Kako vidimo svetovne oblike, za katere smo se odločili, da so - in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako ravnamo drug z drugim, na bolje. To je močna perspektiva
Kot nekdo s kronično boleznijo se mi ne bi smelo zagovarjati, ko sem najbolj bolan. Ali je preveč pričakovati, da bodo zdravniki verjeli besedam, ki jih moram izsiliti med trni bolečine, potem ko sem se odvlekel na urgenco? Kljub temu sem tako pogosto ugotovil, da zdravniki samo pregledujejo mojo zgodovino bolnikov in aktivno ignorirajo večino tega, kar sem povedal.
Imam fibromialgijo, stanje, ki povzroča kronično bolečino in utrujenost, skupaj s seznamom perila povezanih stanj. Enkrat sem šel k revmatologu - specialistu za avtoimunske in sistemske mišično-skeletne bolezni -, da bi poskušal bolje obvladovati svoje stanje.
Predlagal je, naj poskusim z vodnimi vajami, saj se je pokazalo, da vaja z majhnim udarcem izboljša simptome fibromialgije. Poskušal sem razložiti številne razloge, zakaj ne morem iti na bazen: predrago je, preveč energije porabi samo za vstop in iz kopalke, slabo reagiram na klor.
Vsak ugovor je odrinil na stran in ni poslušal, ko sem poskušal opisati ovire za dostop do vadbe na vodi. Moje izkušnje v telesu so bile videti manj vredne kot njegova medicinska diploma. V frustraciji sem zapustil pisarno in jokal. Poleg tega pravzaprav ni ponudil nobenega koristnega nasveta za izboljšanje mojega položaja.
Včasih, ko zdravniki ne poslušajo, je to lahko smrtno nevarno
Imam bipolarno motnjo, odporno na zdravljenje. Ne prenašam selektivnih zaviralcev ponovnega privzema serotonina (SSRI), prvega zdravljenja depresije. Kot pri mnogih z bipolarno motnjo, tudi pri meni s SSRI se počutim manično in povečam samomorilne misli. Kljub temu so zdravniki večkrat prezrli moja opozorila in jih tako ali tako predpisali, saj morda samo še nisem našel pravega SSRI.
Če zavrnem, me označijo za neskladnega.
Torej končam bodisi v sporu s svojim ponudnikom bodisi jemljem zdravila, ki neizogibno poslabšajo moje stanje. Poleg tega me je porast samomorilnih misli pogosto pristal v bolnišnici. Včasih moram tudi zdravnike v bolnišnici prepričati, da ne, ne morem jemati SSRI. Včasih me pristane v čudnem prostoru - borim se za svoje pravice, kadar mi tudi ni nujno vseeno, ali živim ali ne.
Te dni raje označujem za neprimerno, kot da tvegam, da bom življenje jemala zdravila, za katera vem, da so slaba zame. Pa vendar ni enostavno samo prepričati zdravnike, da vem, o čem govorim. Domneva se, da Google preveč uporabljam ali da sem "zlonamerna" in nadomešča svoje simptome.
Kako lahko prepričam zdravnike, da sem informiran pacient, ki ve, kaj se dogaja z mojim telesom, in si samo želi partnerja pri zdravljenju, ne pa diktatorja?
Dolga leta sem mislil, da sem problem jaz. Mislila sem, da če bi le našla pravo kombinacijo besed, potem bi zdravniki razumeli in mi zagotovili zdravljenje, ki ga potrebujem. Vendar pa sem v izmenjavi zgodb z drugimi kronično bolnimi ljudmi ugotovil, da obstaja tudi sistemska težava v medicini: zdravniki pogosto ne poslušajo svojih pacientov.
Še huje je, da včasih preprosto ne verjamejo našim izkušnjam.
Briar Thorn, invalidski aktivist, opisuje, kako so njihove izkušnje z zdravniki vplivale na njihovo sposobnost zdravniške oskrbe. Bila sem prestrašena, ko sem šla k zdravnikom, potem ko sem 15 let za svoje simptome krivila, da sem debela ali da so mi rekli, da si to predstavljam. Na urgenco sem šla samo za nujne primere in nisem več videla nobenega zdravnika, dokler nisem postala preveč bolna, da bi delovala nekaj mesecev, preden sem dopolnila 26. let.
