Zdravje in dobro počutje se dotikajo vsakogar drugače. To je zgodba ene osebe
Sem 23-letni študent iz osrednjega Illinoisa. Odraščal sem v majhnem mestu in vodil popolnoma običajno življenje. Toda kmalu potem, ko sem dopolnil 17 let, so mi postavili diagnozo vnetna črevesna bolezen (KVČB).
To mi je za vedno spremenilo življenje. Od normalnega, zdravega najstnika sem prešel v bolnišnico 37 dni in noči naravnost.
Od moje diagnoze je minilo sedem let - in 16 operacij. In od lanskega novembra živim s trajno vrečo ostomi na trebuhu. Z leti se je prilagajala in še vedno se učim. Toda nisem se moral prilagoditi samo meni.
Vidite, da nas obvladujeta le dve vrsti bolezni: bolezen, ki ne traja zelo dolgo (prehlad ali gripa), in smrtna (npr. Napredovale oblike raka). Družba nas v resnici ne pripravlja na reševanje vseživljenjskih bolezni ali invalidnosti. Prav tako se res ne naučimo podpreti tiste, ki ga imajo.
Vsi smo že prej zboleli. Vsi vemo, kako skrbeti za ljubljeno osebo, ko dobi nekaj podobnega gripi. Ta sposobnost nudenja podpore na način, ki jim daje vedeti, da ste čutili njihovo bolečino in se lahko povezala, se imenuje empatija. Če želite nekoga empatizirati, morate imeti globoko zakoreninjeno dogajanje z njimi, saj ste to sami izkusili.
Toda kako tolažiti in podpirati nekoga, ko je njihova bolezen dolgoročno izčrpavajoča in je ne morete povezati?
Mnogi okoli mene so se težko prilagodili svojemu zdravstvenemu stanju (pogosto ravno toliko kot jaz). Vsi se spopadajo drugače in si skušajo pomagati na svoj način. Toda, ko nihče okoli vas ne more razumeti, skozi kaj grete, so tudi njihovi najboljši nameni lahko bolj škodljivi kot koristni. Da bi to popravili, moramo vzpostaviti odprt dialog.
Tu je nekaj nasvetov, ki vam bodo pomagali pri podpori ljubljene osebe z vseživljenjsko, izčrpavajočo boleznijo.
1. Ne imejte odprtega duha in verjemite jim, ko vam zaupajo svojo bolečino
Mnogi ljudje se počutijo izolirane (zlasti z boleznimi, ki niso vidne), ko drugi ne verjamejo, da nekaj ni v redu. Seveda, morda bomo videti v redu. Toda naše bolezni so notranje. To, da jih ne vidite, ne pomeni, da jih ni.
2. Ne domnevajte, da veste, kako se počutijo ali da vam svetujejo, razen če ste popolnoma prepričani, da ste delili svoje izkušnje
Z mojo boleznijo ni redkost, da bi kdo vprašal, kaj se dogaja z mano. Ko jim skušam razložiti, da imam KVČB, so me večkrat prekinili s komentarji, kot so: „Oh! Popolnoma razumem. Imam IBS. Čeprav razumem, da se samo poskušajo povezati z mano in vzpostaviti povezavo, se mi zdi malo žaljivo. Ti pogoji so divje različni in to je treba priznati.
3. Ne sprašujte neposredno, kaj lahko storite zanje, namesto da samodejno domnevate, da znate pomagati
Vsaka ponujena pomoč je vedno cenjena. Ker pa obstaja toliko različnih bolezni in različic teh bolezni, ima vsak edinstveno izkušnjo. Namesto da bi iskali zunanje vire za ideje, vprašajte svojo ljubljeno osebo, kaj potrebuje. Možno je, da se tisto, kar potrebujejo, razlikuje od tistega, kar ste prebrali na spletu.
4. NE uporabljajte blažnih izrazov, kot so: "Vedno bi lahko bilo slabše" ali "Vsaj nimaš _."
Izjave, kakršne so te, so običajno narejene z dobrimi nameni, vendar lahko resnično samo tako vzljubijo svojo ljubljeno osebo. Seveda, vedno bi lahko bilo še huje. Toda če si predstavljate bolečino nekoga drugega, njihove bolečine ne izboljšajo.
5. NE opravičujte se, če mislite, da ste morda prestopili črto
Ko sem prvič zbolel, me je obraz preveč nabrekel od steroidov. Moj imunski sistem je bil izredno zatiran, zato me niso pustili veliko. A prepričal sem mamo, da mi je dovolila, da poberem brata iz šole.
Med čakanjem nanj sem videl svojega prijatelja. Kršil sem pravila in izstopil iz avta, da sem jo objel. Nato sem opazil, da se smeji. "Poglej svoje lupine! Tako bi izgledali, če bi bili debeli! " je rekla. Vrnil sem se v avto in se premetaval. Mislila je, da je smešna, a me je zlomila.
Če bi se opravičila takoj, ko je opazila moje solze, bi ji takoj in tam oprostila. A odšla se je smejala. Tega trenutka si bom zapomnil za vse življenje. Najino prijateljstvo ni bilo nikoli enako. Vaše besede imajo večji vpliv kot veste.
6. Vzemite si malo časa za raziskovanje bolezni
Kot nekdo s kronično boleznijo se mi zdi katarzično govoriti o tem. Toda to ni tako enostavno, ko odzračujete nekoga, ki nima pojma o čem govorite. Ko sem s prijateljem govoril o tem, kako se počutim, in je omenil "biologijo", sem vedel, da govorim z nekom, ki se resnično trudi razumeti.
Če boste sami malo raziskali stanje, boste o njem nekaj vedeli naslednjič, ko jih vprašate, kako jim gre. Vaša ljubljena oseba se bo počutila bolj razumljeno. To je premišljena gesta, ki vam pokaže, da vam je mar.
7. In nad vsem drugim, NE obupaj nad svojo ljubljeno osebo
Lahko je frustrirajoče, ko mora vaš prijatelj nenehno odpovedovati načrte ali potrebuje vožnjo do urgentne službe. Miselno se izsuši, ko so depresivni in jih komaj morete spraviti iz postelje. Morda so celo nekaj časa odsotni (za to sem tudi sam kriv). Toda to ne pomeni, da jim ni mar zate. Ne glede na vse, ne obupajte nad svojo ljubljeno osebo.
Ne glede na to, kako poskušate pomagati svoji kronično bolni ljubljeni osebi, je njen trud cenjen samo. Ne morem govoriti za vse nas s kronično boleznijo, vendar vem, da so imeli skoraj vsi, ki sem jih naletel, dobre namene - četudi to, kar so rekli, bolj škodi kot pomaga. Vsi smo občasno dali nogo v usta, pomembno pa je, kako ravnamo v situaciji, ko gremo naprej.
Najboljše, kar lahko naredite za svojo bolno ljubljeno osebo, je biti tam za njih in se potruditi, da razumete. Njihova bolezen ne bo pozdravila, vendar bo veliko bolj nosljivo, če bodo vedeli, da imajo nekoga v svojem kotu.
Liesl Peters je avtorica dnevnika The Spoonie Diaries in z ulceroznim kolitisom živi že od svojega 17. leta. Spremljajte njeno pot na Instagramu.
