Nikoli ne bom pozabil dneva diagnoze HIV. V trenutku, ko sem zaslišal te besede: "Žal mi je Jennifer, preizkusila si pozitivno na HIV", je vse zbledelo v temo. Življenje, ki sem ga vedno poznala, je v trenutku izginilo.
Najmlajša od treh, sem se rodila in odraščala v čudoviti sončni Kaliforniji, mati samohranilka. Imela sem srečno in normalno otroštvo, končala fakulteto in tudi sama postala samohranilka.
Toda življenje se je po moji diagnozi HIV spremenilo. Kar naenkrat sem začutil toliko vkoreninjenega sramu, obžalovanja in strahu.
Spreminjanje let stigme je kot pobiranje gora z zobotrebcem. Danes skušam pomagati drugim, da vidijo, kaj je HIV in kaj ni.
Doseganje neodkritega statusa me je spet obvladalo nad mojim življenjem. Neoznačljivost daje ljudem, ki živijo s HIV, nov pomen in upanje, kar v preteklosti ni bilo mogoče.
Tukaj je tisto, kar je trajalo, da sem prišel tja in kaj mi pomeni, da me ni mogoče prepoznati.
Diagnoza
V času diagnoze sem bil star 45 let, življenje je bilo dobro, moji otroci so bili super in bila sem zaljubljena. HIV mi ni nikoli padel na pamet. Če nemudoma rečem, da je moj svet obrnjen na glavo, je podcenjevanje vseh podcenjenih.
Besede sem dojel s takojšnjim sprejemanjem črevesja, ker testi ne lažejo. Potreboval sem odgovore, ker sem bil tedne dni bolan. Domneval sem, da gre za nekakšnega oceanskega parazita zaradi surfanja. Mislila sem, da tako dobro poznam svoje telo.
Slišal sem, da je bil HIV razlog za moje nočno potenje, povišane telesne temperature, bolečine v telesu, slabost in želodca so se simptomi stopnjevali s šokantno resničnostjo vsega. Kaj sem storil, da sem to dobil?
Vse, kar sem si lahko mislila, je bilo, da vse, za kar sem se zavzemal za mamo, učiteljico, punco, in vse, na kar sem upal, ni tisto, kar sem si zaslužil, ker je HIV to, kar me je zdaj definiralo.
Se lahko poslabša?
Približno 5 dni od postavitve diagnoze sem izvedel, da je bilo moje število CD4 pri 84. Normalni razpon je med 500 in 1500. Izvedela sem tudi, da imam pljučnico in aids. To je bil še en sesalni udarec in še ena ovira v obraz.
Fizično sem bil na svojem najšibkejšem in nekako potrebnem, da zberem moči, da obvladam miselno težo tega, kar me je vrglo.
Ena prvih besed, ki mi je prišla kmalu po diagnozi aidsa, je absurd. Metaforično sem vrgel roke v zrak in se smejal norosti tega, kar se dogaja v mojem življenju. To ni bil moj načrt.
Želela sem poskrbeti za svoje otroke in imeti dolge, ljubeče in spolno izpolnjujoče se vezi s svojim fantom. Moj fant je testiral negativno, vendar mi ni bilo jasno, ali je bilo kaj od tega mogoče, ko živim z virusom HIV.
Prihodnost je bila neznana. Vse kar sem lahko naredil je bilo, da se osredotočim na to, kar sem lahko nadzoroval, in to je postajalo vse boljše.
Če bi zaškripal, bi lahko zagledal luč
Moj specialist za HIV je med prvim imenovanjem ponudil te besede upanja: "Obljubim, da bo vse to daleč spomin." Med okrevanjem sem se držal teh besed. Z vsakim novim odmerkom zdravil sem se počasi začela počutiti boljše in boljše.
Nepričakovano se mi je, ko se je moje telo zacelilo, začelo dvigovati tudi moj sram. Oseba, ki sem jo vedno poznal, se je začela ponovno pojavljati iz šoka in travme moje diagnoze in bolezni.
Domneval sem, da bo slabo počutje del "kazni" za okužbo z virusom HIV, pa naj bo to zaradi samega virusa ali zaradi vseživljenjskega protiretrovirusnega zdravila, ki ga moram zdaj jemati. Kakor koli že, nikoli nisem predvideval, da bo normalno spet možnost.
Novi jaz
Ko vam diagnosticirajo virus HIV, hitro ugotovite, da so število CD4, virusni obremenitve in neodkriti rezultati novi izrazi, ki jih boste uporabljali do konca svojega življenja. Želimo si, da bi bili naši CD4 visoki, naše virusne obremenitve pa nizke, neodločljiv pa je želen dosežek. To pomeni, da je raven virusa v naši krvi tako nizka, da ga ni mogoče zaznati.
Z vsakodnevnim jemanjem protiretrovirusnih zdravil in pridobitvijo statusa, ki ga ni mogoče zaznati, je to zdaj pomenilo, da sem pod nadzorom in me ta virus ni šel potegniti.
Nezaznaven status je nekaj za praznovanje. Pomeni, da vaše zdravilo deluje in da vaše zdravje ni več ogroženo s HIV. Lahko se seksate brez kondomov, če se odločite, da ne boste brez skrbi prenašali virusa svojemu spolnemu partnerju.
Postati neodkriti je pomenilo, da sem spet jaz - novo jaz.
Ne čutim, da HIV krmili na mojo ladjo. Počutim se v popolnem nadzoru. To je neverjetno osvobajajoče, če živite z virusom, ki je od začetka epidemije odnesel več kot 32 milijonov življenj.
Undetectable = Neprenosljivo (U = U)
Za ljudi, ki živijo z virusom HIV, je optimalni zdravstveni scenarij neodkrivanje. Pomeni tudi, da virusa ne morete več prenašati na spolnega partnerja. To so informacije, ki spreminjajo igre, ki lahko zmanjšajo stigmo, ki žal še vedno obstaja.
Na koncu dneva je HIV le virus - zahrbtni virus. Z zdravili, ki so danes na voljo, lahko s ponosom oznanimo, da HIV ni nič drugega kot kronično obvladljivo stanje. Če pa si še naprej dovolimo, da nas čuti sram, strah ali kaka oblika kazni, zmaga HIV.
Ali po 35 letih najdaljše pandemije na svetu ni čas, da človeški rod končno premaga tega nasilneža? Pripenjanje vsakega človeka, ki živi z virusom HIV, do neodkritega statusa je naša najboljša strategija. Jaz sem ekipa neodkrita do samega konca!
Jennifer Vaughan je zagovornica virusa HIV +. Več o njeni zgodbi o HIV in vsakodnevnih vlogih o njenem življenju z virusom HIV lahko spremljate na YouTubu in Instagramu ter podprete njeno zagovarjanje tukaj.
