Nicholas je bil diagnosticiran z boleznijo srpastih celic kmalu po rojstvu. Kot dojenček je trpel za sindromom roke in stopala ("Veliko je jokal in se okopal zaradi bolečin v rokah in nogah," se spominja njegova mati Bridget), žolčnik in vranico pa so mu odvzeli pri petih letih. Penicilin, hidroksiurea in druga zdravila so pomagala njemu in njegovi družini pri obvladovanju bolezni in hudih bolečinskih kriz, ki lahko povzročijo hospitalizacijo. Zdaj 15 let in častni učenec v šoli, Nicholas uživa v "druženju", poslušanju glasbe, igranju video iger, rokovanju in učenju brazilskega južitsuja.
Nicholas je sodeloval v svojem prvem kliničnem preskušanju pred približno tremi leti. Preučil je odnos med vadbo in bolezni srpastih celic.
"Eden od hematologov v bolnišnici, ki ga obiščemo, je opazil, da je Nicholas aktivni bolnik srpastih celic," se spominja Bridget. "Ukvarja se s športom in s hidroksiureo ni toliko v bolnišnici kot nekoč. Tako so nas vprašali, ali bomo naredili študijo za spremljanje njegovega dihanja. Vprašal sem, ali so na to kakšni negativi? In edini negativno je bil, da mu ni zmanjkalo saha, veste. Zato sem Nicholas vprašal, če je v redu, on pa je rekel da. In sodelovali smo pri tem. Karkoli jim lahko pomaga, da izvejo več o bolezni, vsi smo zanj."
Čeprav študija ni bila namenjena izboljšanju zdravja udeležencev, sta bila mama in sin zadovoljna s svojo udeležbo in možnostjo, da pomagata pri napredovanju znanstvenih spoznanj o bolezni.
"Mislim, da s sodelovanjem v raziskavah zdravnikom pomagamo ugotoviti več o bolezni in, saj veste, pritegniti več zdravil in samo pomagati vsem, ki ga imajo," pravi Nicholas. "Torej njihove družine in oni ne bodo, veste, v krizi bolečine ali v bolnišnici toliko."
Po pozitivnih izkušnjah družine s študijo je leta 2010 Nicholas sodeloval v drugem kliničnem preskušanju. Ta je proučeval delovanje pljuč pri najstnikih z srpastocelično boleznijo.
"Vozil se je na mirujočem kolesu z monitorji, pripetimi nanj," pravi Bridget. "In želeli so, da gre hitro in potem upočasni. In spet hitro. Vdihne v cev. In potem so mu odvzeli kri za testiranje. Zdravja se mu ni izboljšalo, samo videti je, kako oseba s srpom, ki je aktivna, saj veste, kakšno je bilo njihovo delovanje pljuč."
Podobno kot pri prvem preskušanju, korist udeležbe ni bila za Nikolaja osebno, temveč za to, da bi zdravnikom in raziskovalcem pomagali izvedeti več o bolezni srpastih celic.
Nikolaj pravi: "Upam, da bodo zdravniki ugotovili, kolikor se da o srpastih celicah, saj bi to samo pomagalo bolnikom srpastih celic in njihovim družinam, saj veste, da ne bi bili toliko v bolnišnici., redno življenje in izvajanje svojih rednih urnikov, namesto da bi si vzeli čas za odhod v bolnišnico in skozi celoten postopek bolečine."
Bridget in Nicholas ostajata odprta za sodelovanje v več kliničnih preskušanjih, medtem ko razmišljata o tem, kaj jima je družina všeč.
"Mislim, da bi to morali storiti tudi drugi (sodelovati v kliničnih raziskavah), dokler ne čutijo negativnega izida," pravi. "Mislim, zakaj pa ne? Če pomaga, da hematologi zaznajo srpato celico na drugačen način, sem jaz za vse. Vsi smo za to. Želimo, da vedo, kolikor lahko o srpasto celico."
Ponovljeno z dovoljenjem NIH Clinical Trials in You. NIH ne podpira in ne priporoča nobenih izdelkov, storitev ali informacij, ki jih tukaj opisuje ali ponuja Healthline. Zadnja ocena strani 20. oktobra 2017.
