Pregled
Soočanje z novo diagnozo multiple skleroze (MS) je lahko izredno veliko. Verjetno boste imeli vrsto vprašanj in negotovosti glede prihodnosti. Bodite prepričani, na stotine koristnih virov so le en klik stran.
Naj bodo ti viri držav članic na voljo za primere, ko boste potrebovali spodbudo in podporo.
1. Nacionalne in mednarodne fundacije
Nacionalne in mednarodne ustanove MS so namenjene temu, da vam pomagajo obvladovati vaše stanje. Lahko vam ponudijo informacije, vas povežejo z drugimi, organizirajo dogodke za zbiranje sredstev in financirajo nove raziskave.
Če niste prepričani, kje začeti, vas lahko ena od teh držav članic usmeri v pravo smer:
- Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
- MS International Federation
- Ameriško združenje multiple skleroze
- Mednarodna progresivna zveza držav članic
- Fundacija multiple skleroze (MS Focus)
- Koalicija MS
2. Informacije o aktivizmu in prostovoljstvu
Ko se počutite pripravljeni, razmislite o vključitvi v prostovoljsko skupino ali sodelovanju v aktivističnem programu. Vedeti, da lahko to, kar počneš, spremeni zase in za druge, ki živijo z MS, lahko neverjetno opolnomoči.
Nacionalno društvo MS je odličen način, da se vključite v aktivizem in zavedanje MS. Njihovo spletno mesto vsebuje informacije o tem, kako se lahko pridružite boju za napredovanje zveznih, državnih in lokalnih politik za pomoč ljudem z MS in njihovimi družinami. Prav tako lahko iščete prihajajoče prostovoljske dogodke v vaši bližini.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je tedenski podcast, kjer lahko slišite o trenutnem napredku raziskav MS. Lahko celo klepetate z nekaterimi nevroznanstveniki, ki so posvečeni raziskavam MS. Naj pogovor poteka tukaj.
4. MS skupnost iz Healthline
Spletna stran skupnosti MS Healthline na Facebooku vam omogoča, da objavljate vprašanja, delite nasvete ali nasvete in komunicirate z ljudmi z MS. Imeli boste tudi preprost dostop do člankov o medicinskih raziskavah in temah življenjskega sloga, ki se vam bodo morda zdeli koristni.
5. MS Navigatorji
MS Navigatorji so profesionalci, ki vam lahko zagotovijo informacije, vire in podporo pri življenju z MS. Na primer, lahko vam pomagajo najti novega zdravnika, zavarovati in načrtovati prihodnost. Pomagajo vam lahko tudi pri vsakdanjem življenju, vključno s prehrano, vadbo in wellness programi.
Do MS Navigatorja lahko pridete tako, da pokličete njihovo brezplačno številko 1-800-344-4867 ali pa jih pošljete po tem spletnem obrazcu.
6. Nova klinična preskušanja
Če se želite pridružiti kliničnemu preskušanju ali želite samo slediti napredku prihodnjih raziskav, vas lahko Nacionalno društvo MS usmeri v pravo smer. Po njihovem spletnem mestu lahko iščete nova klinična preskušanja glede na lokacijo, vrsto MS ali ključno besedo.
Preizkusite lahko tudi prek ClinicalTrials.gov. To je izčrpen seznam vseh preteklih, sedanjih in prihodnjih kliničnih preskušanj. Vzdržuje ga Nacionalna medicinska knjižnica pri Nacionalnem inštitutu za zdravje.
7. Farmacevtski programi za pomoč bolnikom
Večina farmacevtskih podjetij, ki izdelujejo zdravila za zdravljenje MS, ima programe za podporo bolnikom. Ti programi vam lahko pomagajo najti finančno podporo, se pridružiti kliničnemu preskušanju in se naučiti, kako pravilno injicirati zdravila.
Tu so povezave do programov pomoči bolnikom za nekatere običajne načine zdravljenja MS:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Kopakson
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Okrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogi
Namen spletnih dnevnikov, ki jih vodijo osebe z MS in zagovorniki, je izobraževanje, navdih in opolnomočenje bralcev s pogostimi posodobitvami in zanesljivimi informacijami.
Preprosto spletno iskanje vam lahko omogoči dostop do sto blogerjev, ki svoje življenje delijo z MS. Za začetek si oglejte spletni dnevnik MS Connection ali MS Conversations.
9. Vprašanja, ki jih lahko postavite zdravniku
Zdravnik je izjemno pomemben vir za oskrbo MS. Če želite zagotoviti, da bo vaš naslednji sestanek z zdravnikom čim bolj produktiven, naj bo ta priročnik priročen. Pomaga vam lahko pri pripravi na obisk zdravnika in si ne pozabite postaviti vseh pomembnih vprašanj.
10. Telefonske aplikacije
Telefonske aplikacije vam lahko nudijo najsodobnejše informacije o MS. Prav tako so dragocena orodja, ki vam pomagajo spremljati svoje simptome, zdravila, razpoloženje, telesno aktivnost in raven bolečine.
Moj dnevnik MS (Android) na primer vam omogoča, da nastavite alarme, kdaj je čas, da svoje zdravilo odstranite iz hladilnika in kdaj morate dajati injekcije.
Prav tako se lahko prijavite za lastno aplikacijo MS Buddy (Android; iPhone) Healthline za povezovanje in klepet z drugimi, ki živijo z MS.
Odvzem
Na stotine organizacij je ustvarilo načine za vas in vaše ljubljene, da najdete informacije in podporo, da bi življenje z MS nekoliko olajšali. Ta seznam vključuje nekaj naših najljubših. S pomočjo teh čudovitih organizacij, vaših prijateljev in družine ter zdravnika je povsem mogoče dobro živeti z MS.
