Narkolepsija je nevrološko stanje, ki ima lahko zapletene vzroke in simptome.
Čez dan lahko redno doživljate prekomerno zaspanost. Če imate narkolepsijo s katapleksijo, se lahko spopadate tudi z nenadno mišično oslabelostjo.
Poleg nepravilnosti spanja lahko drugi ljudje težko razumejo vaše stanje. To lahko vpliva na več vidikov vašega življenja, vključno z delom in odnosi. Ti vidiki lahko skupaj vplivajo na vašo kakovost življenja.
Tukaj je tisto, kar lahko storite, da izboljšate svoj dan v dan, ko živite z narkolepsijo.
1. V šoli
Mnogi ljudje imajo diagnozo narkolepsije v otroštvu. Nekatere študije tudi kažejo, da so mlajši ljudje morda še posebej nagnjeni k vplivom na kakovost življenja.
Vaši simptomi lahko vplivajo na šolanje zaradi tveganj napadov spanja s čezmerno zaspanostjo čez dan (EDS) in morebitne nenamerne izgube mišic.
Študenti z narkolepsijo imajo večjo verjetnost, da:
- zaspati med poukom
- zamujati v šolo
- preskočite razrede
- zamude vrnite v nalogah
Zaradi tega ljudi z narkolepsijo pogosto dojemajo kot slabe študente. Ključno je, da obvestite učitelje in šolsko sestro, da bo šola lahko ponudila nastanitvene zmogljivosti.
Možnosti vključujejo: Glede na vas ali otrokove potrebe:
- oproščen nap v pisarni medicinske sestre
- podaljšani čas za naloge
- sedeži v bližini oken in drugih virov naravne svetlobe, kadar koli je to mogoče
- senzorični prelomi
Takšna nastanitev lahko pomaga, da bodo učenci z narkolepsijo še vedno uspešni v šoli.
2. Vaša naloga
Narkolepsija lahko negativno vpliva tudi na vaše delo. Ne le da se lahko spopadate s šefi in sodelavci, ki ne razumejo stanja, ampak lahko vaše delovno mesto predstavlja tudi potencialno varnostno nevarnost.
Zaspati med delovanjem težkih strojev ali imeti epizodo katapleksije med močnim čustvenim odzivom sta le dva možna scenarija.
Nisi dolžan svojemu šefu razkriti osebnih zdravstvenih podatkov. Morda boste želeli govoriti s svojim kadrovskim predstavnikom o svojem stanju. Vaše podjetje lahko poskrbi za primerno nastanitev, kot to zahteva Zakon o Američanu z invalidnostmi.
To lahko pomaga povečati vašo produktivnost pri delu. Še pomembneje pa je, da vas lahko tudi varuje. Kratke napotke ali kratki sprehodi po pisarni so lahko tudi koristne strategije.
3. Odnosi in družbene funkcije
Mogoče imate tudi pomisleke glede vpliva narkolepsije na odnose, ki jih imate s prijatelji, družino in drugimi ljubljenimi. Prav tako lahko moti romantična razmerja.
Z EDS se lahko pokaže, da ste:
- "Ne zanimajo" ljudje, s katerimi preživljate čas
- zaradi pozornosti zaradi možganske megle
- godrnjav ali razdražljiv
- se bojijo sprejeti zaveze
Prav tako vas lahko nevarnost katapleksije v celoti preskoči na družabne dogodke.
Z zdravljenjem je možno vzpostaviti in vzdrževati medosebne odnose, medtem ko imate narkolepsijo. Pri tem lahko pomaga tudi izobraževanje vaših bližnjih o vaših potrebah.
4. Fizična škoda iz dejavnosti
Narkolepsija lahko vpliva na širše dejavnosti, kot so delovne in socialne funkcije. Toda negativni učinki na vašo kakovost življenja lahko vplivajo tudi na manjša vsakdanja opravila.
Tej vključujejo:
- vožnje, zaradi strahu, da bi zaspali za volanom
- kuhanje
- z uporabo električnega orodja
- plavanje, kajakaštvo in druge vodne dejavnosti
- tek
- kontaktni športi
- z uporabo telovadne opreme
5. Uravnavanje teže
Ljudje z narkolepsijo imajo tudi povečano tveganje za težave z upravljanjem telesne teže.
Debelost je pogostejša pri tem stanju, kar je lahko posledica presnovnih dejavnikov. Če imate malo metabolizma, vaše telo ne more izgorevati kalorij iz hrane, ki jo jeste, kot bi morala. Sčasoma lahko to povzroči odvečno težo, ki jo je težko obvladati s samo prehrano in telesno vadbo.
Težave z uravnavanjem telesne teže pri narkolepsiji so lahko povezane tudi z antidepresivi, ki vam bodo morda predpisani za uravnavanje vaših REM ciklov. Najpogostejše vrste, ki so znane po povzročanju povečanja telesne mase, vključujejo selektivne zaviralce ponovnega prevzema serotonina in zaviralce ponovnega prevzema serotonina-norepinefrina.
Drug možen vzrok je količina, ki jo spite. Če že imate nizek metabolizem ali jemljete antidepresive, lahko prekomerno spanje še dodatno zmanjša količino kalorij, ki jih telo zgori z običajnimi vsakodnevnimi aktivnostmi.
Odvečna teža lahko na različne načine vpliva na vašo kakovost življenja z narkolepsijo. Če menite, da vaša teža moti vas iz dneva v dan, se posvetujte s svojim zdravnikom.
Odvzem
Medtem ko se fokus diskusij o narkolepsiji pogosto vrti okoli simptomov in diagnoze, je pomembno, da ne spregledate svoje kakovosti življenja. Nekatere študije kažejo, da lahko težave s kakovostjo življenja s tem stanjem povečajo tveganje za depresijo.
Skrbno načrtovanje, izobraževanje svojih bližnjih in iskanje nasveta pri zdravniku vam lahko pomaga. Kljub motnjam v svoji zaspanosti in budnosti je mogoče izboljšati vašo kakovost življenja.
