Iskanje podpore
Potovanje vsake osebe z multiplo sklerozo (MS) je zelo različno. Ko vas nova diagnoza pusti, da iščete odgovore, je najboljša oseba, ki ji lahko pomagate, druga oseba, ki doživlja isto kot vi.
Mnoge organizacije so ustvarile spletne načine, kako lahko ljudje z MS ali njihovi ljubljeni poiščejo pomoč po vsem svetu. Nekatera spletna mesta vas povezujejo z zdravniki in medicinskimi strokovnjaki, druga pa vas povezujejo z rednimi posamezniki, kot ste vi. Vse vam lahko pomagajo najti spodbudo in podporo.
Oglejte si teh osem skupin za podporo MS, forume in Facebook skupnosti, ki vam bodo morda pomagale najti odgovore, ki jih iščete.
Zdravstvena linija: življenje z multiplo sklerozo
Naša zelo lastna stran skupnosti MS vam omogoča, da objavljate vprašanja, delite nasvete ali nasvete in komunicirate z ljudmi z MS in njihovimi najbližjimi iz vse države. Občasno objavljamo anonimna vprašanja, ki so nam jih poslali Facebook prijatelji. Lahko postavite svoja vprašanja in uporabite odgovore, ki jih je zagotovila skupnost, da boste lažje živeli z MS.
Prav tako delimo medicinske raziskave in članke o življenjskem slogu, ki so lahko zelo koristni ljudem z MS ali njihovim bližnjim. Kliknite tukaj, da nam je všeč naša stran in postanete del skupnosti Healthline MS.
Healthlinejev MS Buddy
Ok, to v resnici ni spletna stran, ampak aplikacija - toda MS Buddy je še vedno odličen vir! Združljiv z iOS 8.0 ali novejšim (z drugimi besedami, potrebujete iPhone, iPad ali iPod Touch) vas MS Buddy neposredno poveže z drugimi osebami, ki imajo MS.
Ta brezplačna aplikacija vam zastavi nekaj vprašanj o sebi, kot so vaša starost, lokacija in vrsta MS. Nato vas poveže z drugimi ljudmi, ki imajo podoben profil. Če izberete, lahko pokličete uporabnike, s katerimi se ujemate. To je odličen način za povezovanje z ljudmi, ki dobijo to, kar je živeti z MS. Kdo ve - morda boste srečali svojega naslednjega najboljšega prijatelja!
MS povezava
Obiskovalci MS Connection morajo ustvariti profil, da dostopajo do številnih komponent spletnega mesta. Forumi so razdeljeni v zelo specifične skupine, na primer "Na novo diagnosticiran" ali "Živ samski." Spodbujate vas, da delite svojo zgodbo in orisujete področja, kjer potrebujete največ pomoči. Ta področja lahko vključujejo finančno načrtovanje, izbiro zdrave prehrane ali odkrivanje najnovejših raziskav.
Kot član spletnega mesta boste imeli tudi dostop do programa enakovrednih povezav. S tem programom se lahko povežete z usposobljenim prostovoljcem, ki vam bo pomagal odgovoriti na vprašanja in poiskati podporo. Ljubljeni se lahko preko prostovoljcev MSFriends povežejo z vrstnikom.
MS World
MS World vodijo prostovoljci, ki imajo MS ali so oskrbovali nekoga z njim. Nastavitev je zelo enostavna: MS World gosti več forumov in stalni klepet v živo. Forumi so osredotočeni na posebna vprašanja, vključno s temami, kot so "Simptomi MS: razpravljanje o simptomih, povezanih z MS" in "Družinska soba: prostor za razpravo o družinskem življenju med življenjem z MS."
Klepet je ves dan odprt za splošno razpravo. Vendar pa začrtajo točno določen čas dneva, ko mora biti povezan samo z MS.
Če želite sodelovati v klepetih in drugih funkcijah, se boste verjetno morali registrirati.
