Po več kot enem letu Nyannah Jeffries še vedno plačuje prvi bolniški račun, ki ga je prejela v svojem iskanju, da bi ugotovila, kaj povzroča boleče prebavne simptome, ki jih je doživljala.
Nyannah je oktobra 2017 obiskala lokalno urgenco, potem ko je v blatu opazila kri. Takrat še ni imela zdravstvenega zavarovanja, zato je bil obisk bolnišnice zagotovo drago.
"Najprej sem šla na urgenco, in rekli so, da niso videli ničesar," je povedala za Healthline, "vendar sem bila kot:" Ne, izgubljam kri in vem, da se nekaj dogaja."
V bolnišnici so opravili nekaj testov na Nyannah, vendar niso postavili diagnoze. Odpustili so jo brez zdravil, priporočila, da poiščejo zdravnika prebavil (GI) in račun v višini skoraj 5000 dolarjev.
Šele mesece pozneje je Nyannah diagnosticiral ulcerozni kolitis (UC), vrsto vnetne črevesne bolezni, ki povzroča vnetje in črevesje, ki se razvijejo na notranji sluznici debelega črevesa (debelega črevesa).
Iskanje diagnoze
Nyannah je simptome UC prvič razvila, ko je bila stara 20 let. Živela je z mamo in starimi starši ter delala s krajšim delovnim časom kot prodajna sodelavka za Clinique.
Novembra 2017, mesec po obisku na oddelku za nujne primere, je s svojega delovnega mesta prestopila na krajši delovni čas.
Prehod je bil upravičen do programa zdravstvenega zavarovanja, ki ga financira delodajalec.
"V službi sem bila s krajšim delovnim časom in so me delali za polni delovni čas," se je spomnila, "vendar sem jih potrebovala, da sem pospešila postopek, da sem lahko imela zavarovanje."
Ko je bila zavarovana, je Nyannah obiskala svojega zdravnika primarne zdravstvene nege (PCP). Zdravnik je posumil, da ima Nyannah intoleranco na gluten, in odredil krvne preiskave, da preveri celiakijo. Ko so se ti testi vrnili negativno, je Nyannah napotila na GI na dodatno testiranje.
GI je opravil endoskopijo, da je preučil notranjo oblogo Nyannahinega GI trakta. To je pripeljalo do diagnoze UC.
Poskusi in napake zdravljenja
Delite na Pinterestu
Ljudje z UC pogosto doživijo obdobja remisije, ko njihovi simptomi izginejo. Toda tem obdobjem lahko sledijo izbruhi bolezni, ko se simptomi vrnejo. Cilj zdravljenja je doseči in ohraniti remisijo čim dlje.
Da bi lajšal njene simptome in sprožil remisijo, je Nyannahin zdravnik predpisal peroralna zdravila, znana kot Lialda (mesalamin), in zožene steroidne prednizone.
"Zmanjšala bi odmerjanje prednizona, odvisno od tega, kako so se počutili moji simptomi in koliko krvi sem izgubila," je pojasnila Nyannah.
"Torej, če sem veliko izgubljala, jo je obdržala pri 50 [miligramih], potem pa, ko sem se začela nekoliko izboljševati, bi jo zmanjšali na 45, nato 40, nato 35", je nadaljevala, "A včasih, ko se spustim, na primer 20 ali 10, bi spet začela krvaveti, tako da bi jo vzela nazaj."
Ko je jemala velike odmerke prednizona, je razvila opazne neželene učinke, vključno s togostjo čeljusti, napihnjenostjo in izpadanjem las. Izgubila je težo in se borila s utrujenostjo.
Toda vsaj nekaj mesecev se je zdelo, da kombinacija Lialde in prednizona drži simptome GI pod nadzorom.
Vendar obdobje odpustitve ni trajalo dolgo. Maja 2018 je Nyannah odpotovala v Severno Karolino na delovno usposabljanje. Ko se je vrnila domov, so se simptomi vrnili z maščevanjem.
Nyannah si je za ozdravitev morala vzeti dva tedna dela in izkoristila svoje dni plačanih počitnic.
Njen GI jo je odvzel Lialda in ji predpisal injekcije adalimumaba (Humira), biološkega zdravila, ki lahko pomaga zmanjšati vnetje v debelem črevesu.
Zdravila Humira ni razvila nobenih stranskih učinkov, vendar se ji je zdelo težko, če se naučimo, kako si sami injicirati zdravila. Navodilo medicinske sestre na domu je pomagalo - vendar le do potankosti.
"Vsak teden si moram samoinjicirati in sprva, ko je prišla domača zdravstvena dama, sem bila kot strokovnjakinja," je dejala. "Samo injiciral sem si. Bil sem kot: "Oh, to ni tako slabo." Vem pa, da ko je ni, ko čas mineva, včasih imaš lahko slab ali grob dan, ko si preprosto utrujen in si podoben: 'O, moj bog, nekako me je strah daj si injekcijo."
"Ker sem to storila že 20-krat, vem, kako se bo to počutilo," je nadaljevala, "vendar se še vedno nekoliko zamrzneš. To je edino. Všeč mi je: "V redu, samo umiriti se moram, vzeti in vzeti zdravilo." Ker morate razmišljati, na koncu mi bo to pomagalo."
