Tukaj Je, Kako Mi Blogging Daje Glas Po Diagnozi IBD

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Bolečine v trebuhu so bile reden del otroštva Natalie Kelley.

"Vedno smo jo samo izpostavili, da imam občutljiv želodec," pravi.

Kljub temu pa je Kelley v času, ko je bila zavezana k fakulteti, začela opažati intolerance na hrano in začela ustavljati gluten, mlečne izdelke in sladkor v upanju, da bodo našli pomoč.

"A še vedno sem ves čas opazila res grozno napihnjenost in bolečine v želodcu, potem ko sem pojedla karkoli," pravi. "Približno eno leto sem bil v zdravniških ordinacijah in zunaj nje in rekel, da imam IBS (sindrom razdražljivega črevesja, ne vnetno črevesje) in da moram ugotoviti, katera hrana mi ne deluje."

Njena prelomnica je prišla poleti pred zadnjim letnikom fakultete leta 2015. Potovala je v Luksemburg s starši, ko je v blatu opazila kri.

Takrat sem vedel, da se dogaja nekaj veliko resnejšega. Moja mama je bila kot najstnica diagnosticirana s Crohnovo boleznijo, zato sva nekako združila dva in dva, čeprav smo upali, da gre za napuh ali da mi hrana v Evropi kaj naredi, «se spominja Kelley.

Ko se je vrnila domov, je načrtovala kolonoskopijo, zaradi katere so napačno diagnosticirali Crohnovo bolezen.

"Krvni test sem naredil nekaj mesecev pozneje in takrat so ugotovili, da imam ulcerozni kolitis," pravi Kelley.

A namesto da bi se postavila glede diagnoze, Kelley pravi, da ji je vedelo, da ima ulcerozni kolitis.

"Že toliko let sem hodila naokoli v tej nenehni bolečini in nenehni utrujenosti, tako da je bila diagnoza skoraj kot potrjevanje po mnogih letih spraševanja, kaj se lahko dogaja," pravi. »Takrat sem vedel, da bom lahko naredil korake do boljšega, ne pa da bi se slepo vrtel v upanju, da bo nekaj, kar nisem pojedel, pomagalo. Zdaj bi lahko ustvaril dejanski načrt in protokol ter se pomaknil naprej."

Ustvarjanje platforme za navdih drugih

Ker se je Kelley naučila usmerjati svojo novo diagnozo, je vodila tudi svoj blog Plenty & Well, ki ga je začela pred dvema letoma. Kljub temu, da ima to platformo na razpolago, njeno stanje ni bilo všeč, da bi o njej sploh radi pisali.

Ko sem prvič postavil diagnozo, na svojem blogu nisem toliko govoril o KVČB. Mislim, da je del mene to še vedno hotel prezreti. Bila sem v zadnjem letniku fakultete in težko je govoriti s prijatelji ali družino, «pravi.

Vendar je začutila klic, da bi se oglasila na svojem blogu in računu na Instagramu, potem ko je doživela resno razplamtenje, ki jo je junija 2018 pristal v bolnišnici.

»V bolnišnici sem ugotovil, kako spodbudno je videti druge ženske, ki govorijo o KVČB in nudijo podporo. Bloganje o KVČB in to, da lahko tako odprto govorim o življenju s to kronično boleznijo, mi je pomagalo, da sem se zdravil na toliko načinov. Pomaga mi, da se razumem, kajti ko govorim o KVČB, dobivam zapiske od drugih, ki dobijo tisto, kar sem prestal. V tem boju se počutim manj samega in to je največji blagoslov."

Njegova spletna prisotnost si prizadeva spodbuditi druge ženske s KVČB.

Odkar je na Instagramu začela objavljati ulcerozni kolitis, pravi, da je od žensk prejela pozitivna sporočila o tem, kako spodbudne so bile njene objave.

"Dobivam sporočila žensk, ki mi govorijo, da se počutijo bolj pooblaščene in samozavestne, če se o svojih IBD lahko pogovarjajo s prijatelji, družino in ljubljenimi," pravi Kelley.

