Dragi prijatelj,
Ne bi vedeli, da imam cistično fibrozo, če bi me pogledali. Stanje prizadene moja pljuča in trebušno slinavko, zaradi česar težko diham in pridobivam na teži, vendar se mi zdi, da imam neozdravljivo bolezen.
Vzgojena sem bila kot neodvisna s svojim zdravstvom, kar je bila ena najboljših stvari, ki so jih moji starši lahko storili zame. Ko sem se pripravljal na fakulteto, sem osem let samostojno razvrščeval primere tedenskih tabletk. Med srednjo šolo bi včasih hodil sam na zdravniške obiske, zato so se vsa vprašanja nanašala name in ne na mamo. Sčasoma bi lahko živel sam.
Ko pa je prišel čas, da izberem fakulteto, sem vedel, da je bližina doma pomembna za moje zdravje. Izbral sem univerzo Towson v Marylandu, ki je od hiše mojih staršev oddaljena 45 minut in od bolnišnice Johns Hopkins približno 20 minut. Dovolj daleč sem bil, da bi lahko imel svojo neodvisnost, a dovolj blizu staršem, če bi jih potreboval. In, nekajkrat sem bil.
Včasih sem bil zelo trmast. Ko sem na fakulteti postopoma zbolel, sem ga prezrl. Bil sem akademski uspeh in nisem dovolil, da bi me bolezen upočasnila, da počnem vse, kar sem moral. Želel sem si polne izkušnje na fakulteti.
Konec letnika drugega letnika sem vedel, da sem bolan, vendar sem imel preveč obveznosti, da bi svoje zdravje postavil na prvo mesto. Imel sem finale za študij, položaj kot urednik novic v študentskem časopisu in seveda družabno življenje.
Po mojem zadnjem finalu tistega leta me je mama morala peljati na otroško urgenco Johnsa Hopkinsa. Po preskusu sem ga komaj uspel vrniti v sobo v spalnici. Moja funkcija pljuč se je močno zmanjšala. Nisem mogel verjeti, da sem zbral trdoživost tudi do zadnjega finala.
Ena najtežjih stvari pri prehodu na fakulteto, ko se nekdo s cistično fibrozo zaveže za svoje zdravje. Je pa to tudi ena najpomembnejših stvari. Morate biti v koraku s svojimi zdravili in redno obiskovati zdravnika za cistično fibrozo. Prav tako si morate dati čas za počitek. Še zdaj, pri skoraj 30 letih, še vedno težko poznam svoje meje.
Če pogledam nazaj na svoja leta pri Towsonu, bi si želel, da bi bil bolj cističen glede cistične fibroze. Vsakič, ko sem moral zaradi svojega stanja odkloniti družabni dogodek, sem se počutil krivega, ker sem mislil, da ga prijatelji ne morejo razumeti. Toda zdaj vem, da je moje zdravje na prvem mestu. Raje bi preskočil kakšen dogodek ali dva, kot bi zamudil več v življenju. Zdi se, da je boljša izbira, kajne?
Lep pozdrav, Alissa
Alissa Katz je 29-letnica, ki so ji ob rojstvu diagnosticirali cistično fibrozo. Njeni prijatelji in sodelavci so nervozni, ko ji pošiljajo besedilna sporočila, ker je človekova črkovalka in slovnica. Ljubi newyorške bagele bolj kot večino stvari v življenju. Lani maja je bila ambasadorica velikega napredka fundacije Cystic Fibrosis na njihovem sprehodu po New Yorku. Če želite prebrati več o napredovanju cistične fibroze Alisse in podariti fundacijo, kliknite tukaj.
