Dobrodošli v Tissue Issues, kolumni z nasveti komičarke Ash Fisher o motnji vezivnega tkiva Ehlers-Danlos sindromu in drugih kroničnih boleznih stiskah. Ash ima EDS in je zelo šef; imeti stolpec za nasvete se uresničujejo sanje. Imate vprašanje za Ash? Doseg preko Twitterja @AshFisherHaha.
Spoštovane izdaje tkiva
Pred kratkim so mi diagnosticirali fibromialgijo. Olajšanje je, če končno vem, zakaj me ves čas boli. Tudi moja prijateljica (recimo jo Sarah) ima fibromialgijo in o tem veliko deli na spletu. Kadarkoli se do nje obrnem po nasvet in pohvalo, me prekine in me "doleti" s svojimi precej hujšimi simptomi in me opomni, da je večinoma v postelji, medtem ko še vedno delam s polnim delovnim časom. Počutim se, kot da sem dramatičen, in kot bi moral samo utihniti glede svojih težav. Naj se z njo pogovorim o tem?
Počuti se kot prevara
Dragi občutek prevare (toda kdo absolutno ni goljufija), Najprej sem vesel, da ste dobili diagnozo in razlago za svojo kronično bolečino. Upam, da boste začeli dobiti nekaj olajšanja in ozdravljenja.
Zdaj k vprašanju vaše prijateljice Sarah. Žal mi je, da ko se obrnete nanjo, se počutite neveljavni glede lastnih simptomov. To se sliši frustrirajoče in demoralizirajoče. Očitno Sarah ne poznam, toda dvomim, da to počne namerno ali z zlobnostjo.
Zdi se mi, kot da ti ona v resnici sporoča: "Trenutno te ne morem podpreti."
Mi ljudje - ki smo zgolj smrtniki - pogosto nismo odlični, če bi neposredno izrazili, kaj mislimo ali potrebujemo. Zdi se, da ima Sarah zelo hudo časa in verjetno žali za svojim starim življenjem, preden jo bodo simptomi izgnali iz delovne sile in v posteljo.
To ne pomeni, da je Sarah slaba oseba; to preprosto pomeni, da Sarah trenutno ni dobra možnost za podporo.
Vaša diagnoza in simptomi so resnični.
Preberite prejšnji stavek znova, počasi in naglas: Vaša diagnoza in simptomi so resnični. Vaša bolečina je resnična in zaslužili ste si priznanje in podporo.
Tudi če je vaš primer manj "hud" (ali pa ga vi ali Sara želite kategorizirati), to še ne pomeni, da se morate za to ustaviti. To samo pomeni, da morate najti drug vir podpore.
Sarah je jasno - čeprav posredno - jasno povedala, da se trenutno ne more pokazati zate. Torej, spoznajte jo, kje je, in si privoščite, da se obrnete k njej, če ji želite povabiti ali nasvet
Imate še kakšne prijatelje s fibromialgijo ali podobnimi kroničnimi boleznimi, do katerih lahko dosežete? Ste že preizkusili spletne podporne skupine? Poskusite poiskati fibro skupine na Facebooku in se jim pridružite. Oglejte si fibro subreddit, ki ima skoraj 19.000 članov.
Vode preizkusite z objavo, če želite, ali preprosto preberite, kaj imajo drugi povedati. Verjetno boste hitro ugotovili, katere skupine so za vas koristne (in katere ne).
Zagotavljam vam na spletu prostor, kjer se boste počutili dobrodošli, udobno in podprti. Morda bo potrebno nekaj raziskav in potrpljenja, da jo najdete. Upajmo, da boste na koncu našli nekaj prijateljev, s katerimi lahko sodelujete.
Ste svojo diagnozo delili s prijatelji in ljubljenimi? Morda boste ugotovili, da že poznate druge s fibromialgijo.
Fibromialgija je dolgo stigmatizirana bolezen, ki jo mnogi zdravniki in laiki še vedno zavračajo kot "v svoji glavi." Kot rezultat tega nekateri previdno delijo svojo diagnozo, saj ne želijo, da bi bili presojeni ali predavani.
Če odložite nekaj zdravnikov, boste morda ugotovili, da imate več prijateljev, ki delijo diagnozo, kot si mislite
Čeprav se včasih zdi tako, kronična bolečina ni konkurenca. Resnično v svojem srcu verjamem, da nihče namerno ne poskuša izničiti bolečine drugih ali "pretepati" koga drugega s tem, da je najbolj hudoben. Vsi se trudimo, da bi krmarili po tem stresnem, napornem in napornem svetu.
Včasih nismo sposobni ali ne želimo izraziti, da preveč trpimo, da bi podprli trpljenje drugega. Upam, da boste kmalu našli trdno podporo. In upam, da bosta s Sarah uspela ugotoviti, kako biti prijatelja, ne da bi se kdo od vas počutil slabo v svojem prijateljstvu. Vlečem zate.
Nihajno, Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kadar nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Več o njej na njenem spletnem mestu.
