravljenje relapsa MS pri otrocih in mladostnikih, starih 10 let in več. To je prvi DMT, ki je prejel odobritev FDA za zdravljenje otroške MS. Zdravljenje je bilo že odobreno za uporabo pri odraslih. Pokazalo se je, da Gilenya znatno zmanjšuje pogostost recidivov MS.
Ni DMT, odobrenih s strani FDA, za otroke, mlajše od 10 let, vendar je MS v tej starostni skupini zelo redka. Vendar pa se zdravila MS, odobrena samo za odrasle, pogosto še vedno uporabljajo za zdravljenje otrok in najstnikov. To se imenuje „prepovedana“uporaba drog.
Potencialno zdravljenje otroške MS, ki je trenutno v kliničnih preskušanjih, vključuje peroralna zdravila dimetil fumarat (Tecfidera) in teriflunomid (Aubagio). Obe terapiji sta že odobreni s strani FDA za zdravljenje odraslih MS.
Drugo zdravljenje, ki se včasih uporablja za zunanjo oznako za MS, se imenuje rituximab (Rituxan). Za zdravljenje MS pri odraslih in otrocih ni prejel dovoljenja FDA. Vendar Nacionalno društvo za MS ugotavlja, da so zdravilo preučevali v majhnih preskušanjih za otroke z MS. Številne študije, vključno z raziskavo iz leta 2016 v reviji Neurology, kažejo, da je lahko varna in učinkovita možnost za odrasle.
Kar zadeva zdravljenje, je najboljši način, da tesno sodelujete z zdravstvenim timom vašega otroka. Zdravnik vašega otroka lahko priporoči individualiziran načrt zdravljenja, ki bo pomagal zmanjšati morebitne neželene učinke in zadovoljiti edinstvene potrebe vašega otroka.
Pogovor z otrokom o MS
Odločitev o tem, ali naj z otrokom odlašate s pozitivno diagnozo MS, je lahko težka. Večina staršev ali skrbnikov ne želi povzročati otrokovega tesnobe. Vendar lahko poskus prikrivanja diagnoze vašega otroka včasih poveča njihov stres. Vaš otrok morda ve, da nekaj ni v redu, zato lahko skoči na sklepe, ki so bolj zastrašujoči od resnice.
Če se lahko z otrokom mirno in odprto pogovarjate o njihovi diagnozi, se lahko zaradi vaše moči počuti manj skrbi. Ker bo vaš otrok stalno sodeloval s svojim zdravstvenim timom, vam bo pogovor z MS in omogočanje postavljanja vprašanj pomagal, da bosta bolj odprto komunicirala z zdravniki.
Odvzem
Skrb za otroka z MS je lahko težko potovanje. Pomembno pa si je zapomniti, da niste sami. Poleg zdravstvene skupine vašega otroka obstaja veliko spletnih skupin in pediatričnih MS centrov, na katere se lahko obrnete za podporo. Zdravljenja za MS še ni, vendar raziskovanje zdravljenja se nenehno razvija. Malo upanja lahko gre daleč.
