Rad bi pomislil, da ima večina ljudi dobre namene, ko dajejo nezaželene (in po navadi nepotrebne) nasvete. Ne glede na to, ali gre za zdravljenje kačjih olj ali zapuščanje šole ali koliko otrok bi moral imeti, se hitro stara.
Izhodišče je, morda imam nepredvidljivo telo, vendar vem, da je moje telo - in moje življenje najboljše.
Od mojega revmatologa: "Nehaj šolati."
Ko so mi prvič diagnosticirali revmatoidni artritis, je bil moj revmatolog prepričan, da sem končal podiplomsko šolo in se preselil domov, da bi živel pri starših. "Ni mogoče, da bi bili uspešni v svojem programu, ko obvladate več kroničnih bolezni," je dejal.
Nisem poslušal in navsezadnje sem dokončal svoj program. On in jaz sva spoznala, da brez šole moje življenje ne bi bilo videti več kot moje življenje. Spakirati in oditi bi zapečatil mojo usodo bolj kot to, da bi se potrudil.
Od mojega profesorja: "Bolje boš zaradi tega."
Medtem ko sem se med življenjem z več kroničnimi boleznimi borila, da bi še naprej sodelovala na doktorskem programu, so nekateri mislili, da bo bolnost pozitivno vplivala na mojo kariero. En profesor mi je rekel: "Boljši boš sociolog, ker si bolan." Bil sem omamljen.
Medtem ko je bilo to ravno nasprotno, ker mi je revmatolog rekel, naj se spakiram in nadaljujem, ni bilo nič manj boleče ali pretresljivo. Nikogar drugega ni, da bi domneval, kako bodo na moje življenje vplivali izzivi, ki jih ne razumejo v celoti.
Od moje sodelavke: "Ne morete imeti samo enega otroka."
Nekdo, s katerim delam prestrašeno, ko sem izjavil, da sva z možem želela imeti enega otroka in videla, kako to gre. Odgovor je bil: „Kako ste to lahko storili s svojim otrokom? Zakaj bi radi, da odrastejo sami?"
Moj odgovor? "Nimam tega pogovora." Zakaj? Ker boli. Ker je boleče. In ker v resnici nikogar več ne zanima, kakšna je sestava moje družine ali zakaj je tako.
Zaradi mojih kroničnih bolezni ne vemo, kako bo moje telo reagiralo na nosečnost. Moje bolezni bi se lahko izboljšale, lahko pa bi se tudi poslabšale. Zato le ni dobro, da bi upal in upal, da bo v naši prihodnosti več otrok.
Zakaj nezaželen nasvet je nezaželen nasvet
Zdi se, da je bil trenutek, ko sem postal kronično bolan, isti trenutek, zaradi katerega so ljudje pomislili, da je v redu, če mi ponujajo nezaželen nasvet. Ne glede na to, ali gre za zdravnike, vzgojitelje, sodelavce, prijatelje ali družino, je neželen nasvet v najboljšem primeru nadležen, v najslabšem primeru pa škodljiv.
Tega nas, ki imajo kronične bolezni, postavlja v težaven položaj. Ali se preprosto nasmehnemo in kimnemo, vedoč, da nimamo namena poslušati nasvetov, ki jih dajemo? Ali pa pokleknemo in svetujemo, da dajejo nasvete svoje misli?
Kolikor toliko sem za nasmeh in kimanje, me frustrira to, da se ljudje ne zavedamo, da so njihove sodbe lahko škodljive. Na primer, moj kolega mi je v bistvu rekel, da sem slaba oseba, ker lahko svojega bodočega otroka naredim za edinega otroka.
Toda moj kolega ne ve vsega, kar je prišlo do odločitve in zakaj. Z možem nista bila del pogovorov o tem, ali bi želeli imeti otroka za vsako ceno, čeprav bi to pomenilo, da me izgubim.
Zelo enostavno je presojati, če nimate znanja, ki bi se odločilo za odločitev. In tudi če bi ga, še vedno morda ne boste popolnoma razumeli.
Odvzem
Ljudje se morda ne strinjajo z odločitvami, ki jih sprejemam, vendar ne živijo v mojem telesu. Ni se jim treba vsakodnevno spopadati s kronično boleznijo in se jim ni treba spoprijeti s čustvenim donosom, ko so vam rekli, da ne morete ali ne morete nekaj storiti. Za tiste, ki živimo z RA, je pomembno, da se počutimo pooblaščeni za lastne odločitve in se zavzemamo za lastne odločitve.
Leslie Rott Welsbacher je z lupusom in revmatoidnim artritisom diagnosticirala leta 2008 pri svojih 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktoriral iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistriral iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Je avtorica bloga Getting Closer to Myself, kjer deli svoje izkušnje ob soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi, odkrito in s humorjem. Je profesionalna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.
