Idiopatska pljučna fibroza (IPF) je bolezen, ki povzroča brazgotine v pljučih. Sčasoma lahko pljuča postanejo tako brazgotinjena, da ne morejo potegniti dovolj kisika v krvni obtok. IPF je resno stanje, ki povzroča simptome, kot so nagajiv kašelj in zasoplost. Ko imajo diagnozo IPF, večina ljudi živi le tri do pet let.
Zaradi strašnih napovedi nekateri ljudje s to boleznijo morda ne vidijo smisla, da bi se zdravili. Moti jih lahko, da stranskih učinkov zdravljenja ni vredno omejenega dodatnega časa, ki bi ga lahko pridobili.
Kljub temu lahko zdravljenje pomaga pri obvladovanju simptomov, izboljša kakovost življenja in morda pomaga ljudem z IPF, da živijo dlje. Nove terapije, ki se preučujejo v kliničnih preskušanjih, lahko celo ponujajo potencialno zdravilo.
Če je nekdo, ki vam je blizu, odporen proti zdravljenju, je to, kar lahko storite, da si morda premislite.
IPF tretmaji: kako pomagajo
Če želite razumeti pomembnost zdravljenja IPF, morate vedeti, katera zdravljenja so na voljo in kako pomagajo.
Zdravniki zdravijo IPF s temi zdravili, samo ali v kombinaciji:
- Prednizon (Deltasone, Rayos) je steroidno zdravilo, ki zmanjšuje vnetja v pljučih.
- Azathioprin (Imuran) zavira preaktivni imunski sistem.
- Ciklofosfamid (Cytoxan) je zdravilo za kemoterapijo, ki zmanjšuje otekanje v pljučih.
- N-acetilcistein (acetadot) je antioksidant, ki lahko prepreči poškodbe pljuč.
- Nintedanib (Ofev) in pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) preprečujeta dodatne brazgotine v pljučih.
Druga zdravila lajšajo simptome IPF, kot so kašelj in zasoplost, kar lahko pomaga, da se vaša ljubljena oseba počuti bolje in se lažje razreši. Tej vključujejo:
- zdravila proti kašlju
- antirefluksna zdravila, kot so zaviralci protonske črpalke
- kisikova terapija
Pljučna rehabilitacija je program, ki pomaga ljudem s pljučnimi stanji, kot je IPF, lažje dihati. Ta program vključuje:
- prehransko svetovanje
- vadbeni trening
- izobraževanje o upravljanju IPF
- dihalne tehnike
- metode za varčevanje z energijo
- terapija za reševanje čustvenih učinkov življenja z IPF
Ko se funkcija pljuč sčasoma poslabša, je možna presaditev pljuč. Pridobivanje zdravega pljuča od darovalca bi lahko ljubi osebi pomagalo živeti dlje.
Izdelava primera za zdravljenje
Če želite prepričati svojo ljubljeno osebo, da bi morali razmisliti o zdravljenju zaradi IPF, morate začeti pogovor. Določite si čas, da se bosta oba pogovarjala. Če mislite, da vam lahko pomagajo drugi družinski člani ali prijatelji, jih povabite.
Preden se srečate, zberite informacije. Preberite o IPF na internetu in v knjigah. Pogovorite se s pulmologom - zdravnikom, ki je specializirano za zdravljenje pljučnih bolezni, kot je IPF. Pridružite se razpravi s seznamom pogovorov - vključno s tem, zakaj je zdravljenje pomembno in kako lahko pomagate vaši ljubljeni osebi.
Spoznajte se na mestu, kjer vas ne bodo motili - na primer v vašem domu ali mirni restavraciji. Odložite dovolj časa za pravi pogovor. Ko se pogovarjate o tem pomembnem, se nočete hiteti.
Ko začnete pogovor, poskusite videti situacijo z vidika druge osebe. Predstavljajte si, kako zastrašujoče je lahko življenje z življenjsko nevarnim stanjem. Pomislite, kako osamljeni se lahko počutijo.
Bodite nežni in občutljivi pri svojem pristopu. Poudarite, da želite pomagati, vendar ne napišite svojih mnenj. Upoštevajte, da je veliko zdravljenja za IPF lahko okorno - denimo, da se morate vleči okoli rezervoarja s kisikom - ali povzročiti neželene učinke - na primer povečanje telesne mase zaradi prednizona. Spoštujte pomisleke in oklevanja svoje ljubljene osebe glede zdravljenja.
Če se počutijo brezupno, poudarite, da obstaja upanje. Vsakdo s tem stanjem je drugačen. Nekateri ljudje lahko ostanejo stabilni in relativno zdravi več let. Za tiste, ki doživljajo napredovanje bolezni, potekajo klinična preskušanja za preizkušanje novih načinov zdravljenja, ki bi lahko izboljšali njihove simptome ali na koncu celo zagotovili zdravljenje.
Sodelujte
Ko se pogovorite, se ne ustavite. Ponudite, da boste aktivni udeleženci v skrbi vaše ljubljene osebe. Tu je nekaj stvari, ki jih lahko storite zanje:
- Vozite jih do zdravniških sestankov in med njimi ter si med obiski beležite zapiske.
- Pobirajte recepte v trgovini z drogami.
- Opomnite jih, kdaj morajo jemati zdravilo ali ko imajo prihajajoči zdravnik.
- Vadite z njimi.
- Pomagajte jim nakupovati živila in kuhati bolj zdrave obroke.
Življenje z resno kronično boleznijo, kot je IPF, je lahko težko. Ponudite, da svoji ljubljeni osebi izročite podporno uho, ko se počuti preobremenjeno. Pokažite jim, da vam je mar in da ste pripravljeni storiti vse, kar je potrebno, da vam pomagajo.
Če se oseba še vedno noče zdraviti, poglejte, ali se je pripravljena srečati s svetovalcem ali terapevtom - strokovnjakom za duševno zdravje, ki se lahko z njimi pogovori o nekaterih težavah. Lahko jih odpeljete tudi v skupino za podporo. Srečanje drugih ljudi z IPF, ki so se zdravili, lahko pomaga olajšati nekatere njihove težave.