IBD Healthline je brezplačna aplikacija za ljudi, ki živijo s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom. Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play
Najti prijatelje in družino, ki razumejo in podpirajo vaš KVČB, je zaklad. Povezovanje s tistimi, ki ga izkusijo iz prve roke, je nenadomestljivo.
Cilj nove aplikacije IBD Healthline je ponuditi prostor za takšno povezavo.
Ustvarjena za ljudi, ki živijo s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom (UC), ponuja brezplačna podpora in skupinske nasvete ljudem, ki razumejo, skozi kaj se preživljate, ne glede na to, ali imate novo diagnozo ali sezonski veterinar.
"To mi pomeni za svet, da se lahko povežem z nekom, ki ga" dobi "," pravi Natalie Hayden, ki ji je bila pri 21 letih diagnosticirana Crohnova bolezen.
"Ko so mi leta 2005 diagnosticirali Crohnova, sem se počutila tako osamljeno in samotno," pravi. "Dala bi karkoli, da bom lahko neposredno stopila do ljudi s KVČB in brez strahu pred sodbo delila svoje strahove, pomisleke in osebne boje. Viri, kot je ta [aplikacija], nas opolnomočijo kot bolnike in nam pokažejo, kako poteka življenje, tudi ko imate kronično bolezen."
Bodite del skupnosti
Aplikacija IBD se vam vsak dan ob 12. uri po pacifiškem standardnem času ujema s člani skupnosti na podlagi:
- KVČB
- zdravljenje
- življenjska zanimanja
Brskate lahko tudi po članskih profilih in zahtevate, da se takoj povežete z nekom. Če se kdo želi ujemati z vami, vas takoj obvesti. Po povezavi lahko člani drug drugemu pošiljajo sporočila in delijo fotografije.
"Funkcija dnevnih tekem me spodbuja, da se obrnem na ljudi, s katerimi sicer ne bi komuniciral, čeprav bi na viru videl njihove profile," pravi Alexa Federico, ki živi s Crohnovo boleznijo od svojega 12. leta. "Takoj, ko lahko klepetate z nekom, je super za vsakogar, ki potrebuje pomoč čim prej. Dodaja [občutek] udobja, saj poznate [obstaja] mreža ljudi, s katero se lahko pogovarjajo."
Natalie Kelley, ki so ji leta 2015 diagnosticirali UC, pravi, da je vznemirljivo vedeti, da bo vsak dan dobila novo tekmo.
"Preprosto je čutiti, kot da nihče ne razume, skozi kaj greš, ampak potem, ko se zavedaš, da vsak dan 'srečaš' nekoga, ki to počne, je najbolj edinstvena izkušnja," pravi Kelley. "V trenutku, ko se pogovarjate z drugim borcem za KVČB in dobite tisto" Dobite me! " trenutek je čarovnija. Zelo je tolažljivo, če imate nekoga za sporočilo ali besedilo, ko ponoči ležite budni z zaskrbljenostjo zaradi KVČB ali se počutite slabo zaradi manjkajočih drugih družabnih izletov zaradi KVČB."
Ko najdete dobro ujemanje, aplikacija IBD razbije led, tako da vsaka oseba odgovori na vprašanja in tako pomaga, da se pogovor začne.
Hayden pravi, da je to na krovu postalo intuitivno in prijazno.
"Moj najljubši del je bilo vprašanje lomilca ledu, ker me je naredilo, da se ustavim in razmislim o lastni poti pacienta in kako lahko pomagam drugim," pravi.
Udobnost poiščite v številkah in skupinah
Če ste bolj v klepetu z več ljudmi hkrati, ne pa medsebojni interakciji, aplikacija ponuja skupinske razprave v živo vsak dan v tednu. Skupinski pogovori, ki jih vodi vodnik IBD, temeljijo na določenih temah.
Primeri tematik za razpravo v živo
- zdravljenje in neželene učinke
- življenjski slog
- kariera
- odnosi z družino in prijatelji
- na novo diagnosticirano
- dieta
- čustveno in duševno zdravje
- krmarjenje zdravstvenega varstva
- navdih
"Funkcija" Skupine "je eden najdragocenejših delov aplikacije. Za razliko od Facebookove skupine, kjer lahko vsakdo postavi kakšno vprašanje, [vodiči] vodijo pogovore o temah in teme zajemajo veliko raznolikosti, «pravi Federico.