Zaradi odziva je vsako sredo začela voditi Instagram serijo v živo z naslovom IBD Warrior Women, ko se pogovarja z različnimi ženskami s KVČB.

"Govorimo o nasvetih za pozitivnost, kako se pogovarjati z ljubljenimi ali o tem, kako se služiti na univerzah ali delovnih mestih 9 do 5," pravi Kelley "Začenjam te pogovore in delim druge ženske zgodbe na moji platformi, kar je zelo razburljivo, saj bolj ko pokažemo, da se ne skrivamo ali se sramovamo in bolj bomo pokazali, da so naše skrbi, tesnoba in duševno zdravje [pomisleki], ki se pojavijo skupaj s KVČB, so potrjeni, bolj bomo opolnomočili ženske."

Naučite se zagovarjati svoje zdravje

Preko svojih socialnih platform Kelley upa tudi, da bo navdihnila mlade s kroničnimi boleznimi. Pri komaj 23 letih se je Kelley naučila zagovarjati svoje zdravje. Prvi korak je bil pridobitev zaupanja, ki je ljudem razlagal, da so njene izbire za hrano dobro počutje.

"Razporeditev obrokov v restavracijah ali prinašanje hrane Tupperware na zabavo lahko zahtevata razlago, vendar manj nerodno se boste obnašali, manj nerodnih ljudi bo okoli vas," pravi. "Če so v tvojem življenju pravi ljudje, bodo upoštevali, da moraš sprejemati te odločitve, tudi če so nekoliko drugačne od vseh drugih."

Kljub temu Kelley priznava, da se lahko ljudje težko navežejo na tiste, ki v najstniških ali dvajsetih letih živijo s kronično boleznijo.

V mladosti je težko, saj se počutiš, kot da te nihče ne razume, zato se je veliko težje zagovarjati zase ali o tem govoriti odkrito. Še posebej zato, ker se v svojih dvajsetih letih tako zelo radi umestite, «pravi.

Izgledati mlad in zdrav, dodaja izziv.

"Nevidni vidik KVČB je ena najtežjih stvari, saj to, kako se počutiš v notranjosti, ni tisto, kar je od zunaj projicirano na svet, zato veliko ljudi misli, da z njim pretiravate ali se ponaredite, in to igra toliko različnih vidikov vašega duševnega zdravja, "pravi Kelley.

Spreminjanje dojemanja in širjenje upanja

Poleg širjenja ozaveščenosti in upanja prek lastnih platform se Kelley združuje tudi z Healthline, da bi predstavljala svojo brezplačno aplikacijo IBD Healthline, ki povezuje tiste, ki živijo s KVČB.

Uporabniki lahko brskajo po profilih članov in zahtevajo, da se ujemajo s katerim koli članom v skupnosti. Pridružijo se lahko tudi vsakodnevni skupinski razpravi, ki jo vodi vodnik IBD. Teme razprav vključujejo zdravljenje in stranske učinke, dieto in alternativne terapije, duševno in čustveno zdravje, krmarjenje po zdravstvenem varstvu in v službi ali šoli ter obdelavo nove diagnoze.

Poleg tega aplikacija ponuja zdravje in vsebine novic, ki so jih pregledali zdravstveni delavci Healthline, ki vključujejo informacije o zdravljenju, kliničnih preskušanjih in najnovejših raziskavah KVČB ter informacije o samooskrbi in duševnem zdravju ter osebne zgodbe drugih, ki živijo s KVČB.

Kelley bo v različnih delih aplikacije gostila dva klepeta v živo, kjer bo postavljala vprašanja udeležencem in odgovarjala na vprašanja uporabnikov.

"Tako enostavno je imeti porazno miselnost, ko smo dobili diagnozo kronične bolezni," pravi Kelley. "Moje največje upanje je pokazati ljudem, da je življenje še vedno lahko neverjetno in da lahko dosežejo vse svoje sanje in še več, tudi če živijo s kronično boleznijo, kot je KVČB."

Cathy Cassata je samostojna pisateljica, ki je specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človekovem vedenju. Odlikuje jo pisanje s čustvi in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Več o njenem delu si preberite tukaj.