Zgodnji simptomi kronične limfocitne levkemije (CLL) so običajno minimalni. Večina ljudi s KLL ne bo obravnavala takoj po diagnozi. Namesto tega vas lahko nadzirajo s pristopom straže in čakanja.
Simptomi napredovanja bolezni so utrujenost, hujšanje, nočno znojenje ter pogostejše in resnejše okužbe. Ko se zdravljenje začne, boste verjetno opazili tudi stranske učinke kemoterapije ali imunoterapije, dokler bolezen ne zapusti.
Ti simptomi lahko poleg stranskih učinkov zdravljenja in izziva obvladovanja kronične bolezni močno vplivajo na vašo kakovost življenja. Medtem ko so nekatere življenjske spremembe neizogibne, morate sprejeti nekaj korakov, da zmanjšate negativne učinke CLL.
Prvi korak pri vodenju kakovosti življenja ste oboroženi z znanjem, kaj lahko pričakujete.
Fizične sposobnosti
Večina ljudi z diagnozo CLL diagnosticira, ko je bolezen v zgodnji fazi in nima kliničnih simptomov. To pomeni, da sprva v vsakodnevnem življenju morda nimate fizičnih izzivov.
Če pa vam CLL napreduje, boste morda začeli pogosteje čutiti utrujenost in zasoplost. Morda boste morali čez dan počivati in se napolniti, da boste raven energije dvignili. Utrujenost je eden najpogostejših simptomov pri ljudeh s KLL, tudi pri tistih, ki so bili diagnosticirani v zgodnji fazi.
Zdravljenje lahko povzroči pomembne stranske učinke, vključno s slabostjo, izpadanjem las in pogostimi okužbami. O načinih za zmanjšanje neželenih učinkov zdravljenja se posvetujte s svojim zdravnikom.
Sposobnost za delo
Ker CLL napada vaš imunski sistem, je dovzetnost za okužbo lahko velika težava. Preprosta okužba dihal lahko napreduje do pljučnice, ki lahko traja več mesecev, da si opomore od nje.
Pogoste okužbe poleg nizke ravni energije lahko otežijo delo. Drugi simptomi, vključno s povečano krvavitvijo in enostavnimi modricami, lahko fizično delo otežijo in celo nevarno.
Težave s spanjem
Veliko ljudi, ki imajo simptome, ima tudi nočno potenje, kar lahko oteži prijetno spanje. Stres in tesnoba lahko tudi negativno vplivajo na spanec.
Eden od načinov za reševanje težav s spanjem je vzpostavitev ustrezne higiene spanja. Na primer:
- Pojdi spat vsako noč ob istem času.
- Pospite pred spanjem s toplo kopeljo ali prho in sproščujočo glasbo.
- Izogibajte se pred spanjem svetlih zaslonov mobilnega telefona, televizorja ali računalnika.
- Vložite v udobno posteljo in posteljnino.
- Poskrbite, da bo vaša spalnica hladna, temačna in tiha.
Če se čez dan ukvarjate s kakšno vadbo, pijete veliko vode in najdete načine za zmanjšanje stresa, kot so meditacija ali vaje za globoko dihanje, lahko izboljšate tudi spanje in splošno kakovost življenja.
Duševno zdravje
Diagnozo CLL v zgodnji fazi običajno upravljamo s pristopom "pazi in čakaj". Čeprav je to standardni pristop, boste morda težko preboleli vsak dan vedoč, da imate raka.
Morda imate celo občutek, da se glede situacije ne naredi nič. Negotovost o prihodnosti in vplivu raka na družinske člane, finance in sposobnost za delo je lahko stresna.
Ena od raziskav je pokazala, da več kot polovica bolnikov poroča o razmišljanju o diagnozi CLL vsak dan. Druga raziskava je pokazala, da je približno petina ljudi s CLL doživela veliko stopnjo tesnobe. Z aktivnim zdravljenjem je bila povezana tudi slabša tesnoba.
Čustvena podpora je ključna za ljudi z diagnozo CLL. Če imate tesnobo in se pogosto zaskrbite zaradi svoje diagnoze, razmislite o sestanku s svetovalcem za duševno zdravje ali se pridružite podporni skupini.
Socialno življenje
Skupaj s stresom in tesnobo vam lahko utrujenost močno otežuje vzdrževanje družabnega življenja. A ni nujno, da je tako.
Potrudite se, da po diagnozi ostanete blizu družine in prijateljev. Morda boste ugotovili, da vam lahko odpiranje diagnoze dvigne nekaj teže z ramen. Morda se vam zdi tudi pogovor s socialnim delavcem koristen za izboljšanje komunikacije med vami in vašimi ljubljenimi.
Finance
Zdravstvo je lahko drago. Ne glede na to, ali ste še vedno sposobni za delo ali ne, vas lahko kakršne koli kronične bolezni zaskrbijo zaradi financ. Poskusite izkoristiti vsa finančna sredstva, ki so vam na voljo.
Socialni delavec in neprofitne organizacije, kot so Fundacija za dostop do pacientov (PAN) in Društvo za levkemijo in limfom (LLS), vam lahko svetujejo, kje začeti. Socialni delavec vam lahko pomaga tudi pri usmerjanju težav z zavarovanjem.
Odvzem
Večina ljudi z zgodnjo fazo CLL nima simptomov, povezanih z boleznijo. Toda ljudje z kasnejšo stopnjo CLL, zlasti tisti, ki so na zdravljenju, lahko ugotovijo utrujenost, bolečine in motnje spanja, ki so še posebej izzivne.
Prosite zdravnika za napotitev k drugim zdravstvenim delavcem, kot so fizikalni terapevti, nutricionisti in strokovnjaki za bolečino, ki bodo pomagali obvladovati te težave glede kakovosti življenja.