Facebook skupina za multiplo sklerozo
Facebook skupina Fundacije za multiplo sklerozo izkorišča moč spletne skupnosti za pomoč ljudem z MS. Odprta skupina ima trenutno več kot 16.000 članov. Skupina je odprta za vse uporabnike, ki postavljajo vprašanja ali ponujajo nasvete, uporabniki pa lahko pustijo komentarje ali predloge vsem, ki jih lahko vidijo. Skupina skrbnikov spletnih mest iz Fundacije za multiplo sklerozo tudi pomaga, da vam poiščejo strokovnjake, kadar je to potrebno.
Program mreženja MSAA
Ameriško združenje za multiplo sklerozo (MSAA) ponuja veliko virov za ljudi z MS, vključno s spletno raziskovalno knjižnico in povezavo do organizacij za finančno pomoč. Vendar mora spletno mesto izpolniti prijavo, da postanete del njihove skupnosti.
Ko se prijavite, boste morali navesti zgodovino izkušenj z MS, ne glede na to, ali imate pogoj ali ste ljubljena oseba ali negovalka. Prav tako boste morali predložiti povzetek vrste pomoči, ki jo potrebujete.
Ko ste sprejeti, MSAA te podatke uporabi za pomoč pri iskanju najboljših virov za vaše potrebe. Lahko vas povežejo tudi z drugimi člani na vašem območju ali skupinami, ki bi vam lahko najbolj koristile.
MS LifeLines
MS LifeLines je Facebook skupnost za posameznike z MS. Skupnost podpira program medsebojnega usklajevanja MS LifeLines, ki posameznike z MS povezuje z življenjskim slogom in medicinskimi strokovnjaki. Ti vrstniki lahko opozarjajo na raziskave, življenjske rešitve in celo prehranske nasvete.
MS LifeLines vodi EMD Serono, Inc., proizvajalec zdravil MS Rebif.
Bolniki kot jaz
Bolniki kot jaz povezujejo ljudi z MS in njihove ljubljene med seboj. Edinstvena sestavina pacientov, kot sem jaz, je, da lahko ljudje, ki živijo z MS, spremljajo svoje zdravje. Skozi več spletnih orodij lahko spremljate svoje zdravje in napredovanje MS. Če želite, lahko te podatke uporabijo raziskovalci, ki želijo ustvariti boljše in učinkovitejše zdravljenje. Te podatke lahko delite tudi z drugimi člani skupnosti.
Bolniki, kot sem jaz, niso narejeni samo za ljudi z MS: Imajo tudi funkcije za številne druge pogoje. Vendar pa samo forum MS šteje več kot 58.000 članov. Ti člani so poslali na tisoče pregledov zdravljenj in opravili sto ur raziskav. Lahko preberete vse o njihovih izkušnjah in uporabite njihov vpogled, da vam pomagajo najti potrebne informacije.
Pametno uporabljajte spletne vire
Kot pri vseh informacijah, ki jih najdete na spletu, bodite previdni pri virih MS, ki jih uporabljate. Preden raziskujete kakršna koli nova zdravljenja ali prekinite trenutna zdravljenja na podlagi nasvetov, ki jih najdete na spletu, se najprej posvetujte s svojim zdravnikom.
Kljub temu lahko te spletne funkcije in forumi pomagajo, da se počutite povezani z drugimi, ki točno vedo, skozi kaj se preživljate, pa naj bodo to izvajalci zdravstvenih storitev, ljubljeni, skrbniki ali drugi ljudje z MS. Lahko odgovorijo na vprašanja in za podporo ponudijo elektronsko ramo.
Soočeni boste s številnimi izzivi, ki jih ima življenje z MS - duševnimi, telesnimi in čustvenimi - in ti spletni viri vam lahko pomagajo, da se počutite informirane in podprte, ko si prizadevate živeti zdravo in izpolnjujoče življenje.
