Čeprav je moja babica imela luskavico, sem odraščala z zelo omejenim razumevanjem, kaj pravzaprav je. Ne spomnim se, da je bila v otroštvu vžigalica. Dejansko je nekoč dejala, da ji po potovanju na Aljasko pri 50. letih psoriaza nikoli več ne mine.
Vedeti, kaj zdaj vem o luskavici, je neverjetna skrivnost. In nekega dne upam, da bom obiskal Aljasko in jo razkril zase!
Moja diagnoza je prišla spomladi leta 1998, ko sem bil star komaj petnajst let. Takrat je internet pomenil klicanje do AOL in takojšnje sporočanje s prijatelji kot "JBuBBLeS13." Še ni bilo mogoče srečati drugih ljudi, ki živijo z luskavico. In zagotovo mi ni bilo dovoljeno srečati tujcev po internetu.
Prav tako nisem uporabljal interneta za samostojno raziskovanje in spoznavanje svojega stanja. Moje informacije o luskavici so bile omejene na kratke obiske zdravnika in brošure v čakalnicah. Zaradi pomanjkanja znanja me je zanimalo nekaj zanimivih idej o luskavici in "kako je to delovalo."
Mislil sem, da gre samo za kožo
Sprva nisem mislil na luskavico kot na kaj drugega kot na rdečo, srbečo kožo, ki mi je dala lise po vsem telesu. Možnosti zdravljenja, ki so mi jih ponudili, so zdravile le zunanji videz, tako da je bilo nekaj let preden sem sploh slišal izraz "avtoimunska bolezen" v zvezi z luskavico.
Razumevanje, da se psoriaza začne od znotraj, je spremenilo to, kako sem pristopil k zdravljenju in razmišljal o bolezni.
Zdaj se strastno ukvarjam z zdravljenjem luskavice s celostnim pristopom, ki stanje napada z vseh zornih kotov: od znotraj in zunaj ter z dodatno koristjo čustvene podpore. To ni samo kozmetična stvar. Znotraj telesa se nekaj dogaja in rdeči obliži so le eden od simptomov luskavice.
Mislil sem, da bo šlo
Verjetno sem zaradi svojega videza mislila, da je luskavica podobna piščančji strupi. Nekaj tednov bi mi bilo neprijetno, oblekla bi hlače in dolge rokave, potem pa bi me zacela zdravila in končal bi. Za vedno.
Izraz flare še ni pomenil ničesar, zato je trajalo nekaj časa, da smo sprejeli, da lahko izbruh luskavice traja dlje časa in da se bo to dogajalo še leta.
Čeprav sledim sprožilcem bliskavice in si prizadevam, da bi se jih izognil, prav tako pa se trudim, da ne bi prišlo do stresa, se včasih pojavijo streli. Vzrok lahko sprožijo stvari, ki niso pod mojim nadzorom, kot so moji hormoni, ki se spreminjajo po rojstvu hčere. Mogoče se mi pojavi tudi plamen, če zbolim za gripo.
Mislila sem, da obstaja le ena vrsta luskavice
Bilo je kar nekaj let, preden sem izvedel, da obstaja več vrst psoriaze.
Ugotovil sem, ko sem se udeležil prireditve Nacionalne fundacije za luskavico in me je nekdo vprašal, kakšen tip imam. Sprva me je čudno opazilo, da me neznanec prosi za mojo krvno skupino. Moja začetna reakcija se je morala pokazati na mojem obrazu, ker je zelo sladko razlagala, da obstaja pet različnih vrst luskavice in da ni enako za vse. Izkazalo se je, da imam ploščo in drobovje.
Mislil sem, da obstaja en recept za vse
Pred diagnozo sem bila navajena precej osnovnih možnosti zdravil - ponavadi jih najdemo v tekoči ali tabletni obliki. Mogoče se zdi naivno, vendar sem bil do tega trenutka precej zdrav. Takrat so bila moja običajna potovanja k zdravniku omejena na letne preglede in vsakodnevne otroške težave. Pridobivanje posnetkov je bilo rezervirano za imunizacije.
Od diagnoze sem luskavico zdravil s kremami, geli, penami, losjoni, razpršilci, UV svetlobo in biološkimi posnetki. To so samo vrste, vendar sem poskusil tudi več blagovnih znamk znotraj vsake vrste. Naučil sem se, da ne deluje vse za vsakogar in je ta bolezen za vsakega od nas drugačna. Lahko traja mesece in celo leta, da najdete načrt zdravljenja, ki bi deloval za vas. Tudi če deluje za vas, bo morda deloval le nekaj časa in takrat boste morali poiskati alternativno zdravljenje.
Odvzem
Vzeti čas za raziskovanje stanja in pridobiti dejstva o luskavici se mi je zelo zdelo. To je razbremenilo moje zgodnje domneve in pomagalo mi je razumeti, kaj se dogaja v mojem telesu. Čeprav živim z luskavico že več kot 20 let, je neverjetno, koliko sem se naučil in se še vedno učim te bolezni.
Joni Kazantzis je ustvarjalka in blogerka za justagirlwithspots.com, nagrajeni blog o luskavici, namenjen ustvarjanju ozaveščenosti, izobraževanju o bolezni in deljenju osebnih zgodb svojega 19-letnega potovanja z luskavico. Njeno poslanstvo je ustvariti občutek skupnosti in deliti informacije, ki lahko bralcem pomagajo pri soočanju z vsakodnevnimi izzivi življenja luskavice. Verjame, da je mogoče s čim več informacijami ljudi z luskavico opolnomočiti, da živijo svoje najboljše življenje in se za svoje življenje odločijo za pravilno izbiro zdravljenja.
