Po mojih izkušnjah je ena najbolj zahrbtnih stvari pri revmatoidnem artritisu (RA) ta, da gre za nevidno bolezen. To pomeni, da čeprav imate RA in se vaše telo nenehno spopada s samim seboj, ljudje morda ne vedo za vaš boj samo, če bi vas gledali.
To je težko, ker tudi če se počutiš grozno, lahko hkrati izgledaš v redu. Ljudje lahko odvrnejo vašo bolečino in vaše težave preprosto zato, ker ne izgledate "bolni".
Številne oznake na družbenih medijih - # nevidljivost in #invidillnessawareness - pomagajo pri ozaveščanju o tej problematiki.
Tu je nekaj razlogov, zakaj so mi in drugim osebam z RA pomembni:
Izstopanje iz senc
Te oznake ljudem, ki živijo s kroničnim stanjem, kot sem jaz, omogočajo, da odkrito delijo svoje bolezni in pomagajo pokazati drugim, da to, ker nismo videti bolni, še ne pomeni, da se ne trudimo. Kar ne vidite, vam lahko škodi. In to, kar drugi ljudje ne vidijo, lahko pomeni, da se morate nenehno boriti za legitimnost: Dokazati morate, da ste na notranji strani bolan, ker ste od zunaj videti dobro.
Graditi skupnost z drugimi, ki živijo z RA
Te oznake ljudem z RA omogočajo, da si ustvarijo skupnost in se pridružijo drugim, ki imajo RA, da se povežejo nad skupnimi izkušnjami. Včasih je težko reči z besedami, skozi kaj gremo, in gledanje izkušenj drugih nam lahko pomaga opisati lastno resničnost življenja z RA.
Povezovanje s tistimi z drugimi nevidnimi boleznimi
Ker te oznake niso edinstvene za skupnost RA in presegajo številne bolezni, ki so nevidne, lahko uporaba teh oznak pomaga osebam v skupnosti RA pri navezovanju stikov s tistimi, ki živijo z drugimi kroničnimi stanji. Oznake na primer pogosto uporabljajo tudi ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo in Crohnovo boleznijo.
Z leti sem izvedel, da so izkušnje s kronično boleznijo in življenje z nevidno boleznijo kljub različnim boleznim podobne, ne glede na bolezen.
Zagotavljanje načina za kronikovanje bolezni
Od postavitve diagnoze že vsaj 11 let živim z RA. V tem času so te oznake ponudile priložnost ne le za izmenjavo izkušenj, ampak tudi za kronizacijo izkušenj.
Težko je spremljati vse postopke, ki sem jih opravil, vse tretmaje, ki sem jih obiskal, in vse podrobnosti na poti. Toda z zagotavljanjem odprtega foruma lahko te oznake tudi na uporaben način pogledajo nazaj skozi tisto, kar sem doživel.
Ozaveščanje ljudi zunaj kronične bolezni
Te oznake dajejo zunaj skupnosti kroničnih bolezni okno, kakšno je v resnici naše življenje. Na primer, tisti iz medicinske stroke in farmacevtske industrije lahko sledijo tem oznakam, da dobijo predstavo, kako je živeti z boleznijo, kot je RA. Medtem ko ljudje v teh sektorjih pomagajo zdraviti bolezni, pogosto ne razumejo, kako je živeti z boleznijo ali kako zdravljenje vpliva na naše življenje.
Odvzem
Običajno je slišati, kako ljudje govorijo o tem, kako so družbeni mediji prevzeli naše življenje - pogosto na negativen način. Toda družbeni mediji so pri nas, ki živimo s kroničnimi in predvsem nevidnimi boleznimi, zelo spremenili. Resnično neverjetna je sposobnost družbenih medijev, da poveže ljudi in vire, ki jih nudi.
Če živite z RA ali katero koli drugo nevidno boleznijo, vam bodo te oznake morda v pomoč. In če jih še niste uporabili, jih oglejte in poskusite.
Leslie Rott je z diagnozo lupusa in revmatoidnega artritisa diagnosticirala leta 2008 pri svojih 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktoriral iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistriral iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Je avtorica bloga Getting Closer to Myself, kjer deli svoje izkušnje ob soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi, odkrito in s humorjem. Je profesionalna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.
