Diagnoza primarne progresivne multiple skleroze (PPMS) je sprva lahko zelo prepričljiva. Pogoj je sam zapleten, zato je toliko neznanih dejavnikov zaradi načina, kako se multipla skleroza (MS) manifestira drugače pri posameznikih.
Glede na to lahko zdaj ukrepate, kar vam bo morda pomagalo pri upravljanju PPMS in hkrati preprečevalo zaplete, ki bi lahko ovirali vašo kakovost življenja.
Vaš prvi korak je iskren pogovor z zdravnikom. Razmislite, da bi ta seznam 11 vprašanj vzpostavili s seboj kot vodnik za razpravo o PPMS.
1. Kako sem dobil PPMS?
Natančen vzrok PPMS in vse druge oblike MS niso znane. Raziskovalci menijo, da lahko okoljski dejavniki in genetika igrajo vlogo pri razvoju DČ.
Tudi po podatkih Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) ima približno 15 odstotkov ljudi z MS vsaj enega družinskega člana s pogojem. Ljudje, ki kadijo, imajo tudi večjo verjetnost, da bodo dobili MS.
Zdravnik vam morda ne bo mogel povedati, kako natančno ste razvili PPMS. Lahko pa vam zastavijo vprašanja o vaši osebni in družinski zdravstveni zgodovini, da bi dobili boljšo splošno sliko.
2. Kako se PPMS razlikuje od drugih vrst DČ?
PPMS je različen na več načinov. Pogoj:
- povzroči invalidnost prej kot druge oblike MS
- povzroči manj vnetja na splošno
- proizvaja manj lezij v možganih
- povzroča več poškodb hrbtenjače
- ponavadi prizadene odrasle v poznejšem življenju
- je na splošno težje diagnosticirati
3. Kako boste diagnosticirali moje stanje?
PPMS se lahko diagnosticira, če imate v hrbtenjači vsaj eno lezijo možganov, vsaj dve leziji hrbtenjače ali povišan indeks imunoglobulina G (IgG).
Tudi za razliko od drugih oblik MS lahko PPMS opazi, če imate simptome, ki se neprestano poslabšajo vsaj eno leto brez remisije.
V relapsno-remitentni obliki MS se med poslabšanji (vnetja) stopnja invalidnosti (simptomi) poslabša, nato pa se med remisijo bodisi oddaljijo bodisi delno razrešijo. PPMS lahko ima obdobja, ko se simptomi ne poslabšajo, vendar se ti simptomi ne zmanjšajo na prejšnjo raven.
4. Kaj natančno so lezije v PPMS?
Lezije ali plaki se nahajajo v vseh oblikah MS. Te se pojavljajo predvsem v vaših možganih, čeprav se v hrbtenici bolj razvijejo v PPMS.
Lezije se razvijejo kot vnetni odziv, ko vaš imunski sistem uniči lastni mielin. Myelin je zaščitna ovojnica, ki obdaja živčna vlakna. Te lezije se sčasoma razvijejo in se odkrijejo z MRI pregledi.
5. Koliko časa traja diagnoza PPMS?
Včasih lahko diagnosticiranje PPMS traja do dve ali tri leta dlje kot diagnosticiranje relapsno-remitentne MS (RRMS), poroča Nacionalno društvo za multiplo sklerozo. To je posledica zapletenosti stanja.
Če ste pravkar prejeli diagnozo PPMS, je to verjetno izhajalo iz več mesecev ali celo let testiranja in spremljanja.
Če še niste prejeli diagnoze za obliko MS, vedite, da lahko diagnoza traja dolgo. To je zato, ker bo zdravnik moral pregledati več MRI, da ugotovi vzorce na možganih in hrbtenici.
6. Kako pogosto bom potreboval pregled?
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo priporoča letni MRI in nevrološki pregled vsaj enkrat na leto.
To bo pomagalo ugotoviti, ali se vaše stanje ponavlja ali napreduje. Poleg tega lahko MRI pomagajo zdravniku določiti potek vaših PPMS, tako da vam lahko priporoči pravilno zdravljenje. Poznavanje napredovanja bolezni lahko pomaga preprečiti začetek invalidnosti.
Zdravnik bo ponudil posebna priporočila za nadaljnje spremljanje. Morda jih boste morali obiskati tudi pogosteje, če začnete opažati poslabšanje simptomov.
7. Se bodo moji simptomi poslabšali?
Pojav in napredovanje simptomov pri PPMS se pojavljata hitreje kot pri drugih oblikah MS. Zato vaši simptomi morda ne bodo nihali, kot bi se pojavljali pri ponavljajočih se oblikah bolezni, vendar se še naprej nenehno poslabšajo.
Ko PPMS napreduje, obstaja nevarnost invalidnosti. Zaradi več lezij na hrbtenici lahko PPMS povzroča večje težave pri hoji. Lahko se tudi poslabšate depresija, utrujenost in spretnosti odločanja.
8. Katera zdravila boste predpisali?
Leta 2017 je Uprava za hrano in zdravila (FDA) odobrila ocrelizumab (Ocrevus), prvo zdravilo, ki je na voljo za uporabo pri zdravljenju PPMS. Ta terapija, ki spreminja bolezen, je odobrena tudi za zdravljenje RRMS.
Trenutno potekajo raziskave, da bi našli zdravila, ki bodo zmanjšala nevrološke učinke PPMS.
9. Ali obstajajo alternativne terapije, ki jih lahko poskusim?
Nadomestne in dopolnilne terapije, ki se uporabljajo za MS, vključujejo:
- joga
- akupunktura
- zeliščni dodatki
- biofeedback
- aromaterapija
- tai chi
Varnost z alternativnimi terapijami je zaskrbljujoča. Če jemljete katerokoli zdravilo, lahko zeliščni dodatki povzročijo interakcije. Poskusite jogo in tai chi samo s certificiranim inštruktorjem, ki je seznanjen z MS - na ta način vam lahko pomagajo varno spremeniti kakršne koli položaje, kot je potrebno.
Preden preizkusite katero koli alternativno sredstvo za PPMS, se posvetujte s svojim zdravnikom.
10. Kaj lahko storim, da uravnavam svoje stanje?
Upravljanje PPMS je v veliki meri odvisno od:
- rehabilitacija
- pomoč pri mobilnosti
- zdrava prehrana
- redna vadba
- čustvena podpora
Poleg ponudbe priporočil na teh področjih vas lahko zdravnik napoti tudi na druge vrste specialistov. Sem spadajo fizični ali poklicni terapevti, dietetiki in podporni terapevti.
11. Ali obstaja zdravilo za PPMS?
Trenutno ni nobenega zdravila za nobeno obliko MS - to vključuje PPMS. Cilj je obvladovanje stanja, da preprečite poslabšanje simptomov in invalidnosti.
Zdravnik vam bo pomagal določiti najboljši tečaj za upravljanje PPMS. Ne bojte se nadaljevati sestankov, če menite, da potrebujete več nasvetov za upravljanje.
