Nekega jutra aprila 1998 sem se zbudil pokrit z znaki moje prve luskavice zaradi luskavice. Bil sem komaj 15 let in dijak v srednji šoli. Čeprav je imela moja babica luskavico, so se pike pojavile tako nenadoma, da sem mislil, da gre za alergijsko reakcijo.
Ni bilo epskega sprožilca, kot je bila stresna situacija, bolezen ali življenjski dogodek. Pravkar sem se prebudil pokrit z rdečimi luskastimi madeži, ki so popolnoma prevzeli moje telo, kar mi je povzročalo intenzivno nelagodje, strah in bolečino.
Obisk dermatologa je potrdil diagnozo luskavice in me začel na pot preizkušanja novih zdravil ter spoznavanja moje bolezni. Trajalo je zelo dolgo, da sem resnično razumel, da gre za bolezen, s katero bom živel za vedno. Zdravila ni bilo - nobene čarobne tabletke ali losjona, ki bi pike izgnal.
Vsa leta je bilo treba preizkusiti pod soncem. Poskusila sem s kremami, losjoni, geli, penami in šamponi, celo zavila sem se v plastične ovojnice, da neham zdraviti. Nato sem bil trikrat na teden na lahkem zdravljenju, in vse to, preden sem se prebil v Driver's Ed.
Navigacija najstniške identitete
Ko sem povedala prijateljem v šoli, so mi zelo podpirali mojo diagnozo in postavili veliko vprašanj, da bi se počutila prijetno. Večinoma so bili moji sošolci zelo prijazni do tega. Mislim, da je bil najtežji del reakcije drugih staršev in odraslih.
Igral sem v ekipi lacrosse in v nekaterih nasprotnih skupinah so se pojavili pomisleki, da sem igral z nalezljivim. Moj trener je prevzel pobudo, da bi se o tem pogovoril z nasprotnim trenerjem in se je običajno hitro nasmehnil z nasmehom. Kljub temu sem videla poglede in šepetanje in se hotela skrčiti za palico.
Moja koža se je vedno počutila premajhno za moje telo. Ne glede na to, kaj sem oblekel, kako sem sedel ali ležal, se v svojem telesu nisem počutil pravilno. Biti najstnik je dovolj neroden, ne da bi bil pokrit z rdečimi pikami. Z zaupanjem sem se boril skozi srednjo šolo in na fakulteto.
Precej dobro sem skrival svoje lise pod oblačili in ličili, vendar sem živel na Long Islandu. Poletja so bila vroča in vlažna, plaža pa je bila oddaljena le 20 minut vožnje.
Obvladovanje percepcije javnosti
Jasno se spomnim obdobja, ko sem imel svoje prvo javno soočenje s tujcem o svoji koži. Poletje pred mojim letnikom srednje šole sem šel z nekaj prijatelji na plažo. Še vedno sem se ukvarjal s svojim prvim ognjem in moja koža je bila precej rdeča in pegava, vendar sem se veselila, da bom na soncu dobila nekaj sonca in dohitela svoje prijatelje.
Skoraj ko sem slekel plažo, so mi neverjetno nesramne ženske uničile dan, ko sem se sprehodil, da bi vprašal, ali imam piščančjo pox ali "kaj drugega nalezljivega."
Zmrznila sem se, in preden sem lahko kaj povedala, mi je še naprej nudila neverjetno glasno predavanje o tem, kako neodgovorna sem in kako postavljam vse okoli sebe v nevarnost, da bi ujela mojo bolezen - zlasti njene majhne otroke. Bil sem umorjen. Zadržujoč solze, sem poleg rahvega šepeta komaj dobil nobene besede, da imam "luskavico."
Včasih ponovim tisti trenutek in pomislim na vse stvari, ki bi ji moral povedati, toda nisem bil tako zadovoljen s svojo boleznijo kot zdaj. Še vedno sem se samo učil, kako živeti s tem.
Sprejemanje kože, v kateri sem
Ko je čas minil in življenje napredovalo, sem izvedel več o tem, kdo sem in kdo si želim postati. Spoznal sem, da je moja luskavica del tega, kar sem in da mi bo učenje z njo dalo nadzor.
Naučil sem se ignorirati strmeče in neobčutljive komentarje neznancev, znancev ali kolegov. Izvedela sem, da je večina ljudi samo neizobražena, kaj je luskavica in da tujci, ki dajejo nesramne komentarje, niso vredni mojega časa in energije. Naučil sem se prilagoditi svoj življenjski slog, da živim z rafali in kako se oblačiti okoli njega, tako da se počutim samozavestno.
Imel sem srečo, da so bila leta, ko lahko živim s čisto kožo in svoje simptome trenutno nadziram z biologom. Tudi pri čisti koži je psoriaza še vedno vsak dan v mislih, saj se lahko hitro spremeni. Naučila sem se ceniti dobre dni in začela sem blog, da bom delila svoje izkušnje z drugimi mladimi ženskami, ki se učijo živeti z lastno diagnozo luskavice.
Odvzem
Toliko mojih pomembnejših življenjskih dogodkov in dosežkov je bilo na poti narejenih z luskavico - diplome, maturantske igre, graditev kariere, zaljubljenost, poroka in dve čudoviti hčerki. Potreboval je čas, da si zaupanje z luskavico zgradim, vendar sem z njo odrasel in verjamem, da me je delna diagnoza deloma postavila, kdo sem danes.
Joni Kazantzis je ustvarjalka in blogerka za justagirlwithspots.com, nagrajeni blog o luskavici, namenjen ustvarjanju ozaveščenosti, izobraževanju o bolezni in deljenju osebnih zgodb svojega 19-letnega potovanja z luskavico. Njeno poslanstvo je ustvariti občutek skupnosti in deliti informacije, ki lahko bralcem pomagajo pri soočanju z vsakodnevnimi izzivi življenja luskavice. Verjame, da je mogoče s čim več informacijami ljudi z luskavico opolnomočiti, da živijo svoje najboljše življenje in se za svoje življenje odločijo za pravilno izbiro zdravljenja.
