Pred enajstimi leti so mi diagnosticirali redko stanje, imenovano hidradenitis suppurativa (HS). Gre za kronično stanje kože, ki vključuje boleče izbokline, vozličke in brazgotine.
Takrat v resnici nisem vedel, kaj bo to pomenilo za mene, toda to je del mojega življenja od takrat.
Večina ljudi z diagnozo ima veliko bolj napredno fazo, kot sem jo imel v času diagnoze. Mnogim je nerodno, da ob prvem simptomu pridejo k zdravniku, saj HS večinoma prizadene predele okoli prepona in dojk.
Sčasoma se majhni udarci spremenijo v globoke lezije, ki se zlahka okužijo, kar vodi do brazgotin.
Imam srečo, da imam le zmeren primer, vendar imam še vedno veliko brazgotin okoli prsi in prepone. Tudi HS vsakodnevno povzroča nizko raven bolečine. Ob slabih dneh me bolečina lahko pusti, da se trudim razmišljati, kaj šele hoditi.
Kot najstnik sem na nogah in pazduhah opazil nekaj majhnih grudic in šel k zdravniku, da jih pregleda. Izkazalo se je, da v resnici ni bil prepričan, kaj sta bila, zato me je napotil k dermatologu.
To sem prvič začutila, da zdravnik morda nima vseh odgovorov. Malo me je bilo strah, vendar sem mislil, da je pretirano previden.
Kepice so bile morda velikosti graha. Bili so rdeči in vneti, vendar v resnici niso bili težava. Nisem si mislila, da bodo kaj posebno strašljivega, le podaljšek moje običajne najstniške akne.
Na srečo je bil dermatolog dober. Takoj jih je prepoznala kot zgodnje znake HS.
Tako olajšan, da sem končno dobil ime za stanje, pravzaprav nisem natančno razumel, kaj to pomeni zame. Stopnje napredovanja so bile razložene, vendar so se počutile kot oddaljena resničnost, ki bi se zgodila nekomu drugemu. Ne zame.
V zgodnjih fazah HS je precej nenavadno, saj majhne kepice zlahka zamenjamo s folikulitisom, vraščenimi lasmi ali aknami.
Ocenjuje se, da ima približno 2 odstotka severnoameriškega prebivalstva HS. HS je pogostejši za ženske in se ponavadi razvije po puberteti.
Verjetno je tudi genetsko. Oče mi nikoli ni bil postavljen, vendar je imel podobne simptome. Davno je umrl, tako da nikoli ne bom vedel, vendar je verjetno, da je imel tudi HS.
Na žalost trenutno ni zdravil.
Peljal sem najrazličnejše antibiotike, pri čemer se nobeden od njih ni spremenil. Eden od načinov zdravljenja, ki ga še nisem preizkusil, je imunosupresiv adalimumab, saj moje stanje ni dovolj resno, da bi ga upravičil. Vsaj vem, da je tam, če jo potrebujem.
Od sramu do jeze
Kmalu po postavitvi diagnoze sem v Veliki Britaniji videl oddajo "Sramotni organi." V šovu ljudje z boleznimi, za katere menijo, da jih "sramotijo", na televiziji hodijo v upanju, da bodo deležni zdravljenja.
Ena epizoda je predstavila moškega s pozno stopnjo HS. Imel je hude brazgotine, zaradi katerih ni mogel hoditi.
Vsi, ki so videli njegove brazgotine in absces, so odreagirali z gnusom. Nisem se zavedal, kako resna je HS, in prvič me je bilo strah. Še vedno sem imel le blag primer in do zdaj nisem niti pomislil, da bi se tega moral sramovati ali osramotiti.
Šla sem na univerzo in se kljub skrbim začela zmenjati. Ampak ni šlo dobro.
Prvič sem se zmenjal s fantom, prijateljem. Bili smo že nekaj prejšnjih zmenkov in tisto noč smo bili v lokalu, preden smo se odpravili v moje stanovanje. Bil sem živčen, vendar navdušen. Bil je pameten in smešen in spomnim se, kako zelo mi je bil všeč način, kako se je smejal.
Vse se je spremenilo v moji spalnici.
Ko mi je slekel nedrček, je na odseke pod mojimi prsmi odreagiral gnusno. Rekel sem mu, da imam nekaj brazgotin, a očitno je bilo nekaj rdečih barv preveč za njega.
Rekel mi je, da ga več ne zanima, in odšel. Sedela sem v svoji sobi in jokala, sram se svojega telesa.