Hayden se strinja. Ugotavlja, da poenostavlja izkušnjo z aplikacijo, saj se lahko dotaknete tem, ki ustrezajo vašim potrebam in interesom. Zdi se, da sta skupini "Osebna skupnost" in "Navdih" najbolj povezana.
»Imam 2-letnika in 4 mesece, zato se mi vedno zdi koristno, da se povežem s kolegi IBD starši, ki razumejo mojo vsakodnevno resničnost. Imam veliko podporo za družino in prijatelje, toda če imam to skupnost, lahko dosežem ljudi, ki resnično vedo, kako je živeti s to kronično boleznijo, «pravi Hayden.
Za Kelleyja so najbolj odmevale skupine za prehrano in alternativno medicino, duševno in čustveno zdravje in navdih.
Kot trener celostnega zdravja vem, kako moč je dieta in sem videl, koliko prehranskih sprememb je pomagalo mojim simptomom ulceroznega kolitisa, zato rad to znanje delim z drugimi. Mislim tudi, da je duševna in čustvena plat bolezni KVČB tema, o kateri se ne govori dovolj.
»Vem, da sem se težko odzval v svojih težavah za duševno zdravje po diagnozi KVČB. Ampak zavedanje, kako so med seboj povezani, in čutim, da so sposobni spregovoriti o tem in pokazati drugim, da niso sami, če se tako počutijo, je velik del moje misije, pravi Kelley.
Dodaja, da je njen vsakdanji cilj kot wellness bloger navdih za druge.
"Še posebej tisti s KVČB. Imeti celo skupino [v aplikaciji], ki je namenjena navdihu, je tako neverjetno dvig, "pravi.
Odkrijte informativne in ugledne članke
Ko ste pripravljeni brati in se učiti, namesto da bi razpravljali in klepetali, lahko dostopate do izbranih wellness in novic o IBD, ki jih je pregledala zdravstvena ekipa zdravstvenih delavcev.
Na določenem zavihku lahko krmarite po člankih o diagnozi, zdravljenju, wellnessu, samooskrbi, duševnem zdravju in še več, pa tudi do osebnih zgodb in pričevanj ljudi, ki živijo s KVČB. Prav tako lahko raziščete klinična preskušanja in najnovejše raziskave KVČB.
"Odsek" Odkrij "je odličen, ker lahko uporabite resnično novice. To je kot novica, ki je posebej usmerjena v KVČB, "pravi Hayden. "Vedno se skušam izobraževati o svoji bolezni in drugih izkušnjah [ljudi], da bom lahko bolj zagovornik pacienta zase in za druge v skupnosti."
Kelley se počuti enako.
"Nenehno raziskujem KVČB in zdravje črevesja zaradi sebe in v korist svojih strank in skupnosti na Instagramu in moji spletni strani," pravi. »Če lahko preprosto kliknete» Odkrij «in poiščete vse verodostojne članke, povezane z IBD, ta postopek še toliko olajša.
„Mislim, da je izobraževanje krepitev moči, zlasti ko gre za življenje s kronično boleznijo. Prej nikoli nisem raziskoval raziskav, ker me je preplavilo, zdaj pa se zavedam, več ko vem o svoji bolezni, bolje mi je."
Mesto za pozitivnost in upanje
Poslanstvo IBD Healthline je s sočutjem, podporo in znanjem omogočiti ljudem, da živijo preko IBD. Poleg tega je videti, da nudi varno mesto za iskanje in sprejemanje nasvetov, iskanje in ponudbo podpore ter odkrivanje najnovejših novic in raziskav o KVČB, ki so jih pripravili samo za vas.
»Všeč mi je, kako podpora skupnosti je že. Že prej sem se poskusil pridružiti drugim skupinam za podporo ali klepetalnim skupinam in vedno sem imel občutek, kot da se precej hitro obrnejo na negativno mesto, «pravi Kelley.
»Vsi v tej aplikaciji so tako dvigljivi in resnično skrbijo, kaj vse delimo. Zaradi tega, ker se lahko med seboj koreninimo na potovanjih po IBD, je moje srce tako srečno, doda.
Cathy Cassata je samostojna pisateljica, ki je specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človekovem vedenju. Odlikuje jo pisanje s čustvi in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Več o njenem delu si preberite tukaj.
