Brez dvoma metastatski nedrobnocelični pljučni rak (NSCLC) vpliva na vse vidike vašega življenja.
Ko boste sodelovali z zdravniki, prijatelji in družino, se boste naučili veliko načinov za vzdrževanje najboljše možne kakovosti življenja. Vmes je nekaj nasvetov za začetek.
Postavite vprašanja
Diagnoza metastatskega NSCLC vam lahko pusti veliko vprašanj. Imate vso pravico, da jih vprašate.
Vaš zdravstveni tim je na voljo, da odgovori na vaše pomisleke glede možnosti zdravljenja, ciljev in tega, kar morate storiti, da ohranite kakovostno življenje. Ni razloga, da bi se zadržali.
Upoštevajte načrt zdravljenja
Ko se s svojim onkologom dogovorite glede ciljev zdravljenja in izberete posebne terapije, je pomembno, da sledite načrtu.
Če niste zadovoljni s tem, kako poteka zdravljenje, ga ne prekinite. Dogovorite se za pogovor z zdravnikom. Skupaj se lahko odločite za naslednje korake in jih varno izvedete.
Naslonite se na prijatelje in družino
Morda vas bo zamikalo, da bi vse pozitivno zavrnili, da bi se stresa rešili bližnjih. Toda zapomnite si, da jim ne boste breme. Vsi boste lahko koristili, če medsebojno delite svoja čustva v medsebojni podpori.
Za čustveno podporo se obrnite na najbližje ljudi. Prijatelji in družina vam lahko pomagajo tudi pri urejanju vsakodnevnih opravkov, ko se počutite preobremenjeni.
Razširite svoj krog podpore
Metastatski NSCLC vpliva na vsak del vašega življenja. Morda bi bilo koristno, če se pogovorite z drugimi, ki se srečujejo s podobnim.
Poglejte v skupine za podporo ljudem z metastatskimi ali pljučnimi raki. Lahko dobite in svetujete, kako upravljati svoje čustveno počutje. Prav tako lahko izmenjate realne nasvete za vsakdanje življenje. Izbirate lahko med spletnimi in osebnimi skupinami za podporo, ki ustrezajo vašim potrebam.
Vaš onkolog ali center za zdravljenje lahko zagotovi informacije o lokalnih skupinah. Preverite lahko tudi:
- Skupnost za preživetje pljučnega raka ameriškega združenja za pljuča
- Skupina za podporo bolnikom z rakom na pljučih CancerCare
Če skupine podpor niso vaša stvar ali iščete nekaj več, je individualna terapija morda dobra možnost. Prosite zdravnika za napotitev terapevta, ki ima izkušnje pri delu z ljudmi z metastatskim rakom.
Izkoristite paliativno nego
Raziskave kažejo, da lahko zgodnje pridobivanje paliativne oskrbe izboljša kakovost življenja in preživetje pri ljudeh z metastatskimi NSCLC.
Lahko ste deležni paliativne oskrbe, ne glede na to, ali prejemate drugo zdravljenje ali ne. Ta vrsta nege ni zdravljenje samega raka. Namesto tega lajša simptome in vam pomaga, da se vsak dan počutite bolje.
Paliativna oskrba lahko obravnava simptome zaradi raka ali stranskih učinkov drugega zdravljenja, kot so:
- anksioznost
- težave z dihanjem
- depresija
- utrujenost
- bolečina
- slab apetit
- težave s spanjem
Specialist za paliativno oskrbo bo prilagodil zdravljenje vašim spreminjajočim se potrebam.
Ne prezrite stresa, tesnobe ali depresije
Zdravljenje metastatskih NSCLC se lahko na trenutke počuti preobremenjujoče in stresno. Občutkov tesnobe in depresije ni treba postavljati na zadnji gorilnik, ker imate raka. Vaše duševno zdravje je ključnega pomena za vašo kakovost življenja in ga je treba hraniti.
Pogovorite se s svojim onkologom ali onkološko medicinsko sestro. Morda vam bodo pomagali ali priporočili zdravnika, ki vam lahko pomaga. Mislite na to kot na del svoje paliativne oskrbe.
Poiščite pomoč pri vsakodnevnih zadevah
Ohranjanje sestankov za zdravljenje, priprava obrokov, skrb za naročila in opravljanje gospodinjskih opravil lahko postanejo preveč. Razmislite o pomoči, preden se stvari začnejo kopičiti.
Družina, prijatelji in sosedje lahko nekatere od teh odgovornosti prenesejo, vendar obstajajo tudi drugi viri praktične pomoči. Tu je nekaj mest za začetek:
- Ameriško društvo za rak ponuja iskalno bazo podatkov, v kateri lahko iščete informacije o nastanitvi, ko se odpravite na zdravljenje, vožnjah na zdravljenje, spletnih skupnosti in podpori in še več. Lahko celo govorite s potrpežljivci, ki vam pomagajo najti tisto, kar potrebujete.
- Na telefonski liniji za pomoč pljuč, ki jo ponuja Ameriško združenje za pljuča, so strokovnjaki, ki vas lahko usmerijo v storitve glede na vaše potrebe.
- CancerCare's Helping Hand je zbirka podatkov o organizacijah, ki nudijo številne praktične podporne storitve za ljudi z rakom.
Poglejte v programe finančne pomoči
Neposrednih in posrednih stroškov metastatskih NSCLC je težko izračunati. Obstajajo številni programi za pomoč. Morda bi jih radi pogledali, čeprav jih še ne potrebujete.
Vaša onkološka ordinacija ali center za zdravljenje bi vam moral biti v pomoč pri navigaciji glede zdravstvenega zavarovanja. Po potrebi lahko tudi postavijo plačilne načrte.
Drugi viri finančne pomoči, odvisno od vašega položaja, vključujejo:
- Linija za pomoč pljuč ameriškega združenja za pljuča
- Fundacija za pomoč pri plačilu CancerCare
- Centri za Medicare in Medicaid Services
- Orodje za medicinsko pomoč
- NeedyMeds
- FundFinder Network for Patient Action Network (PAN)
- Program za pomoč pri plačilu plačila za plačilo pacientov Advocate Foundation
- RxAssist
- Uprava za socialno varnost
Zdravnik ali center za zdravljenje vam verjetno lahko zagotovi seznam drugih dragocenih virov.
Razmislite o prihodnjih medicinskih odločitvah
Trenutno sprejemate veliko odločitev, vendar bo morda pomagalo, da jih nekaj naredite za prihodnost. Za vas in vaše ljubljene bo lažje, če bodo vaše želje jasne.
Zdravnika prosite, naj vas pregleda s težavo ali se posvetuje z odvetnikom o zadevah, kot so:
- Živa volja, napredovanje. Ti pravni dokumenti podrobno opisujejo medicinske postopke, ki jih želite, in tiste, ki jih ne želite, če ne morete govoriti sami.
- Pooblastilo. Poimenujete nekoga, ki lahko sprejme zdravstvene odločitve za vas, če jih ne morete sprejeti sami.
- Ne oživljajte (DNR), ne intubirajte (DNI) naročil. Zdravnik lahko ta naročila vpiše v vaš zdravstveni karton, tudi če nimate žive volje ali napredovanja.
Odvzem
Življenje ne sme biti povezano z vašim rakom in zdravljenjem raka. Družite se. Družite se s prijatelji. Preživite čas za svoje hobije. Bodite čim bolj aktivni in vključeni. Še naprej delajte stvari, ki vam prinašajo zadovoljstvo.