Nekaj tednov kasneje sem imel pregled pri dermatologu. Ker je HS redek, je prosila dovoljenje, da pripelje študenta medicine, ki jo je senčil.
Ugani, kdo je bil.
Ja, tip, ki me je zavrnil.
Ta trenutek je bil zame prelomnica pri razmišljanju o mojem stanju. Medtem ko me je TV oddaja nazaj postavila in se sramovala, sem se zdaj jezila.
Ker mi je moj dermatolog razložil resnost stanja in dejstvo, da ni nobenega zdravljenja, sem tam ležal gol in zbadljiv. Ogledali so se in govorili o mojem telesu ter opozarjali na prepoznavne značilnosti HS.
Nisem pa bila jezna na svoje telo. Bil sem jezen na pomanjkanje empatije tega fanta.
Nato mi je poslal besedilo, da se opravičim. Nisem odgovoril.
Pritisk, da je popoln
Čeprav je to morda prelomnica v mojem dojemanju HS, imam še vedno težave s telesom. Študentka medicine je bil moj prvi poskus raziskovanja seksa in strah pred zavrnitvijo me je daleč vrnil. Dolga leta nisem poskušal.
Po poti so bili majhni koraki, ki so me približali. Ko sem odraščal, da sem sprejel svoje stanje, sem tudi s svojim telesom postajal bolj prijeten.
Sprejemanje je v veliki meri prišlo skozi izobraževanje. Vrgel sem se v raziskave okoli HS, bral zdravniška poročila in sodeloval z drugimi na javnih forumih. Bolj ko sem izvedel za HS, bolje sem razumel, da to ni nekaj, kar bi lahko nadzoroval, ali česar se moram sramovati.
Ko sem se stara, sem tudi mojih potencialnih partnerjev. Zrelost je velika v samo 4 letih med 18 in 22. Vem, da me je pomiril, preden sem poskusil zmenek.
Prav tako dolgo časa nisem več poskusila priložnostnega seksa. Čakal sem, dokler nisem bil v varnih odnosih z nekom, z nekom, za katerega sem vedel, da je zrel, naravnan in je že vedel za svoj HS.
Na srečo so me poleg te slabe izkušnje moji partnerji podpirali. Ljudje so lahko neverjetno plitvi, vendar po mojih izkušnjah večina ljudi lepo sprejema.
Veliko nas čuti pritisk, da imamo popolna telesa, še posebej, če gre za dele, ki jih običajno pokrivajo nedrčki in hlačke. Vsi imamo tesnobe s telesom, ki se jih pri seksu in zmenkih pokliče do 10. Pogosto gre za nekaj, česar ne moremo nadzorovati.
Resničnost je, da je sprejemanje edini način za napredovanje. Če te kdo zavrne zaradi nečesa, česar ne moreš nadzirati, je težava. Ne ti.
Zame je še vedno v teku, vendar počasi prihajam v sprejemanje svojega telesa in stanja kože. Sramota in sram mojih mlajših let sta propadla, ko sem postaral. Zelo malo lahko storim, da pomagam svojemu HS, vendar si zaslužim čas, da resnično pazim nase, ko se vname.
Medtem ko to pišem, sem sredi razplamtenja. Imam srečo, da lahko delam od doma, kar pomeni, da se lahko čim bolj izogibam gibanju. Za preprečevanje okužbe uporabljam antiseptične izpiralke, kar se lahko zgodi zelo enostavno. Če dodate majhno količino belila v kopel in namakanje lahko veliko pomagate (kljub temu se prepričajte, da se posvetujete z zdravnikom, preden poskusite s tem).
Včasih sem zanemarjal vnetja in deloval skozi bolečino. Dolgo je trajalo, da sem začel postavljati prednost sebi in svojemu telesu, vendar končno sprejemam, da moram skrbeti zase. Borim se, da se postavim na prvo mesto, a ko gre za HS, sem se naučil, da moram.
Če vas skrbi HS, vas prosim, da čim prej obiščete dermatologa. Izgubil sem število zdravnikov in medicinskih sester, ki jim moram razložiti svoje stanje, saj se je zavedanje v zadnjem času začelo povečevati.
In če se zaradi nekoga, s katerim se srečujete, počutite nerodno ali sram zaradi nečesa, česar ne morete nadzorovati, upoštevajte moj nasvet in jih pospravite.
Bethany Fulton je samostojna pisateljica in urednica s sedežem v Manchestru, Združeno kraljestvo.
