"Boste končali v invalidskem vozičku?"
Če bi vsakič slišal dolar, bi nekoga slišal, da je od diagnoze multiple skleroze (MS) pred 13 leti dobil dovolj denarja za nakup Alinkerja. Več o tem kasneje.
Kljub trinajstletnim anekdotičnim dokazom, da poznamo veliko ljudi, ki živijo z MS, ki ne uporabljajo invalidskih vozičkov, se zdi, da je širša javnost vedno mnenja, da tja vodi celotno potovanje v MS.
In izraz "končaj" v invalidskem vozičku je manj kot ugoden, kajne? Tako kot v nedeljo popoldne "končate" z opravili ali kako "pokončate" z ravno pnevmatiko, ko zadenete v luknjo.
Yikes, človek. Ni čudno, da ljudje z MS, kot sem jaz, živimo svoje življenje s tem strahom, zavitim v prezir, ki je prepuščen presoji, ko gre za idejo, da potrebujemo mobilno napravo.
Ampak to rečem zajebavaj.
Trenutno ne potrebujem mobilne naprave. Moje noge delujejo v redu in so še vedno precej močne, vendar sem odkril, da če uporabim eno, ima velik vpliv na to, kako daleč lahko grem ali kako dolgo lahko počnem vse, kar počnem.
Prisililo me je, da začnem razmišljati o napravah za mobilnost, čeprav se počutijo pocukrani - kar je znanstveni izraz za nekaj, česar vas je družba naučila bati in se ga sramovati.
"Kurac" je tisto, kar čutim, ko pomislim, kako bi lahko vplival na mojo samoplačniško vrednost, če bom začel uporabljati mobilno napravo. Potem se to poveča zaradi krivde, ki jo imam za to, da sem celo zmotil takšno miselnost.
Sramotno je, da se tudi jaz kot aktivist za pravice do invalidnosti ne morem vedno izogniti tej vpleteni sovražnosti do oseb s telesnimi ovirami.
Torej, dovolim si preizkusiti pripomočke za mobilnost brez lastne presoje - kar mi dejansko pravzaprav omogoča, da mi ni mar za nikogar drugega
To je nekakšna neverjetna izkušnja, ko se boste v prihodnosti zavzemali za tisto, kar boste morda potrebovali, samo da bi videli, kako se počuti, ko imate še vedno možnost izbire.
Kar me pripelje do Alinkerja. Če ste že sledili novicam o MS, do zdaj veste, da ima Selma Blair MS in se na mestu Alinker, ki je mobilno kolo, uporablja za nameščanje invalidskega vozička ali sprehajalca, rodi po mestu. popolna uporaba njihovih nog.
Ko gre za pripomočke za mobilnost, je popolnoma revolucionaren. Omogoča vam raven oči in nudi podporo, da obdržite lastno težo pred nogami in nogami. Želel sem ga poskusiti, vendar teh dojenčkov ne prodajajo v trgovinah. Torej, poklical sem Alinker in vprašal, kako ga lahko preizkusim.
In ali ne veste, je bila gospa, ki živi 10 minut stran od mene in mi je ponudila, da mi dva tedna izposodim njeno. Hvala, Vesolje, ker sem se zgodil točno to, kar sem hotel, da se je zgodilo.
Dobil sem se na Alinkerju, ki je bil zame prevelik, zato sem si nataknil nekaj klinov in udaril po cesti - in potem sem se zaljubil v sprehajalno kolo, ki je 2000 dolarjev
Z možem sva rada hodila ponoči na sprehode, toda glede na dan, ki ga imam, so včasih naši sprehodi precej krajši, kot bi si želel. Ko sem imel Alinker, moje utrujene noge niso bile več nemec in sem lahko hodil z njim toliko časa, kolikor smo hoteli hoditi.
V poskusu z Alinkerjem sem razmišljal: Kje drugje v življenju bi lahko uporabil pripomoček za mobilnost, ki bi mi omogočil boljše stvari, čeprav še vedno lahko redno uporabljam noge?
Kot nekdo, ki trenutno prehaja mejo med gibalno sposobnimi in invalidi, porabim veliko časa za razmišljanje, kdaj bom morda potreboval fizično podporo - in diskriminatorni sramotni vihar sledi nedaleč stran. To je pripoved, za katero vem, da jo moram izzvati, vendar v družbi ni lahko, da je že tako sovražno nastrojena do ljudi.
Torej, odločil sem se, da bom to sprejel, preden bo to postalo trajni del mojega življenja. To pomeni, da sem pripravljen biti neprijeten, ko preizkušam pripomočke za mobilnost, hkrati pa tudi razumem privilegij, ki ga imam v tem scenariju.
Naslednje mesto, ki sem ga poskusil, je bilo na letališču. Dovolil sem si uporabo prevoza z invalidskim vozičkom do svojih vrat, ki so bila na koncu zemlje, tj. Najbolj oddaljena varnostna vrata. Pred kratkim sem videl prijatelja, ki to počne, in to je nekaj, kar mi iskreno nikoli ni padlo na pamet.
Vendar pa me ob takšnem sprehodu navadno sprazni, ko pridem do svojih vrat, nato pa moram potovati in to storiti znova čez nekaj dni, da pridem domov. Potovanje je tako naporno, tako da če uporaba invalidskega vozička lahko pomaga, zakaj ga ne bi poskusili?
Tako sem tudi storil. In pomagalo je. Ampak skoraj sem se pogovarjal s tem na poti do letališča in medtem, ko sem čakal, da me poberejo.
V invalidskem vozičku sem se počutil, kot da bom svojo "invalidnost" razširil na svet, da bi ga lahko vsi videli in presodili
Tako nekako, ko parkirate na mestu z omejenimi možnostmi in ko stopite iz avtomobila, se vam zdi, da morate začeti šepati ali kaj, da dokažete, da to mesto resnično potrebujete.
Namesto da bi si želel zlomljeno nogo na sebi, sem se spomnil, da sem to preizkušal. To je bila moja izbira. In takoj sem začutil, da se sodba, ki sem jo izrazila v lastni glavi, začne dvigovati.
Z uporabo mobilne naprave je enostavno razmišljati, kot da bi popuščali ali celo obupali. To je samo zato, ker nas učijo, da nič drugega kot tvoja dva stopala "manj kot", ni tako dobro. In da v trenutku, ko iščete podporo, pokažete tudi šibkost.
Torej, vrnimo to nazaj. Dajmo se ukvarjati z mobilnimi napravami, tudi če jih ne potrebujemo vsak dan.
Pred mano je še kar nekaj let, preden moram resnično redno razmišljati o uporabi mobilne naprave. Toda po nekaj testiranjih sem ugotovil, da vam ni treba izgubiti popolnega nadzora nad svojimi nogami, da bi bili uporabni. In to je bilo zame močno.
Jackie Zimmerman je svetovalka za digitalni marketing, ki se osredotoča na neprofitne organizacije in organizacije, povezane z zdravstvom. Z delom na svoji spletni strani upa, da se bo povezal z odličnimi organizacijami in navdihnil paciente. O življenju z multiplo sklerozo in razdražljivo črevesno boleznijo je začela pisati kmalu po diagnozi kot načinu za povezovanje z drugimi. Jackie se v zagovorništvu ukvarja že 12 let in imela je čast predstavljati skupnosti MS in IBD na različnih konferencah, osrednjih govorih in panelnih razpravah.