Ko zdravniki rutinsko dvomijo o vaših izkušnjah, to lahko vpliva na to, kako gledate nase. Liz Droge-Young, pisateljica s posebnimi potrebami, pojasnjuje: "Ne glede na to, koliko delam na svoji notranji vrednosti in da sem strokovnjak za to, kar čutim, da sem bil nehote spregledan, prezrt in dvomljen s strani strokovnjaka, ki ga družba šteje za končnega razsodnik zdravstvenega znanja ima način destabilizacije moje samovrednosti in zaupanja v lastne izkušnje."
Melanie, invalidska aktivistka in ustvarjalka glasbenega festivala kroničnih bolezni #Chrillfest, govori o praktičnih posledicah pristranskosti v medicini. "Imel sem nešteto izkušenj z zdravniki, ki me niso poslušali. Ko pomislim na temnopolto žensko judovskega rodu, je najpogostejša težava zdravnikov, ki popuščajo verjetnost, da imam bolezen, ki je statistično manj pogosta pri Afroamerikancih."
Sistemska vprašanja Melanie izkušenj so opisali tudi drugi marginalizirani ljudje. Osebe velikosti in ženske so spregovorile o svojih težavah z zdravniško oskrbo. Predlagana je trenutna zakonodaja, ki zdravnikom omogoča, da zavrnejo zdravljenje transspolnih bolnikov.
Raziskovalci so se seznanili tudi s pristranskostjo v medicini
Nedavne študije so pokazale, da zdravniki črnim bolnikom predpisujejo manj zdravil proti bolečinam v primerjavi z belimi bolniki z enakim stanjem. Študije kažejo, da zdravniki pogosto držijo zastarela in rasistična prepričanja o temnopoltih bolnikih. To lahko privede do življenjsko nevarnih izkušenj, ko zdravniki verjamejo v rasistično konstrukcijo kot njihovi črno bolniki.
Nedavna mučna izkušnja Serene Williams z rojstvom otroka še dodatno dokazuje vse preveč pogoste pristranskosti, s katerimi se srečujejo temnopolte ženske v medicinskih situacijah: mizoginoro ali kombinirane učinke rasizma in seksizma na temnopolte ženske. Po porodu je morala večkrat zaprositi za ultrazvok. Sprva so zdravniki odpravili pomisleke Williamsove, vendar je na koncu ultrazvok pokazal smrtno nevarne krvne strdke. Če Williamsu ne bi uspelo prepričati zdravnikov, da jo poslušajo, bi morda umrla.
Čeprav sem potreboval več kot desetletje, da sem končno razvil skupino za sočutno oskrbo, še vedno obstajajo posebnosti, pri katerih nimam zdravnika, na katerega bi se lahko obrnil.
Kljub temu imam srečo, da sem končno našel zdravnike, ki želijo biti partnerji v oskrbi. Zdravniki moje ekipe niso ogroženi, ko izražam svoje potrebe in mnenja. Zavedajo se, da sem strokovnjak za svoje zdravje, čeprav sem strokovnjak za medicino.
Na primer, pred kratkim sem pri svojem zdravniku pripeljal raziskave o neopioidnih zdravilih proti bolečinam. Za razliko od drugih zdravnikov, ki nočejo prisluhniti predlogom bolnikov, je moj splošni zdravnik preučeval mojo idejo, namesto da bi se počutil napaden. Prebrala je raziskavo in se strinjala, da gre za obetaven potek zdravljenja. Zdravila so mi bistveno izboljšala kakovost življenja.
To bi moralo biti izhodišče vse zdravstvene oskrbe, vendar je tako neverjetno redko.
V stanju medicine je nekaj gnilobe in rešitev je pred nami: zdravniki morajo bolnike bolj poslušati - in verjeti nam so. Bodimo aktivni sodelavci naše zdravstvene oskrbe in vsi bomo imeli boljši rezultat.
Liz Moore je kronično bolna in nevrodivergentna aktivistka za pravice in invalidnost. Živijo na kavču na ukradeni zemlji Piscataway-Conoy na območju metroja DC. Najdete jih na Twitterju ali preberete več o njihovem delu na liminalnest.wordpress.com.