Plačilo stroškov oskrbe
Delite na Pinterestu
Humira je draga. Glede na članek v New York Timesu se je povprečna letna cena po rabatih zvišala s približno 19.000 dolarjev na bolnika leta 2012 na več kot 38.000 dolarjev na bolnika v letu 2018.
Toda za Nyannah to zdravilo delno krije njen načrt zdravstvenega zavarovanja. Vpisana je tudi v program znižanja proizvajalcev, kar je še znižalo stroške. Za zdravilo ji ni bilo treba plačati ničesar iz žepa, saj je odštela 2.500 dolarjev zavarovanja.
Kljub temu se še vedno sooča s številnimi stroški za upravljanje svojega UC, vključno z:
- 400 USD na mesec zavarovalnih premij
- 25 dolarjev na mesec za probiotična dopolnila
- 12 dolarjev na mesec za dodatke vitamina D
- 50 dolarjev za infuzijo železa, ko jo potrebuje
Za ogled GI plača 50 dolarjev na obisk, 80 hematologov na obisk in 12 dolarjev za vsak krvni test, ki ga naroči.
Za obisk plača tudi 10 dolarjev na obisk pri svetovalcu za duševno zdravje, ki ji pomaga pri soočanju z učinki, ki jih ima UC na njeno življenje in občutek zase.
Tudi Nyannah je morala spremeniti svojo prehrano. Da ima simptome pod nadzorom, mora uživati več svežih izdelkov in manj predelane hrane kot nekoč. To je povečalo njen račun za prehrano, pa tudi količino časa, ki ga porabi za pripravo obrokov.
Med stroški upravljanja stanja in kritjem vsakodnevnih življenjskih stroškov mora Nyannah skrbno načrtovati plačilo za vsak teden.
"Nekako sem stresna, ko je plač, ker sem:" Toliko moram storiti, "je dejala.
"Torej, ko dobim plačilo, to resnično poskusim in analiziram," je nadaljevala. "Všeč mi je. V redu, danes lahko za hematologijo zaslužim le 10 dolarjev, za osnovno pa 10 dolarjev. Vedno pa se trudim in plačujem zdravnikom, ki jih moram redno videti, in starejše račune lahko odložim do naslednjega pregleda ali poskusim z njimi izdelati načrt."
Na težek način se je naučila, da je pomembno, da prednostno plačate račune zdravnikov, od katerih je odvisna redna oskrba. Ko je pozno plačala enega od računov, jo je GI spustil kot bolnico. Morala je najti še enega, da je prevzela zdravljenje.
Letos novembra je bolnišnica začela plačevati svoje plače za poplačilo dolga od prvega nujnega obiska oktobra 2017.
Kot mnogi ljudje z UC, tudi Nyannah ugotovi, da stres lahko sproži plamen in poslabša njene simptome.
Priprava na prihodnost
Delite na Pinterestu
Predstavnica in vodja kadrov Nyannah pri delu razumeva njene zdravstvene potrebe.
"Moja pomočnica za Clinique, tako zelo podpira," je dejala. "Pripeljala bi mi Gatorade, ker izgubljam elektrolite in vedno poskrbim, da jem. Kot je: 'Nyannah, moraš iti na odmor. Morate nekaj pojesti."
"In potem je, kot sem že rekla, moj HR, resnično sladka," je nadaljevala. "Vedno poskrbi, da potrebujem prosti čas in me ustrezno načrtuje. In če imam zdravniške obiske, grem vedno k njej, preden sestavi urnik, da bo potem lahko uskladila in prilagodila vse, kar potrebuje, da lahko grem na ta termin."
Ko pa se Nyannah počuti preveč slabo za delo, si mora vzeti neplačan prosti čas.
To na njeni plači opazi vdolbino, kar vpliva na njen dohodek do te mere, da si je ne more privoščiti. Da bi si pomagala pri doseganju ciljev, je začela iskati novo službo z višjo plačo. Ohranjanje zdravstvenega zavarovanja je glavna prednostna naloga na področju zaposlitve.
Preden se prijavi na delovno mesto, preveri spletno stran podjetja, da se seznani z ugodnostmi zaposlenih. Prav tako je v stiku s podjetjem Humira, saj bi sprememba zaposlitvenega ali zdravstvenega zavarovanja lahko vplivala na njegovo upravičenost do proizvajalčevega programa ugodnosti.
"Moram se pogovoriti s svojim veleposlanikom v Humiri," je pojasnila, "ker ji je všeč:" Še vedno želite zagotoviti, da boste lahko dobili zdravilo in ga pokrijeli."
Z novo zaposlitvijo upa, da bo zaslužila dovolj denarja, da ne bo plačala le svojih zdravstvenih računov, ampak tudi vlagala v fotoaparat in orodja ter usposabljanje, ki ga potrebuje za izgradnjo kariere ličila.
Prav tako želi odložiti nekaj prihrankov, ki bodo pomagali pokriti stroške zdravstvenega varstva, ki jih bodo morda potrebovali v prihodnosti. Ko imate kronično zdravstveno stanje, je pomembno, da načrtujete presenetljive zdravstvene račune.
"Te račune morate upoštevati - in se pojavijo," je pojasnila.
"Rekel bi, naj vas poskusim pripraviti na to, kot, vedno poskusite in odložite nekaj na stran, ker nikoli ne veste."
