Kaj je meningomielocela pri otrocih?
Meningomyelocele, znana tudi kot mielomeningocela, je vrsta spina bifida. Spina bifida je porodna napaka, pri kateri se hrbtenični kanal in hrbtenica ne zapreta, preden se otrok rodi. To vrsto porodne napake imenujemo tudi okvara nevronske cevi.
Hrbtenjača in meningi (tkivo, ki pokriva hrbtenjačo) lahko štrlijo skozi otrokov hrbet. V nekaterih primerih koža na otrokovem hrbtu prekriva hrbtenjačo in meninge. V drugih primerih se lahko hrbtenjača in meningi držijo skozi kožo.
Spina bifida se najpogosteje pojavlja v treh oblikah:
- spina bifida okulta
- meningocele
- meningomielocele (mielomeningocele)
Od teh treh je meningomielocela najtežja. Spina bifida occulta je najbolj blaga in najpogostejša.
Kakšni so simptomi meningomielocele?
Otrok z meningomielocelo se rodi z izpostavljeno hrbtenjačo. Vrečka na dojenčkovi sredini in spodnjem delu hrbta lahko pokriva izpostavljeno hrbtenjačo.
Natančni simptomi in njihova resnost so odvisni od vašega otrokovega primera. Meningomijelokela je pogosto zelo huda, ker se hrbtenjača običajno ne razvija pravilno in so možgani prizadeti.
Nenormalnosti hrbtenjače pogosto povzročajo težave pri delovanju nog, mehurja in črevesja. Nekateri otroci lahko izgubijo popoln nadzor nad svojim mehurjem ali črevesjem. Njihove noge so lahko delno ali popolnoma ohromljene ali jim manjka občutka. Pri drugih otrocih so ti deli telesa in njihove funkcije le blago prizadeti.
Drugi možni simptomi vključujejo:
- ortopedske deformacije
- hidrocefalus (kopičenje tekočine v lobanji, kar vodi do otekanja možganov)
- Chiarijeva malformacija (strukturne okvare v delu možganov, ki nadzoruje ravnotežje)
Ker je hrbtenjača izpostavljena, otrok z meningomielocelo tvega razvoj bakterijskega meningitisa.
Kaj povzroča meningomielocele?
Zdravniki ne vedo natančno, zakaj se to stanje pojavi. Možno je, da pomanjkanje folne kisline pred in med zgodnjo nosečnostjo poslabša razvoj hrbtenjače. Pogoj je lahko tudi delno genetski. V mnogih primerih pa ni nobene družinske povezave.
Kako se diagnosticira meningomielocela?
To stanje se običajno diagnosticira v drugem trimesečju nosečnosti, ko lahko ženske opravijo krvni test, imenovan štirikratni zaslon. Test lahko pregleda več stanj, vključno z meningomielocelo, Downovim sindromom in drugimi prirojenimi otrokovimi boleznimi. Večina žensk, ki rodijo otroka z okvaro živčne cevi, ima povišano raven materinega alfa fetoproteina (AFP).
Če je preskus zaslona pozitiven, lahko nadaljnji testi nosečniškega ultrazvoka ali amniocenteze potrdijo diagnozo.
Kako se zdravi meningomielocela?
To stanje se običajno diagnosticira v zgodnji nosečnosti. Nekatere ženske se odločijo za prekinitev nosečnosti.
Če se tega ne odločite, bo vaš dojenček po rojstvu najverjetneje potreboval operativni poseg. Hitra operacija lahko pomaga zaščititi vašega otroka pred okužbami, kot je meningitis. Zdravnik vam lahko predpiše antibiotike kot dodaten ukrep pri preprečevanju teh okužb.
Če ima vaš otrok hidrocefalus, ki ga včasih imenujejo voda na možganih, mu bo morda treba vstaviti šant. Sant odvaja odvečno tekočino iz okoli možganov in zmanjšuje pritisk.
Vaš otrok morda ne bo nadzoroval mehurja. V tem primeru bodo morda potrebovali kateter, ki bo pomagal pri odvajanju mehurja.
Zaradi vpliva tega stanja na spodnje okončine vašega otroka bodo morda morali nositi naramnice. Naramnice so ortopedske naprave, ki podpirajo noge ali glavni del telesa.
V večini primerov bo zdravljenje vašega otroka vseživljenjsko. Redno bodo morali k zdravniku, da oceni morebitne težave v razvoju. Morda bodo morali celo življenje uporabljati invalidski voziček.
Kakšni so dolgoročni obeti?
Sodobni načini zdravljenja so ljudem s spino bifido podaljšali življenjsko dobo. Univerza v Severni Karolini ocenjuje, da 90 odstotkov ljudi s tem stanjem živi v odrasli dobi. Zdravljenja spina bifida se nenehno izboljšujejo.
Dojenčki s spino bifido pogosto potrebujejo veliko operacij za zdravljenje telesnih nepravilnosti, s katerimi se rodijo. Dojenčki najverjetneje v prvih letih po postavitvi diagnoze umrejo zaradi napak pri rojstvu ali zaradi zapleta pri operaciji, s katero bodo odpravili napako pri rojstvu.
Kako lahko preprečim meningomielocelo?
Verjame se, da so spina bifida in druge okvare nevronskih cevi povezane z nizko stopnjo folne kisline. Med nosečnostjo je pomembno jemati dodatke folne kisline. Folna kislina je vitamin B, ki je pomemben pri razvoju rdečih krvnih celic in je pomemben za dobro zdravje na splošno, zlasti med nosečnostjo. Pred nosečnostjo morate vzeti dodatek folne kisline.
